Paljon toivottu tyttölapsi sairastui syöpään – äiti joutui kertomaan isoveljille raastavat uutiset: ”Kun näet 5-vuotiaasi kantamassa pientä hauta-arkkua…”
6:56Tutkija kertoo, miten vanhempien asema vaikuttaa Suomessa lapsen mahdollisuuksiin selvitä syövästä.
Julkaistu 06.01.2020 10:58
Valpuri Haapala
valpuri.haapala@mtv.fi
Australialainen äiti menetti kovasti toivomansa tyttölapsen syövälle. Vanhemmalle oli vaikeinta kertoa kahdelle pojalleen, ettei pikkusisko selviäsi.
Heinäkuussa 2017 Meagan Collard synnytti kauan toivomansa tytön, Piperin. Lapsi oli Meaganin ja hänen miehensä kolmas. Kaksi vanhempaa poikaa ottivat pikkusiskonsa vastaan rakkaudella.
– Piper täydensi pientä perhettämme täydellisesti. Veljet olivat hulluina häneen siitä hetkestä asti, kun he tapasivat pikkusiskonsa, Meagan kirjoittaa Love What Matters -sivustolla.
Piper oli helppo lapsi, joka nukkui ja söi hyvin ja oli aina iloinen. Sitten toukokuussa 2018 pikkutyttö alkoi oireilla oudosti. Piper oksensi ja hänelle nousi korkea kuume. Lääkäri oli huolissaan pikkulapsen kalpeasta ihosta. Lopulta oireet kuitattiin korvatulehduksena ja Piper sai antibiootteja.
Kuukauden kuluttua oksentelu alkoi jälleen. Meagan tunsi tyttärensä vatsassa kyhmyn. Verikokeet paljastivat äidin pahat aavistukset oikeiksi. Alle vuoden ikäinen Piper sairasti syöpää, neuroblastoomaa.
Neuroblastooma on erilaistumattomasta hermokudoksesta lähtöisin oleva kasvain. Kyseessä on harvinainen lasten syöpä, johon sairastutaan keskimäärin vajaan kahden vuoden ikäisinä, kertoo Sylva ry verkkosivuillaan. Suomessa tavataan lähes kymmenen uutta tapausta vuosittain.
Neuroblastooman sairastuneista 50–80 prosenttia on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista. Ennusteeseen vaikuttavat potilaan ikä, kasvainsolukon erilaistumisaste, geenit ja kromosomit.
Kun Piperillä diagnosoitiin neuroblastooma, syöpä oli jo levinnyt lisämunuaisesta maksaan, imusolmukkeisiin, vatsaan, rintaonteloon ja munasarjoihin. Hoidot aloitettiin välittömästi. Piperillä olisi edessään raskas tie, sillä aggressiivisen neuroblastooman hoito vaatisi leikkausta, sytostaattihoitoja, kantasolusiirron, sädehoitoa ja immunoterapiaa.
Sairaan lapsen perheen arki muuttui raskaaksi
Piperin isoveljet olivat musertuneita, kun heidät erotettiin pikkusiskostaan. Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Kuopuksen sairastuminen koetteli koko perhettä. Meagan yritti jakaa aikansa kahden terveen poikansa ja sairaan tyttönsä kesken, samalla kun hänen puolisonsa kävi töissä turvatakseen perheen talouden. Kahvilla ja energiajuomilla elävä ja sairaalassa pitkiä aikoja viettävä Meagan yritti keskittyä hoitamaan Piperiä, mutta ikävöi poikiaan.
Myös pojat ikävöivät siskoaan. Kun Piper sai kantasolusiirron, isoveljet eivät päässeet tapaamaan häntä kolmeen viikkoon.
– He molemmat itkivät ja anelivat saada nähdä hänet, mikä oli sydäntä särkevää, Meagan kirjoittaa.
Toukokuussa 2019 Piper ei enää jaksanut kävellä itse. Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Kyyneleet eivät parantaneet Piperiä – kuten eivät syöpähoidotkaan. Maaliskuussa tytön kunto alkoi heiketä. Lapsesta tuli iloton ja hän alkoi laihtua. Lääkärit lopettivat immunoterapialääkityksen.
Toukokuuhun mennessä Piper vain makasi ja itki, jos hänen äitinsä ei ollut lähellä. Lapsi piti valitellen kiinni vatsastaan, maksan kohdalta. Meagan kertoo uskoneensa lääkäriä, joka sanoi, että vatsakipujen syynä oli joko virus tai syöpähoidot.
Kesäkuussa vanhemmat huomasivat taaperonsa vatsassa suuren patin. Piperin silmät olivat kellertävät. Vanhemmat veivät lapsen sairaalaan. Seuraavana aamuna lääkäreillä oli huonoja uutisia: kasvain oli levinnyt.
Piperin maksa oli niin pahasti vaurioitunut, ettei lasta enää huolittu mukaan uusia syöpälääkkeitä testaavaan tutkimukseen. Lohduttomia uutisia tuli toinen toisensa perään. Seuraavaksi vanhemmat saivat kuulla, että sytostaattihoidot eivät tehonneet pikkutytön maksaan levinneeseen syöpään.
Vanhempien olisi kerrottava Piperin isoveljille musertavat uutiset. Meagan kuvaa sitä vaikeimmaksi asiaksi, jonka on joutunut tekemään.
– Meidän piti selittää veljille, että heidän pikkusiskonsa menisi luultavasti taivaaseen.
Vanhempi isoveli, 5-vuotias Cayden, vaati heti uutta lääkäriä. Tai että Piperille tehtäisiin keittoa, joka parantaisi olon. Pian veli kuitenkin ymmärsi, ettei kukaan tai mikään voisi auttaa hänen siskoaan.
Viimeinen henkäys ei poistu mielestä
Isoveli auttoi kantamaan siskoaan hautaan. Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Muutaman päivän kuluttua Piper alkoi oksentaa verta. Illalla lapsi otti viimeisen henkäyksensä. Vaikka vanhemmat olivat sanoneet Piperille, ettei tämän tarvitsisi enää taistella ja kärsiä, kouraisi lapsen poismeno syvältä ja peruuttamattomasti.
– En tule koskaan saamaan tuota hetkeä mielestäni, Meagan kirjoittaa.
Surumielinen perhe hyvästeli nuorimmaisensa ennen kuin pieni ruumis haettiin kotoa. Hautajaiset pidettiin vajaa kuukautta ennen Piperin 2-vuotissyntymäpäivää.
– Kun näet 5-vuotiaasi kantamassa pientä hauta-arkkua, se musertaa sydämesi ja tekee sinut samalla ylpeäksi. Hän piti aina siskoaan sylissään ja tämä oli viimeinen kerta, jolloin hän pääsi niin tekemään.
Seuraavien kuukausien aikana perhe suri menetystään. Vanhemmat keskustelivat poikiensa kanssa menehtyneestä pikkusiskosta ja vastasivat lasten esittämiin kysymyksiin.
– Emme tule koskaan unohtamaan heidän urheaa, vahvaa ja kaunista pikkusiskoaan, joka sai käteensä maailman huonoimmat kortit, Meagan kirjoittaa.
Hän itse menetti suuren toiveensa, tyttölapsen.
Piperin kuolemasta on nyt reilu puoli vuotta. Meagan kertoo usein heräävänsä unestaan ja ajattelevansa, että koko juttu oli painajaista. Sitten sydänsuru iskee jälleen.
Meagan toivoo, että lasten syövistä puhuttaisiin enemmän. Että sairastuneen lapsen vanhemmat saisivat enemmän tukea arkeensa, jota on kuitenkin pyöritettävä syöpähoitojen rinnalla.
Lapsen kuolema on muuttanut Meaganin elämänkatsomusta. Hän ei ota enää mitään itsestäänselvyytenä eikä murehdi turhasta.
– Niin paljon kuin poikani saavatkin minut hulluksi, olen siitä kiitollinen, ja toivon enemmän kuin mitään, että Piper tekisi samoin.
