Kolmen lapsen äiti luuli ainaisen väsymyksen olevan normaalia – syyksi paljastui harvinainen sairaus

Lapsuudesta lähtien kolmen lapsen äiti Angela Van Batavia on ollut kroonisesti sairas. Hän on kärsinyt muun muassa lukuisista hengitystieinfektioista ja keuhkoputkentulehduksista. Kolmannen lapsen syntymän ja lukuisten infektioiden jälkeen kolmekymppinen Batavia kuitenkin ajatteli, ettei jaksaisi enää. 

– Muistan olleeni aina väsynyt, mutta kolmen lapsen äitinä ajattelin, että eivätkö kaikki tunne tällä tavalla? Van Batavia ajatteli ennen diagnoosia. 

Lopulta lukuisten lääkärikäyntien ja väärien diagnoosien jälkeen syy ainaiseen väsymykseen selvisi. Diagnoosin paljastuminen muutti naisen elämän totaalisesti, ja ainoastaan parempaan suuntaan. Hän toimii nykyisin opettajana ja juoksi juuri maratonin 40-vuotispäivänsä kunniaksi.

Nyt nainen haluaa mahdollisimman monen tietävän sairaudesta, jotta apua osattaisiin hakea ajoissa. 

Hoitoon pääsy parantanut elämänlaatua

Lukuisten tutkimusten jälkeen naiselle diagnosoitiin primaarinen immuunipuutos, jossa elimistön puolustusjärjestelmä ei pysty puolustautumaan infektioita vastaan. Sen oireita ovat muun muassa erilaiset keuhko-, suolisto- ja niveloireet. Parantavaa hoitoa sairauteen ei tunneta, mutta Van Batavia kertoo diagnoosin olleen hänelle helpotus.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Naista hoidettiin aluksi kerran kuussa sairaalassa immunoglobuliinihoidoilla. Infektio hidastui, mutta sivuoireina naiselle ilmaantui päänsärkyä ja pahoinvointia. Nyt hän on siirtynyt pistoshoitoihin, joita hän voi itse pistää kotona.

Hoitojen ansiosta sairaus on saatu hallintaan, ja Van Batavia kertoo voivansa tilanteeseen nähden hyvin. Antibiootteja hänen ei ole tarvinnut syödä maaliskuun jälkeen. Onnistuneiden hoitojen ja syntymäpäivänsä kunniaksi nainen juoksi täyspitkän maratonin aikaan 4 tuntia 27 minuuttia.

Lääkäreiden mukaan immuunipuutospotilaiden eliniänodote on nykyisin hyvä, ja potilaat voivat kehittyneiden hoitojen ansiosta elää lähes normaalia elämää.

Lähde: Today