2-vuotiaalla Bethanylla on erikoinen sairaus – kiukustuminen tai pelko saavat sydämen pysähtymään: "En uskalla edes moittia häntä"
4:58Videolla Maria kertoo siitä, miten hänellä todettiin MS-tauti.
Julkaistu 17.01.2020 18:15
Outi Jaatinen
outi.jaatinen@mtv.fi
Yhdysvaltalaisen Natalie Davisin 2-vuotiaalla tyttärellä Bethanylla on harvinainen sairaus, jonka takia tytön sydän lakkaa hetkellisesti lyömästä, jos tyttö pelästyy, järkyttyy tai häneen sattuu. Silloin Bethany menettää tajuntansa. Tytön erikoisesta sairaudesta uutisoi muun muassa Daily Mail -sivusto.
Lääkärien mukaan kyseessä on äkillisesti laskevasta verenpaineesta tai sydämen sykkeen hidastumisesta johtuva pyörtyminen. Terveyskirjaston mukaan vasovagaalisen reaktion saa aikaan ärsyke, usein voimakas tunne, pelko tai kipu.
Pelko, suru tai kipu keskeyttävät signaalien kulkemisen Bethanyn muuten terveissä aivoissa, minkä seurauksena hän pyörtyy ja hänen sydämensä pysähtyy.
Kohtaukset ovat vanhempien mielestä kauhistuttavia. Heidän pikkutytönsä muuttuu sinertäväksi, ja hän alkaa kouristella. Bethanyn sydän voi pysähtyä jopa viideksi sekunniksi.
– Se on kaikkein pelottavinta. Lapseni on elottomana sylissäni, enkä voi auttaa häntä, Natalie kertoo Daily Mailille.
Sairaus todettiin Bethanylla marraskuussa 2019. Ensimmäisen kohtauksen hän sai toukokuussa, jolloin hän löi päänsä leikkiessään 3-vuotiaan siskonsa Juden kanssa.
Kun Natalie ryntäsi paikalle, Bethany lopetti itkemisen ja hengittämisen ja pyörtyi. Niinpä Natalie soitti ambulanssin.
– En unohda koskaan sitä ensimmäistä kertaa. Hänen suunsa loksahti auki, hän meni hiljaiseksi ja lopetti hengittämisen.
Kun ambulanssi kolme minuuttia myöhemmin saapui paikalle, Bethany oli taas kunnossa. Testien mukaan hänen elintoimintonsakin olivat normaalit.
Bethany vietiin lääkäriin, joka sanoi, että mitään hätää ei ollut. Kyse oli luultavasti jonkinlaisesta affektikohtauksesta, jossa lapsi pidättää hengitystään itkemisen yhteydessä. Hän sanoi Bethanyn luultavasti kasvavan siitä yli.
Syyskuussa tuli toinen kohtaus, ja Bethany sai ajan neurologille, joka ei löytänyt tytön aivoista mitään poikkeavaa. Hänkin arveli, että kyseessä olisi jonkinlainen tikahtumiskohtaus. On tavallista, että lapsi alkaa pidättää hengitystään ollessaan peloissaan tai järkyttynyt, ja jos henkeä pidättää kauan, voi pyörtyä.
Natalie oli kuitenkin varma, että jotain oli pielessä ja vaati, että lapsi saisi ajan kardiologille. Tutkimuksissa kävikin ilmi, että Bethanyn sydän ja aivot eivät kommunikoineet normaalisti, kun tyttö alkoi pelätä tai tuntea kipua.
Kardiologikäynnin jälkeen lapsella diagnosoitiin vasovagaalinen pyörtyminen. Siihen liittyen tulee tila, jossa sydämen sinussolmuke ei anna impulssia sydämen sykkeelle.
3. päivä tammikuuta Bethanylle tehtiin leikkaus, jossa hänen rintaansa asetettiin laite, jonka avulla tytön sydämestä saadaan koko ajan tietoja. Jos Bethany saa kohtauksen, Nataliella on käytössään laite, jota hän pitää tyttärensä sydämen yläpuolella lähettääkseen hälytyksen sairaalaan.
Jos Bethanyn sydän pysähtyy tulevaisuudessa vieläkin pidemmiksi ajoiksi, hän voi tarvita sydämentahdistimen. Vanhemmat pyrkivät kuitenkin viimeiseen saakka välttämättään tätä vaihtoehtoa.
– Bethanyn sydän on terve, ja tahdistin tekisi huonoa hänen sydämelleen ja muuttaisi hänen elämänsä. Lisäksi ne kestävät parhaimillaankin 10 vuotta, joten hän tarvitsee uuden 12-vuotiaana ja 22-vuotiaana. Siinä on suuria leikkauksia koko eliniäksi.
Äiti osaa jo ennakoida kohtauksen
Bethany on saanut kohtauksen 12 kertaa. Nykyisin Natalie osaa jo ennakoida kohtauksen merkkejä. Ennen sitä Bethanyn kasvoilla on hätääntynyt ilme ja hän lakkaa hengittämästä. Koko hänen kroppansa menee jäykäksi, hän muuttuu siniseksi ja joskus hän alkaa nytkähdellä.
– Häntä ei saa yllättää tai edes huutaa hänen nimeään liian kovaa. En uskalla edes moittia häntä.
Joskus Bethanyn saatua kohtauksen muut sisarukset ovat huutaneet, että ”Bethany on kuollut”. Se on tuntunut vanhemmista järkyttävältä.
Sairaus on vaikuttanut koko perheen elämään. Natalie ei voi hankkia töitä, koska hän ei uskalla jättää Bethanya kenenkään muun hoiviin.
– Minua pelottaa liikaa päästää hänet pois viereltäni esimerkiksi puistossa.
Vanhemmat pelkäävät viedä tyttöä päivähoitoon ilman, että he ovat paikalla katsomassa hänen peräänsä. Heitä pelottaa myös antaa hänen leikkiä sisarustensa kanssa.
Vanhemmat ovat asentaneet kotiin kameroita, jotta he voivat koko ajan tarkkailla tytön kuntoa kaiken varalta.
Vanhemmat aikovat hankkia Bethanylle koulutetun avustajakoira, joka osaisi ilmoittaa, jos Bethanylle on iskemässä kohtaus. Koira myös pitäisi hänet rauhallisena kohtausten jälkeen.
