Sonja-Elinan sairaus pakotti muuttamaan palvelutaloon ja opettelemaan uuden arjen lastensa kanssa.
22 vuoden ajan Sonja-Elina Tähtinen on elänyt kivuissa.
Yli puolet tuosta ajasta hän on ollut myös äiti.
CRPS-kipuoireyhtymää ja yleistynyttä dystoniaa (krooninen neurologinen liikehäiriösairaus) sairastava 37-vuotias nainen varttui pyörätuolissa istuen.
Pieleen mennyt, ja myöhemmin turhaksi osoittautunut, umpilisäkeleikkaus aiheutti hermovaurion, jonka jälkeen tavallinen elämä ei ollut enää mahdollista. 15-vuotiaana Sonja-Elina istui pyörätuoliin.
Nuoren naisen elämää ei tuoli hidastanut. Vaikka opiskelu- ja työhaaveet jäivät, löytyi vierelle rakastava kumppani. Kovat kivut estivät opiskelun ja ylioppilaaksi valmistumisen. Nuori nainen päätyi työkyvyttömyyseläkkeelle nuoresta iästä huolimatta.
Yhdestä haaveesta oli kuitenkin vaikea luopua. Perhe ja äitiys.
– Muistan jo lapsena, kun äitini oli raskaana, pukeuduin kouluun äidiksi. Minulla oli hänen raskaushousunsa päällä ja paidan alla iso kasa tyynyjä.
Perheen perustaminen ei kuitenkaan ollut yksinkertaista.
"Lapset tekevät elämästä onnellisempaa"
Sairauksia hoidettiin vahvoilla lääkkeillä, jotka oli ajettava alas ennen raskautta. Vaarana oli, että lapsen kehityksessä olisi voinut olla komplikaatioita.
– Piti varmistua siitä, että odotusaika oli lapselle turvallinen.
– Luulen, että raskausajan hormonit suojasivat myös kivuilta.
Lue myös: Johannan voimat loppuivat kaupan kassalla – tuntematon ihminen pelasti päivän: "Itkuhan siinä tuli"
Lapsen saannin jälkeen lääkeannosta ei nostettu takaisin, ja kolme vuotta myöhemmin hän odotti toista lastaan.
– Sitä tunnetta on vaikea kuvailla, kun saa oman lapsen ensimmäistä kertaa syliin.
– Lapset tekevät elämästä onnellisempaa, Sonja-Elina kuvailee.
Lapset syntyivät vuosina 2012 ja 2016.
Asian ytimessä.doc – Rikkinäinen äiti
Rikkinäiset äidit -dokumentissa nähdään kaksi sairastavaa äitiä.
Metta taistelee korvaushoidon ja pikkuvauva-arjen keskellä.
Sonja-Elina sen sijaan avaa, millaista on luotsia teini-iän kynnyksellä olevia huollettavia, kun on pakotettu makuuasentoon.
Millaista on olla äiti, kun pelko sairaudesta varjostaa elämää?
21:41
Dokumentin voit katsoa maksuttomilla MTV Katsomo -tunnuksilla.
Koti vaihtui palvelutaloon
Pikkulapsiaikaa Sonja-Elina muistelee lämmöllä. Vaikka hän olikin pyörätuolissa, ei se vauva-arkea tai elämää haitannut.
Kauppareissuilla lapset halusivat rullata kaupan käytävillä äidin sylissä.
– Äidin syli oli paras. Siinä jäivät kaupan autokärryt kakkoseksi.
Lapsia oli myös mukava odottaa päivän askareista ja myöhemmin koulusta kotiin.
– Äiti oli aina kotona. Oli leivottu pullaa tai laitettu välipalaa valmiiksi, kun he tulivat kotiin.
Sairaus on kuitenkin vuosien mittaan edennyt. Jokaisen pahenemisvaiheen jälkeen on tullut jokin uusi haaste, joka on pitänyt huomioida.
"Viittä vuotta en täällä makaa"
Avun tarpeen kasvaessa kotona ei yksinkertaisesti pärjännyt. Sonja-Elina joutui muuttamaan lopulta palvelutaloon.
– Minulle tehtiin arvio, että asun täällä yhdestä viiteen vuotta. Sanoin, että viittä vuotta en täällä makaa, Sonja-Elina nauraa.
– Kuntoutus on edennyt huimasti. Kaksi vuotta sitten makasin vain vaakatasossa, enkä pystynyt kommunikoimaan.
Nyt Sonja-Elina pystyy kohottamaan hieman sängyn päätyä. Istuminen ei kuitenkaan ole vielä pitkiä aikoja mahdollista.
– Ei ole oikein selvinnyt, miksi minulta lähtee taju, jos olen pysty- tai istuma-asennossa. Yksi syy voi olla kipupumpun kautta tulevan lääkkeen annostus, Sonja-Elina selittää.
Kipua ei halua aina näyttää
Sonja-Elina kertoo olevansa osin yllättynyt siitä, kuinka sopeutuvaisia lapset ovat. Samalla hän kertoo, ettei lasten kuulukaan nähdä aina kaikkia aikuisten huolia.
– Kyllä minä olen joutunut esittämään, että kaikki on hyvin, lapsen edessä. Olen purrut hammasta.
Kaikilta tilanteilta ei lapsia kuitenkaan ole voinut suojata. On ollut tilanteita, jolloin ensihoitajat ovat tulleet kotiin hoitamaan.
– Tärkeintä minusta on, ettei lapsille myöskään valehdella.
Lue myös: Työmatkalla kaatunut Sampsa asuu vammaisten palvelutalossa ja liikkuu pyörätuolilla – katsotaan silti täysin työkykyiseksi
Tilanne, jossa lapsen katseessa paistaa huoli, on vanhemmalle silti karvas pala niellä.
– Kyllä se lapsen huoli pahalta tuntuu.
Sonja-Elina ei kuitenkaan pelkää kuolemaa, eikä hänen sairautensa johda kuolemaan.
Vauhti ei hidastu
Sairaudella on ollut erilaisia seurauksia. Viimeksi Sonja-Elina on esimerkiksi juonut mehua vuonna 2013. Nielemisvaikeuksien vuoksi mehua meni keuhkoihin ja se aiheutti tulehduksen.
– Sen jälkeen en ole mehua saanut.
Äitiyttä se ei kuitenkaan hidasta. Puheterapeutin vinkistä viisastuneena esimerkiksi lasten kokkailuja tai yhdessä leivottuja leivonnaisia pystyi myös maistelemaan, vaikka sitä ei niellyt. Sittemmin maistelu on jäänyt.
– Nykyään haistelen asioita, mitä lapset valmistavat. Se on ihmeellistä, miten muut aistit vahvistuvat, kun yksi jää pois.
Avioliitto pitkän yhdessäolon jälkeen päättyi. Toinen joulu uusin järjestelyin oli ensimmäistä helpompi.
– Kyllä lapset ovat kysyneet, miksi en voi muuttaa takaisin
– Lasten kanssa juhlistetaan joulua kahdesti. Ensin he viettävät sitä isänsä ja hänen uuden puolisonsa perheen kesken ja sitten vietämme sitä täällä.
Tulevaisuudessa siintää paluu omaan asuntoon, joka on tällä hetkellä vuokrattuna.
– Olemme lasten kanssa yhdessä suunnitelleet ja sisustaneet sitten tulevaa uutta kotia. Toivottavasti pääsemme muuttamaan sinne mahdollisimman pian, Sonja-Elina kertoo.
Ota yhteyttä!
Leo Kirjonen on yksi Asian ytimessä -dokkareiden tekijöistä. Kirjosta kiinnostavat etenkin ihmisten hyvinvointi, elämänmakuiset tarinat sekä yhteiskunta ja sen epäkohdat.
Onko sinulla tarina kerrottavana, laita siitä viestiä!
leo.kirjonen@mtv.fi
Kaikki Asian ytimessä.doc -dokumentit löydät MTV Katsomosta!