Miltä kuulostaa vaate, joka näyttää märkäpuvulta, mutta kylmäeristyksen sijaan se voisi parhaimmillaan tuoda liikuntakykyä takaisin? Tällaisen vaatteen, neuromodulaatiopuvun, sai käyttöönsä MS-tautia sairastava Tanja Pikkuaho, 45, vuosi sitten.
Suomessa multippeliskleroosiin, eli MS-tautiin, sairastuu vuosittain reilut 200 ihmistä. Terveyskirjaston mukaan taudin yleisyys Suomessa on maailman korkeimpia ja sitä sairastaa noin 13 000 henkilöä.
Yleisin sairastumisikä on 20–30 vuotta, niin myös Tanjan kohdalla. Kaikki tapahtui yllättäen ja ryminällä.
– Minun kohdallani kaikki alkoi rajusti. Oli vuosi 2000 ja olin juuri valmistunut sairaanhoitajaksi vain kolme kuukautta aiemmin.
Ensimmäinen oire oli näköhermon tulehdus. Sitä seurasivat virtsaamis- ja kävelyongelmat. Myös nielemisvaikeuksia esiintyi.
Vain vuodessa oli vointi huonontunut niin paljon, että kaikki apuvälineet, kuten pyörätuoli, olivat jo käytössä.
Nuoren naisen maailma pysähtyi ja muuttui lopullisesti.
– Kyllä minulla oli sairastumisen jälkeen sellainen olo, että mikä minun tehtäväni nyt elämässä on.
Katkeruudeltakaan ei voinut välttyä.
– Minulla oli niin iso kriisi ja hätä MS-taudista ja sairastumisesta silloin. Ne apuvälineet tulivat vain siinä sivussa, niistä ei erikseen ollut kriisiä. Sairastuminen tuntui epäreilulta ja minä olin katkera 10 vuotta, Tanja kertaa.
Matka ei ole ollut helppo.
Ammattilaisten apua on tarvittu monessa käänteessä, vaikka oma luonteenlaatukin on auttanut elämässä eteenpäin.
– Olen käynyt 15 vuotta analyyttisessä psykoterapiassa kahdesti viikossa ja työstänyt niitä asioita. Olen oppinut sen, että osaan katsoa niitä hyviä asioita.
MS-tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta oireita voidaan lievittää ja taudin etenemistä hidastaa lääkehoidolla. Myös kuntoutus on tärkeää MS-potilaille.
Lue myös: Salainen kudosmateriaali, 3D-mallit ja verkkoalusta avuksi kirurgien koulutukseen – uuden teknologian takana yli 300 lääkärisijoittajaa
Puku antaa sähköpulssia lihaksille
Käänteentekevää Tanjan kohdalla oli, kun fysioterapeutti kertoi sähköisestä neuromodulaatiopuvusta. Hän sai puvun kahdeksi viikoksi kokeiluun ja paluuta entiseen ei enää ollut.
Neuromodulaatiopukuun kuuluu housut, takki ja vyötärölle asetettava ohjausyksikkö. Sen antaa 58 elektrodin avulla heikkoa sähköpulssia halutuille lihasryhmille.
Tanja yleensä lepää sen ajan, kun käyttää neuromodulaatiopukua.
– Exopulse-neuromodulaatiopuvun avulla voidaan vähentää neurologisen potilaan lisääntynyttä lihasjänteyttä, spastisuutta, ja lievittää sen aiheuttamaa kipua, kertoo Ottobockin Skandinavian myyntipäällikkö Joni Priha.
Ihmeentekijä tämäkään puku ei tietysti ole, sillä etukäteen ei voida sanoa kenelle puku sopii ja kenelle ei. Se selviää kokeilemalla.
– Se, että saadaan jonkinlainen näyttö siitä toiminnasta, niin se vaatii aina testin. Eli ennakkoon ei pytytä sanomaan, että tämä puku auttaa juuri sinua sinun haasteissasi, selittää Respectan fysioterapeutti Vesa Heikinheimo.
Puvun käyttö on yksinkertaista ja sitä ei suinkaan tarvitse pitää päällä koko aikaa vaikutuksia saadakseen. Käyttöaika on melko lyhyt.
– Pukua käytetään spastisuuden hoitoon yksi tunti aina kahden vuorokauden välein. Tämän hetken tiedon mukaan sen hoitovaste säilyy 48 tuntia, Heikinheimo kertoo.
Pukua voidaan käyttää laajemminkin neurologisille potilaille, ei vain MS-tautia sairastaneille.
– Pääpotilasryhmät puvulle ovat CP-vammaiset ja MS-potilaat, sekä aivohalvaus- ja selkäydinvammapotilaat, Priha kertoo.
Kauppaan ilman pyörätuolia
Tanjan kohdalla puku tuotti toivottuja tuloksia heti ensimmäisen käyttökerran jälkeen. Oululaisnaisella oli kaksi vaihtoehtoa: palata entiseen tai ostaa puku itselleen.
Silloin päätöstä joutui hieman miettimään, sillä puku maksaa noin 7 500 euroa. Nyt reilu vuosi myöhemmin Tanja tietää tehneensä oikean päätöksen.
– Mietin ehkä kolmisen kuukautta sitä hintaa, että miten. En ole katunut päiväkään. Otin lainan ja hankin puvun itselleni.
Päätöstä helpotti se, että tulokset puhuivat puolestaan. Esimerkiksi tasapaino on parantunut selvästi. Ennen Tanja kaatui viikoittain, nykyään harvemmin kuin kerran kuussa.
Pään vapina loppui ja käsien vapina väheni huomattavasti. Myös yöt rauhoittuivat, kun jalkojen krampit loppuivat, jäykkyys väheni ja sitä myöten myös kivut.
Parantunutta liikuntakykyä kuvaa parhaiten seuraava tarina.
– Olen yleensä asioinut kaupassa pyörätuolilla. Yhtäkkiä me menimmekin Ideaparkkiin ja sanoin lapsille, että en minä muuten otakaan pyörätuolia peräkontista, että nuo ostoskärryt riittävät. Se oli aika huikeaa, Tanja kertoo hymyillen.
Kaiken koettelemusten jälkeen Tanja on onnellinen ja tyytyväinen elämäänsä.
Parantunut fyysinen kunto ilahduttaa erityisesti siksi, että hän jaksaa nyt eri tavalla olla osallisena kahden lapsensa harrastuksissa. Tytär syntyi vuonna 2009 ja poika 2011. Jäähallille ja koriskentille suunnataan tiuhaan.
– Kyllä minä vieläkin välillä hätkähdän, että kenen elämä tämä oikein on. Kaikki unelmat tuntuvat toteutuneen. Suurimpana ovat nuo lapset. Minulle nyt valitettavasti vain tulivat ne Suomen parhaimmat tyypit lapsiksi, Tanja hekottaa.
Tanja on erityisen mielissään myös siitä, että hän on pystynyt sairaseläkkeeltä palaamaan osa-aikaisesti töihin. 12 vuotta hän ehti olla kotiäitinä. Paluu töihin on tuntunut upealta ja nyt hän työskentelee puheterapeuttina.
– Aivan mahtavalta on tuntunut palata tuonne ihmisten joukkoon ja olla enemmän omanikäisten kaltainen. Kyllä minä olen tällä hetkellä tasapainoinen ja onnellinen elämässäni, Tanja kuvaa.