MS-tautia sairastava Juha, 68, joutui hoitokierteeseen, joka vei lopulta ympärivuorokautiseen hoitoon.
Järvenpääläinen Juha on joutunut kokemaan sosiaali- ja terveysalan tämänhetkisen tilan kirjaimellisesti nahoissaan.
Viiden viikon hoitojakso terveyskeskuksen vuodeosastolla johti kierteeseen, joka pakotti nyt 68-vuotiaan miehen muuttamaan kotoaan ympärivuorokautisen hoivan piiriin.
Juha on toimittanut MTV:lle asianmukaiset dokumentit sairastumisestaan. Juhasta ja hänen puolisostaan puhutaan tässä jutussa vain etunimillä aiheen arkaluontoisuuden vuoksi.
Resurssipula johtaa kiireeseen?
Suomen terveydenhuoltojärjestelmän haasteet ovat toistuvasti otsikoissa.
Helmikuussa Suomi sai uuden sosiaali- ja terveysministerin Wille Rydmanin (ps.), jonka työpöytä on varmasti kaikkea muuta kuin tyhjä.
Yksi hyvinvointialueiden haasteita tuntuu olevan resurssi- ja henkilöstöpula.
Sosiaali- ja terveysministeriö on käynnistänyt vuonna 2024 Hyvän työn ohjelman, jolla pyritään varmistamaan terveydenhuollon henkilöstön
Henkilöstö- ja resurssipula voi pahimmillaan tarkoittaa liiallista kiirettä töissä. Kiire puolestaan voi pahimmillaan vaikuttaa myös annettavaan hoitoon.
Potilasvakuutuskeskuksen tekemän selvityksen mukaan, kiire ja henkilöstöpula ovat haastateltujen sairaanhoitajien mukaan suurin syy potilasturvallisuuden puutteisiin. Tätä mieltä oli yli 80 prosenttia kyselyyn vastanneista sairaanhoitajista.
Lisäksi lähes kaksi kolmasosaa sairaanhoitajista koki, että potilasturvallisuus kärsii riittämättömän perehdytyksen tai puutteellisten ohjeiden vuoksi.
Juha sai painehaavan hoidossa
Juha on sairastanut MS-tautia vuosikymmenten ajan. Ensimmäiset oireet mies sai 18-vuotiaana.
Terveyskirjaston mukaan MS-tauti on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. Vasta-aineet kohdistuvat aivojen tai selkäytimen valkean aineen hermohaarakkeita ja niitä ympäröivää myeliinivaippaa vastaan.
– Herättelin häntä taas aamulla tuossa, ja hän ei kunnolla herännyt. Sitten jouduin soittamaan ambulanssin, puoliso Kirsi muistelee.
Päivystyksen kautta Juha siirrettiin terveyskeskuksen vuodeosastolle, jossa häntä hoidettiin noin viiden viikon ajan. Tästä hoitojaksosta alkoi kierre, joka lopulta vei miehen hoivakotiin.
MS-taudin vuoksi miehellä ei ole ollut tavanomaista tuntoa jaloissa. Hänellä on sairauden vuoksi ollut korkeampi riski painehaavoihin. Lisäksi akuutti sairaus ja siihen liittynyt kehon kuivuma on osaltaan lisännyt riskiä.
Juhan kantapäähän kehittynyt painehaava todettiin maaliskuussa 2025.
– Aiemmissa merkinnöissä ei ole mainintaa asentohoidoista tai muista painehaavojen ennaltaehkäisevistä toimista, potilasvakuutuskeskuksen raportissa todetaan.
Painehaavan huomaamisenkin jälkeen merkinnät painehaavojen hoidosta ja asentohoidosta olivat satunnaisia, eivät päivittäisiä.
Painehaavat infektoituivat, ja Juha hakeutui päivystykseen. Kokonaisuus johti uuteen osastohoitojaksoon.
Juha on siirtynyt kotioloista ympärivuorokautiseen hoitoon. Kuva Juhan kotialbumi.
Perhe tottunut sairauteen
Nelihenkisen perheen lapset ovat jo aikuisia. Kirsi kertoo, ettei vaikea sairaus ole aiemmin juuri arjessa näkynyt.
– Se on ollut tällainen helppo sairaus. Tai helppo ja helppo, mutta siltä osin, että aina silloin tällöin on tullut oireet päälle.
MTV on saanut Juhalta varmistuksen, että Kirsi saa kertoa miehensä terveyshistoriasta.
Terveyskirjaston mukaan MS-taudin oireilu on tyypillisesti aaltomaista. Potilaalle kehittyy päivien sisällä uusia oireita, jolloin puhutaan taudin pahenemisvaiheista. Myöhemmin nämä oireet voivat väistyä. Tämä johtuu uusien tulehduspesäkkeiden muodostumisesta ja niiden sammumisesta korjaantumisen tai arpeutumisen myötä.
Vuosien aikana ja eri pahenemisvaiheiden myötä perhe on sopeutunut aina uuteen tilanteeseen. Kirsin mukaan tähän saakka on selvitty ja pärjätty aivan hyvin.
– Me olemme vaihtaneet asuinympäristöt jo omakotitalosta kerrostaloon ja yhteen tasoon, Kirsi kertoo.
– Olemme sopeuttaneet elämämme siihen tilanteeseen, mikä on, kun on tiedetty, että tällainen hitaasti etenevä sairaus on olemassa. Todella hyvin sillä tavalla pärjätty.
Pelko rakkaan kuolemasta on ollut perheessä läsnä. Kuvituskuva.shutterstock
Hoitovirhe paljastui ystävän avulla
Kulunut vuosi on Kirsin mukaan ollut vuoristorataa.
– Se oli semmoista vuoristorataa, niin kuin on ollut koko viime vuosi.
Helmikuussa 2025 alkaneen osastohoidon aikana lääkäreiltä tuli ehdotuksia kertoman mukaan elvytyskiellosta aina hoidon rajaamiseen.
– Hän on onneksi sitkeästi noussut kaikista vastoinkäymisistä, Kirsi kertoo.
Syytä miehen heikolle kunnolle ei meinannut löytyä, ja pelko rakkaan kuolemasta oli läsnä.
Eräänä vierailupäivänä Kirsin mukana oli myös pitkäaikainen ystävä, joka on työskennellyt vuosikymmenet sairaanhoitajana.
Epäily hoitovirheestä osoittautui todeksi ja se myönnettiin.
– Painehaavaumien estohoito on ollut puutteellista, ja on todennäköistä, että painehaavaumien syntyminen olisi asianmukaisella ennaltaehkäisevällä hoidolla ollut vältettävissä, Potilasvakuutuskeskuksen päätöksessä todetaan.
Juha käyttää liikkumisen avuksi sähkömopoa. Kuva kotialbumi.
Viimeinen vuosi on yllättänyt
MS-tauti on syystä tai toisesta Suomessa yleinen. Neuroliiton mukaan tauti on yleisin nuorten aikuisten vakava neurologinen sairaus.
MS on yleisempi miehillä, noin joka neljäs sairastavista on naisia. MS-tautia sairastaa noin 14 000 suomalaista.
Kirsin mukaan sairaus ei pikkulapsiarjessa pahemmin näkynyt.
– Lapset eivät välttämättä edes sillä tavalla tajunneet tilannetta.
– Kun nuorempikin oli noin seitsemänvuotias, hän alkoi ymmärtämään. Sitten isä jäikin jo pois siitä varsinaisessa päivätyöstä ja meni uudelleenkoulutukseen.
Työelämän uudet järjestelyt helpottivat myös taudin oireita, ja Juhan kunto pysyi parempana.
Vaikka lapset ovat jo aikuisia, sairauden äkillinen vaikeutuminen on näkynyt muun muassa jaksamisessa.
– Ja me ollaan oltu aika väsyneitä muutenkin jo siitä, että näitä notkahduksia tapahtui hirveästi.
Perheen poika asuu vain muutaman sadan metrin päässä. Ennen ympärivuorokautisen hoitopaikan löytymistä, poika riensi usein auttamaan kaatunutta isäänsä.
Myös tytär on tukenut ja auttanut tarvittaessa. Kirsi kertoo, että lapset ovat olleet "erityisluokalla" vanhempiensa kanssa viime vuoden.
– Suuri kiitos lapsillemme jotka ovat jaksaneet vanhempiaan tukea ja etenkin minua.
Sairastelukierre vei voimat kuitenkin koko perheeltä. Kirsi kertoo, että Juha sairastui neljä kertaa keuhkokuumeeseen, kaksi kertaa virtsatieinfektioon ja syksyllä tuli vielä sairaalabakteeri.
– Nyt on tilanne rauhoittunut, kun hän on päässyt tuonne ympärivuorokautiseen hoitopaikkaan, jossa hänestä huolehditaan hyvin. Se on lähellä tätä kotia, ja minä käyn siellä päivittäin, Kirsi kertoo tilanteesta.
Juha muutti ympärivuorokautista hoitoa tarjoavaan laitokseen kuluvan vuoden alussa.
Asian ytimessä.doc – Rikkinäiset äidit
Rikkinäiset äidit -dokumentissa nähdään kaksi sairastavaa äitiä.
Metta taistelee korvaushoidon ja pikkuvauva-arjen keskellä.
Sonja-Elina sen sijaan avaa, millaista on luotsia teini-iän kynnyksellä olevia huollettavia, kun on pakotettu makuuasentoon.
Millaista on olla äiti, kun pelko sairaudesta varjostaa elämää?
21:41
Dokumentin voit katsoa maksuttomilla MTV Katsomo -tunnuksilla.
Taistelua rikkonaista järjestelmää vastaan
Vaikka tilanne on rauhoittunut, Juhan koettelemukset eivät suinkaan rajoitu pelkästään yhteen hoitohenkilökunnan erheeseen.
Jostain syystä miehelle annettiin syksyllä epilepsialääke suun kautta nielemisvaikeuksista huolimatta sekä alkuperäisohjeen mukaan myös suonensisäisesti.
Hoitovirheiden selvittäminen on Kirsin mukaan pitkä prosessi. Tupla-annoksen mahdollinen antaminen kävi ilmi hoitokirjauksista. Tämän imoituksen osalta ei vielä päätöstä ole tullut.
– Maallikkona ajatellen kaksi kertaa sama lääke eli tupla-annoksena on hoitovirhe.
– Siellä oli päivystävä lääkäri kirjoittanut niin sanotun epikriisin, kun osastolta oli otettu yhteyttä.
Kirsi kertoo, että viimeisen vuoden aikana hän on miettinyt usein, miten moni koetuista tilanteista on päässyt syntymään.
Eräänkin kerran mies oli kotiutettu ilman erillistä ilmoitusta. Vaikka muistisairautta ei olisi todettu, MS-tautia sairastava saattaa havaita sairauteen liittyviä muistiin ja tiedonkäsittelyyn liittyviä oireita.
– Ei ollut rahaa, ei ollut kotiavaimia, ei mitään. Hänet oli vaan laitettu taksiin kotiin.
Kirsin mukaan myös taksikuski ihmetteli miehen kanssa pihassa, mihin hänet voisi jättää.
– Onneksi olin kotona, Kirsi sanoo.
"Kukaan ei tiedä mistään mitään"
Kirsi on yrittänyt kysyä monesta paikasta useaan otteeseen monia asioita, mutta perusvastauksena tuntuu olevan aina sama vastaus: en osaa sanoa. Etenkin hoitavien tahojen suuri vaihtuvuus on ajoin uuvuttavaa.
– Kukaan ei tiedä mistään mitään, kun minä kysyn siellä jotakin, ja he vastaavat, että näkevät potilaan ensimmäisen kerran.
Hoidon epätasaisuus herättää myös epäluottamusta, sillä hoidon laatuun ei uskalla aina luottaa.
Kokonaisuuden lisäksi Kirsi ihmettelee koituneita kustannuksia, jotka olisi mahdollisesti voitu välttää yksinkertaisilla ennaltaehkäisevillä toimilla.
Kirsistä tuntuu kuitenkin pahalta tehdä ilmoituksia hoitovirheistä, sillä hän kokee, etteivät yksittäiset hoitajat tai lääkärit ole todellisuudessa niitä virheen tekijöitä.
– En syyttäisi näitä ihmisiä, vaan eniten sitä järjestelmää, johon heidät on ajettu, Kirsi summaa.
Raskaasta vuodesta ja komplikaatioista huolimatta Kirsi on toiveikas tulevan suhteen.
– Ollaan niin usein jo oltu saattamassa Juha pois tästä elämästä, ja hän aina ponnistaa onneksi eloon.
