Tysonin aivoissa kasvaa harvinainen sieni – "En rehellisesti voi uskoa, että olet elossa", totesi lääkärikin

Tyson Bottenuksen ei pitäisi olla hengissä. Miehen aivoissa kasvaa harvinainen sieni, joka usein johtaa kuolemaan. Vuonna 2018 diagnoosin saanut Tyson on kuitenkin edelleen hengissä.

Sai sienen mahdollisesti pyöräonnettomuudessa

Tyson sai Cladophialophora bantiana -sienitartunnan vuonna 2018, mahdollisesti Costa Ricasta. Hän oli matkalla kihlattunsa Lizan kanssa, ja kaatui pyörällä lomamatkan aikana niin, että käsivarren iho meni rikki. Lääkäriin päästiin vasta seuraavana päivänä.

On mahdollista, että sieni päätyi onnettomuuden seurauksena Tysonin verenkiertoon; on myös mahdollista, että hän sai sen hengitettyään pyöräilyreitin pölyistä ilmaa.

Lue myös: Tunnista salakavala veritulppa: "Joskus pidetään vain venähtämisvammana" – ensioireena jopa äkkikuolema

"Menin omalääkärilleni ja hän oli hämmentynyt oireistani "

Muutamaa viikkoa loman jälkeen Tyson alkoi huomata erikoisia oireita: hän kärsi voimakkaista päänsäryistä ja lihasoireista, joiden vuoksi ei kyennyt hymyilemään kunnolla.

– Menin omalääkärilleni ja hän oli hämmentynyt oireistani ja tilasi magneettikuvauksen, Tyson muistelee Buzzfeed Newsin artikkelissaan.

Lue myös: 15 vuotta sitten Aimo sai diagnoosin, joka vei mukaan "ihmiskokeisiin" – näin lääkkeitä tutkitaan ihmisillä: "Ensisijainen tavoite on parantaa"

Seuraavana päivänä lääkäri kertoi haluavansa keskustella Tysonin kanssa. Magneettikuvassa näkyi kaksi vaurioitunutta aluetta Tysonin aivoissa. Lääkäri ei osannut sanoa, oliko kyseessä syöpä.

– Oli useita teorioita siitä, mistä oireet johtuisivat. Koska olin Lizan kanssa käynyt samantapaisella lomalla Meksikossa vuotta aiemmin, ehdotettiin, että minulla olisi kystikerkoosi, sairaus, jossa heisimadon toukat olisivat huonosti kypsennetyn sianlihan syömisen kautta päässeet aivoihin. Kun se oli suljettu pois, minulta testattiin Lymen tauti, tuberkuloosi, HIV ja useita aivosyöpiä.

Tyson kumppaneineen. Jos julkaisu ei näy, katso se täällä. 

Elämä muuttui dramaattisesti: "Kaatuilin usein ilman syytä"

Kaksi koepalaakin otettiin, mutta diagnoosia ei löytynyt. Tyson joutui jättämään työnsä kuunarin kapteenina, koska kärsi jatkuvasta kivusta ja muista oudoista oireista.

– Minun ei luultavasti olisi pitänyt olla ollenkaan töissä, mutta olin enemmän tai vähemmän vakuuttunut siitä, että nämä kivut ovat outoja, mutta väliaikaisia. Ne menisivät ohi, mies kuvailee.

– Elämäni oli muuttunut dramaattisesti alle vuodessa. Purjehdusurani oli yllättäen loppunut. En tiennyt, voisinko enää koskaan matkustaa ulkomaille. Kun aiemmin olin vahva ja itsevarma pyöräilijä, nyt kaatuilin usein ilman syytä.

Lue myös: Yksi oire johti tutkimuksiin – lopulta selvisi, ettei Helmi-vauva selviäisi ilman uutta sydäntä

Sieni aiheuttaa vaurioita ihmisaivoissa

Kahdeksan kuukautta ensioireiden jälkeen Tysonilta otettiin kolmas koepala. Neurokirurgi päätyi viimein oikeaan diagnoosiin; oireiden aiheuttaja oli sieni. Laboratoriokoe vahvisti löydöksen Cladophialophora bantiana -sieneksi.

Cladophialophora bantiana aiheuttaa keskushermostossa tulehdusta ja vauroittaa aivoja. Tartunnan voi saada ihonalaisesti tai hengityksen mukana. Taudin vuoksi aivoihin syntyy märkäpesäkkeitä.

Sienen aiheuttama sairastuminen on hyvin harvinainen, mutta usein tappava.

Tyson jakoi kuvat aivoistaan vuoden välein. Jos julkaisu ei näy, katso se täällä.

"En rehellisesti voi uskoa, että olet elossa"

Sienen vuoksi Tyson on päätynyt aivoleikkaukseen kymmenen kertaa, minkä lisäksi hänelle on tehty lukemattomia muita toimenpiteitä. Hän söi sienilääkettä vuosia vain saadakseen vuonna 2021 tietää, ettei se ollut koskaan läpäissyt veriaivoestettä, joka estää monien aineiden pääsyn verenkierrosta aivosoluihin. Tilanteesta kertoessaan lääkäri sanoi suoraan, ettei Tysonin pitäisi enää olla hengissä.

– En rehellisesti voi uskoa, että olet elossa, siinä ei ole mitään järkeä, Tyson muistelee lääkärin sanoneen.

Lue myös: Jalkoja särki alvariinsa, mutta Yasminaa vain käskettiin laihduttamaan – lopulta oirekirjon taustalta löytyi lipödeema: "Luulin pitkään, että vika on minussa"

Lääkärin mukaan löydös tarkoitti, että Tyson oli vuosia kamppaillut sientä vastaan vain oman kehonsa immuunipuolustuksen voimin, ilman lääkkeiden apua.

– Puoliksi innoissani ja puoliksi turtana kuuntelin, miten lääkäri selitti vaihtavansa lääkkeet ja kokeilevansa jotakin muuta. Tämä oli hyvä uutinen, koska jos sieni aikoisi tappaa minut, kuten se tekee 70 prosentille uhreistaan, se varmaankin olisi jo onnistunut. Huono uutinen oli, että olin syönyt kolme vuotta täysin tehotonta lääkettä, Tyson kuvailee.

– Koska infektio on niin harvinainen ja tapausraportteja on vähän, ei ole paljoakaan tietoa tai ohjekirjaa, jota lääkärit voisivat tutkia hoitaessaan minua.

Tyson leikkauksen jälkeen. Jos julkaisu ei näy, katso se täällä.

"Uskon kyllä eläväni pitkään"

Tyson on saanut hoitona myös steroideja, jotka auttavat tulehdusoireisiin. Hänen tulevaisuutensa on kuitenkin epävarma. Maaliskuussa 2020 Tyson sai aivoinfarktin, jonka seurauksena hänen kirjoitustaitonsa taantui lapsen tasolle; myös muisti, puhekyky ja näkökyky kärsivät.

– Olen elänyt noin neljä vuotta tämän infektion kanssa, ja vaikka en odota, että minut pian "parannettaisiin", uskon kyllä eläväni pitkään. Olen toiveikas sen suhteen, että uudet lääkkeet toimivat nyt, kun lääkäreille selvisi, etteivät aiemmat lääkkeet koskaan päässeet aivoihini asti, Tyson pohtii.

– Siihen, miten paljon aikaa tämä hermostoon vaikuttava sieni ja sen hallinnassa pitäminen ovat minulta vieneet, ei ole parannuskeinoa. Menetin alkuvuodet 30-vuotiaan elämästäni odottaessani sairaalan lähettämiä tuloksia ja toimenpiteitä.

Lue myös: Heather, 46, päätyi käteen tulleen haavan takia 65 päiväksi sairaalaan: "Ajattelin, että se oli ehkä osunut johonkin"

"Surullinen totuus on, että jokainen samaa sairastanut on nyt kuollut"

Aivoinfarktin seurauksena Tysonin hienomotoriikassa, lähimuistissa ja äänenkäytössä on edelleen ongelmia. Mies toivoo sekä taitojensa että infarktissa vaurioituneen näkökykynsä toipuvan entiselle tasolle. Kovia kokeneelle Tysonille on myös ehdotettu vertaistukiryhmän perustamista sienen vuoksi sairastuneille, mutta hän itse uskoo, että jäseniä ei löytyisi.

– Toisinaan otan yhteyttä netissä löytämiini, samasta tilasta kärsiviin ihmisiin, mutta ei kukaan koskaan vastaa. Olisi ihanaa sanoa, että tämän sairauden vuoksi olen tavannut upeita ihmisiä, jotka inspiroivat minua jatkamanaan, mutta surullinen totuus on, että jokainen samaa sairastanut on nyt kuollut, Tyson sanoo.

"En voi paeta epävarmuutta, joka liittyy tulevaisuuteeni, mutta..."

Miehen mukaan onkin yksinäistä olla "tieteellisen tutkimuksen etulinjassa". Tyson haluaa kuitenkin jatkaa elämää: hän on palannut opiskelemaan ja kirjoittaa nyt lopputyötään.

– En voi paeta epävarmuutta, joka liittyy tulevaisuuteeni, mutta ei voi kukaan muukaan. Minun täytyy vain oppia elämään sen kanssa.

Lue myös: Loppuraskaudessa iskeneet oireet saivat Maijan pelkäämään kuolemaa – diagnoosi yllätti lääkäritkin

Lue myös: Lääkärit hämmästelevät harvinaista tapausta: Vauva kasvoi äidin maksassa

Katso myös: Voiko Intiassa jo yli 4 000 ihmistä tappanut musta sieni levitä myös Suomessa? Asiantuntija vastaa:

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Lähteet: Buzzfeednews.com, Instagram.com/astralgrandad