Jos Jaakko Jauhiaisen vaimon keuhkosyöpä olisi löydetty aiemmin, hän voisi olla vielä elossa. Oireita hoidettiin pitkään allergia- ja masennuslääkkeillä.
Jaakko Jauhiaisen puoliso Outi-Maria Liedes-Jauhiainen menehtyi keuhkosyöpään viime maaliskuussa.
Menetyksen lisäksi Jauhiainen suree sitä, miten vaimoa tutkittiin ja hoidettiin.
Sairaus todettiin kesällä 2018 sattumankaupalla. Erinäiset oireet olivat alkaneet jo noin kaksi ja puoli vuotta aikaisemmin.
– Erittäin voimakasta ja jatkuvasti lisääntynyttä väsymystä sekä paljon kovaa yskää ja hengitystieoireita, Jauhiainen kuvailee.
Perhe kiinnitti huomiota Outi-Marian huonoon vointiin ensimmäisen kerran kesäloman 2015 jälkeen, kun hän ei kyennyt avustamaan iäkkäitä vanhempiaan.
– Se oli hyvin poikkeuksellista hänelle, koska hän oli energinen suorittajaluonne, joka hoiti aina kaikki asiat täsmällisesti loppuun asti, Jauhiainen sanoo.
Outi-Maria kaksi vuotta ennen diagnoosia.Jaakko Jauhiainen
Elokuusta 2015 toukokuuhun 2018 Outi-Maria kävi useita kertoja eri työterveyslääkäreiden vastaanotoilla. Mukaansa hän sai antibioottikuureja sekä astma-, allergia- ja masennuslääkkeitä.
– Vaikka hän ei ollut minkään mittariston mukaan masentunut, Jauhiainen sanoo.
Oireet eivät koskaan merkittävästi helpottaneet.
– Yksikään lääkäri ei ajatellut, että otetaanpa keuhkokuva. Ja hänellä oli kuitenkin sellaiset selkeät keuhko-oireet, että keuhkosyöpää olisi voinut epäillä.
Asiantuntijalausunnon mukaan keuhkosyövän mahdollisuus pitäisi poissulkea aina yskän pitkittyessä yli kolme-neljä viikkoa – siitäkin huolimatta, että samanlaista oireilua voi aiheuttaa vaikka paljon yleisempi astma.
Sairaus löytyi lopulta ihan muuta kautta kuin oireiden takia tehdyillä vastaanottokäynneillä. Outi-Marialle tehtiin tyräleikkaus, josta hän heräsi vasen jalka halvaantuneena. Koska oli syytä epäillä neurologista ongelmaa, Outi-Maria lähetettiin kuvantamistutkimuksiin.
Löydös oli sokki: aivokasvain.
Jalan halvaantumisen aiheuttanut kasvain tunnistettiin todennäköisesti etäpesäkkeeksi. Heinäkuussa 2018 selvisi varsinainen diagnoosi, levinnyt 4. asteen keuhkosyöpä.
– Ei voi sanoa, että joku olisi osannut epäillä ja selvittää, että kysymyksessä on vakava tauti. Diagnoosi tuli oikeasti vahingossa jalan toimintahäiriön takia määrättyjen tutkimusten takia, Jauhiainen toteaa.
Jauhiainen uskoo, että ilman tätä onnenkantamoista työterveyshuollossa olisi saanut ravata vielä pitkään saamatta apua.
– Outi-Mariahan ei jäänyt pois töistä, ellei ollut aidosti kuolemansairas. Hän olisi halunnut jatkaa työntekoa sairastuttuaankin.
Outi-Maria tyttärensä Fannyn kanssa vuonna 2024.Jaakko Jauhiainen
Lohduton ennuste
Outi-Maria kuului siihen noin 15 prosenttiin keuhkosyöpäpotilaista, joka ei ole koskaan tupakoinut. Kun katsotaan pelkästään naisia, tupakoimattomien osuus keuhkosyöpäpotilaista on noin 40 prosenttia.
Outi-Marialla oli muutenkin terveelliset ja liikunnalliset elämäntavat.
Diagnoosinsa jälkeen hän jäi välittömästi työkyvyttömyyseläkkeelle.
Levinnyttä keuhkosyöpää pysyvästi parantavia hoitoja ei nykyisellään ole olemassa. Outi-Marialle kerrottiin ensin, että hänellä olisi elinaikaa jäljellä puolesta puoleentoista vuotta.
– Sen jälkeen vaimo sanoi kaikille lääkäreille, että ei halua kuulla ennusteita.
Perhe ymmärsi tilanteen vakavuuden, mutta luotti siihen, että sairautta pystyttäisiin kuitenkin hoitamaan ja edessä olisi vielä monia yhteisiä vuosia.
Positiivisuutta puolsi se, että ainoa selkeä etäpesäke oli aivoissa ja että juuri Outi-Marian sairastaman syövän mutaatioon oli olemassa hyvä täsmälääke.
Outi-Maria tyttärensä Lauran kanssa vuonna 2024.Jaakko Jauhiainen
Lääkärin määräämää lääkettä ei korvattu
Alkuun täsmälääke sekä stereotaktinen sädehoito toimivat erittäin hyvin. Se heikkous Outi-Marialle määrätyssä toisen sukupolven täsmälääkkeessä kuitenkin oli, että se läpäisee huonosti aivoja ympäröivän ja suojelevan veri-aivoesteen.
Kela-korvattavaksi tuli vain puoli vuotta myöhemmin kolmannen sukupolven täsmälääke, joka merkittävänä parannuksena aiempaan nähden kykenikin läpäisemään veri-aivoesteen ja sai myös korvattavuuspäätöksen.
Outi-Maria ei kuitenkaan saanut tuota lääkettä koskaan julkisesta terveydenhuollosta. Syy suututtaa Jauhiaista.
– Outi-Maria oli jo saanut korvattuna yhtä ensilinjan lääkettä, tätä toisen sukupolven täsmälääkettä siis. Siksi hänelle ei enää korvattu toista ensilinjan lääkettä. Ei, vaikka lääkäri määräsi sitä useita kertoja, Jauhiainen sanoo.
Lääkkeiden korvattavuudesta päättää Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva Lääkkeiden hintalautakunta eli Hila. Korvattavuutta voidaan rajoittaa esimerkiksi sairauden tiettyyn vaikeusasteeseen tai tietylle potilasjoukolle. Kela-korvauksen saamiseksi lääkettä on käytettävä Hilan päätöksen mukaisesti.
– Lääkärin määräämää parasta hoitoa ei siis voitu antaa, koska Kela ei myöntänyt korvattavuutta, Jauhiainen sanoo.
Perhe valitti päätöksestä myöhemmin sekä Kelaan että kaikkiin ylempiin oikeusasteisiin, ylimpänä vakuutusoikeuteen. Prosessi kesti kaikkiaan kaksi ja puoli vuotta, eikä valitus mennyt läpi.
Vakuutusoikeuden päätöksestä ei voi enää valittaa eteenpäin.
Outi-Maria kuusi vuotta diagnoosin jälkeen.Jaakko Jauhiainen
Muutama hyvä vuosi
Leikkaus on ainoa keuhkosyövän parantava hoitomuoto. Se ei yleensä sovellu levinneen keuhkosyövän hoitoon, mutta erityistapauksiakin on.
Outi-Maria pääsi leikkaukseen lopulta kesällä 2019, vaikka aiemmin moniammatillinen neuro-onkologinen kokous ei puoltanut sitä. Leikkaukseen pääsystä on Jauhiaisen mukaan kiittäminen erästä vaimon tapauksesta kiinnostunutta kirurgia.
Leikkauksessa poistettiin oikean keuhkon alalohko, ja se onnistui hyvin. Täsmälääkkeellä oli lieviä sivuvaikutuksia, mutta kaiken kaikkiaan perhe sai elää leikkauksen jälkeen neljän vuoden ajan "hyvää ja normaalia elämää".
Epäilyttävää muutosta alettiin hoitaa uudella stereotaktisella sädehoidolla, ja hetken saatiin taas hengähtää.
Keväällä 2024 keuhkolääkäri totesi neljännesvuosikontrollissa, että pään TT-kuvassa näkyy "jotain". Asiaa ei tutkittu tarkemmin.
Puoli vuotta myöhemmin PET-magneettitutkimuksessa lääkäri totesi jo, että kyseessä on selvä kasvain.
– Mentiin siis huhtikuusta marraskuuhun niin, että aivojen metastaasin annettiin vain kasvaa. Onko siinä mitään järkeä – paraneeko hoidon vaikuttavuus odottamalla? Ei palomieskään palavan talon nähdessään mieti, että odotetaan, ehkä se menee ohi, Jauhiainen ihmettelee jälkikäteen.
Outi-Maria ja Jaakko viisi vuotta diagnoosin jälkeen.Jaakko Jauhiainen
"Aikamoinen pudotus"
Hoitoja jatkettiin sädehoidolla, jonka rinnalle tuli voimakas kortisonilääkitys. Tällä kertaa hoidot heikensivät Outi-Marian toimintakykyä merkittävästi ja aiheuttivat vakavia neurologisia ja psyykkisiä ongelmia.
Myös aivoetäpesäke jatkoi leviämistään. Ensimmäinen lähete leikkaukseen kirurgilta saatiin talvella 2025. Aivoleikkaukseen päädyttiin lopulta vasta lokakuussa 2025, mutta perheen toiveet paremmasta ajanjaksosta eivät toteutuneet.
Koska perhe oli tyytymätön aivoetäpesäkkeen poiston jälkiseurantaan, he hakeutuivat omakustanteisesti yksityissairaalaan magneettikuvaukseen ja konsultaatioon tammikuussa 2026. Siellä todettiin, että tauti oli alkanut levitä Outi-Marian aivoissa aggressiivisesti eikä mitään ollut enää tehtävissä.
– Se oli aikamoinen pudotus, koska kirurgin mukaan leikkaus oli mennyt suunnitellusti ja kasvain poistettu hyvällä marginaalilla, Jauhiainen sanoo.
Perhe ei antanut periksi vaan hankki vielä omakustanteisesti kolmannen sukupolven täsmälääkettä – sitä samaa, jota Kela ei koskaan suostunut korvaamaan.
– Tupla-annostuskaan ei enää ehtinyt auttaa, Jauhiainen toteaa.
Maaliskuussa 2026 Outi-Maria siirrettiin palliatiiviseen hoitoon. Hän menehtyi 18. maaliskuuta kotona perheensä ympäröimänä.
Kuvassa Outi-Maria neljä vuotta sairastumisensa jälkeen.Jaakko Jauhiainen
"Monta asiaa meni vahingossa hyvin ja muuten huonosti"
Outi-Maria oli etulinjassa käynnistämässä Suomen keuhkosyöpäpotilaiden vapaaehtoisryhmän toimintaa vuonna 2022. Rekisteröity yhdistys siitä tuli vuonna 2025.
Tänä päivänä Jaakko Jauhiainen toimii itse Pulmones – Suomen Keuhkosyöpäyhdistys ry:n hallituksen puheenjohtajana. Yhdistys on ainoa puhtaasti keuhkosyöpäpotilaiden etua ajava edunvalvontajärjestö Suomessa.
– Outi-Maria ja muut potilasaktiivit ymmärsivät, että yhden potilaan elinaikana ei asioita pystytä muuttamaan. Siksi keuhkosyöpäpotilaat tarvitsevat edunvalvojan.
Menetys on vielä tuore, mutta Jauhiainen on dokumentoinut vaimonsa sairauden vaiheita tarkoin ja ehtinyt järjestää ajatuksiaan jonkin verran.
– Outi-Marian kohdalla monta asiaa meni vahingossa hyvin ja muuten huonosti, Jauhiainen tiivistää.
Jos tapauksesta jotain pitäisi ottaa opiksi, niin ensimmäiseksi Jauhiainen nostaa aikaisen diagnosoinnin tärkeyden.
– Outi-Maria olisi edelleen hengissä, jos diagnoosi olisi tehty ajoissa, Jauhiainen sanoo.
Levinneenä löydetyn keuhkosyövän keskimääräinen elinajanodote on noin puoli vuotta. Viiden vuoden kuluttua diagnoosista on elossa keskimäärin 15 prosenttia sairastuneista.
Sairaus löydetään usein liian myöhään siksi, että keuhkokudos ei tunne kipua.
– Keuhkosyöpä on tietysti monimuotoinen ja vaikea tauti. Koska oireet ovat alkuvaiheessa epäspesifit, sitä on vaikea diagnosoida – tai sitten ei, jos ajattelee, että tietyillä oireilla keuhkosyöpä sairautena on hyvä sulkea pois, Jauhiainen huomauttaa.
Outi-Maria vuosi ennen kuolemaansa.Jaakko Jauhiainen
"Kaikkihan voisi olla toisin"
Jauhiaisen näkemyksen mukaan viiveet hoidossa jatkuivat Outi-Marian kohdalla diagnoosin jälkeenkin. Hän ei päästä itseäänkään helpolla.
– Omaisena minun olisi pitänyt olla aktiivisempi vaatimaan hoitoa tilanteissa, joissa asiat junnasivat. Erityisesti silloin, kun aivometastaaseja havaittiin. Eivät etäpesäkkeet aivoissa parane sillä, että odotetaan ja katsotaan.
Outi-Maria itse oli Jauhiaisen mukaan vihainen ennen kaikkea työterveyden epäonnistumisesta aikaisessa diagnosoinnissa.
Toisaalta Jauhiainen sanoo Outi-Marian ymmärtäneen, että elämästä pitää nauttia niin kauan kuin voi.
– Harmittelu ja vihaisuus ei johda mihinkään, mutta pilaa sen elämän, joka on jäljellä.
Millä hoidon laatua mitataan?
Jauhiaisen mielestä olisi syytä miettiä myös, millä syövänhoidon laatua Suomessa mitataan.
– Potilaan näkökulmasta siinä on vain kaksi kriteeriä: hyvä elämä ja elossa olo. Mutta kun menee osastolle sairaalassa, niin mittareita ovat, montako kertaa on saatu kanyyli paikoilleen ensimmäisellä yrittämällä ja paljonko menee käsidesiä.
– Toki prosessiakin täytyy mitata, mutta ei yksinään, Jauhiainen sanoo.
Syöpä 2023 -tutkimusraportin mukaan kaikkien Suomen syöpäpotilaiden viiden vuoden suhteellinen elossaololuku oli viimeisimmän tiedon mukaan naisilla 72 prosenttia ja miehillä 70 prosenttia. Keuhkosyövässä vastaavat luvut ovat 24 prosenttia ja 15 prosenttia.
– Outi-Maria ei hyväksynyt epäoikeudenmukaisuutta tai epätasa-arvoa missään asiassa. Siksi hän näki myös epätasa-arvon syövänhoidossa asiana, joka täytyy muuttaa, Jauhiainen sanoo.
Jauhiaisen kokemuksen ja kuuleman perusteella syövänhoidossa on alueellisiakin epäkohtia.
– Jos potilas asuu Turussa, hän voi saada ihan erilaista hoitoa kuin potilas, joka asuu HUS:n alueella. Tämän takia potilaat vaihtavat välillä hoitopaikkaa, Jauhiainen kertoo.
Parin vuoden takaisen suomalaistutkimuksen mukaan syövän hoito on Suomessa kansallisesti yhtenäistä, mutta alueiden väliset erot uusien syöpälääkkeiden käyttäjämäärissä ovat viime vuosina kasvaneet. Eniten uusista syöpälääkkeistä lääkekorvauksia saaneita oli väkilukuun suhteutettuna lähes koko tarkastelujakson ajan TYKS-alueella.
Jauhiainen kritisoi myös joustamatonta ensilinjan hoidon käsitettä, mikä aiheuttaa nykyisessä lääkekorvausjärjestelmässä sen, että uusimmat ja tehokkaimmat hoidot eivät tule kaikkien saataville.
Jaakko Jauhiainen jatkaa työtä keuhkosyöpäpotilaiden eteen.Jaakko Jauhiainen
"Meitä" ei ole
Jauhiainen elää nyt ensimmäistä kertaa yksin yli 40 vuoteen. Kesän kuluessa hän on lukenut Siri Huvstedtin kirjaa Haamutarinoita (Otava, 2026). Huvstedt kirjoitti teoksen miehensä, kirjailija Paul Austerin kuoltua ei-pienisoluiseen keuhkosyöpään, joka Outi-Mariallakin oli.
– Siri toteaa itsestänsä ja Paul Austerista, että "meitä" ei ole. On siis kaksi kumppania ja me. Kunnes on jäljellä vain toinen, Jauhiainen sanoo.
Muutos on mullistava, mutta elämä jatkuu.
– Tämän kesän ja vuoden tehtävä on oppia elämään yksin ja saada elämä uomiinsa. Teen osin samoja ja osin eri asioita kuin Outi-Marian kanssa, mutta kuitenkin asioita, joissa on elämäniloa.
– En ikinä ajatellut, että viettäisin "kultaiset vuodet" yksin, mutta niinhän ei tarvitse olla. Se on ainakin toiveeni, Jauhiainen sanoo.
Työ keuhkosyöpäpotilaiden etua ajavassa Pulmonesissa joka tapauksessa jatkuu.
Jauhiainen toivoo, että kaikki, jotka syystä epäilevät tai pelkäävät sairastuneensa keuhkosyöpään tai muuhun vakavaan sairauteen, menevät lääkäriin – ja että lääkärit tekevät tutkimukset, joilla sairaus joko poissuljetaan tai todetaan.
– Jos sairaus diagnosoidaan ajoissa ennen kuin se on levinnyt, ihminen voidaan jopa parantaa, Jauhiainen päättää.
MTV Uutiset haastatteli Jaakko Jauhiaista ensimmäisen kerran marraskuussa 2025, kun hänen vaimonsa oli vielä elossa. Lue haastattelu täältä.
Katso myös: Asian ytimessä.doc: Kuoleman rajoilla
23:49Elli Knuutila oli vain 28-vuotias, kun hän sairastui keuhkosyöpään. Marika Kojon syöpä löytyi sattumalta auto-onnettomuuden seurauksena. Dokumentin voit katsoa ilmaisilla MTV Katsomo -tunnuksilla.
