Katariina huutelee hävyttömyyksiä ja makaa kaupan lattialla – Touretten oireita ei pysty hallitsemaan: "Ihmiset olettavat, että voin lopettaa halutessani"

Hallitsemattomien kirosanojen ja hävyttömyyksien esiintyminen puheen seassa saa monet kyseenalaistamaan Räikkösen älykkyyttä ja käytöstapoja. 

– Haluaisin, että ihmiset kuuntelevat, mitä minä sanon, eikä mitä tic-oireet sanovat.

Lue myös: "Vitun huora, mä rakastan sua" – rajusti nimetty blogi nosti JP:n Touretten oireyhtymän ihmisten tietoisuuteen, mutta mitä kirjoittajille kuuluu nyt?

Tietoisuus helpottaa arkea

Räikkönen kertoo avoimesti elämästä Touretten kanssa sosiaalisen media kanavissa. Muiden ihmisten tietämys Tourettesta on Räikkösen arjessa hyvin oleellista. 

– Kun menen kauppaan, huudan vahingossa ihmisille kaikkea julmaa ja outoa, tai menen toistuvasti kaupan lattialle makaamaan ja huudan hävyttömyyksiä. En voi tietää, mitä milloinkin tapahtuu, ja välillä se ahdistaa. Tässä tilanteessa se, mitä ihmiset minusta ajattelevat ja miten he minua kohtaan toimivat, riippuu täysin siitä, tietävätkö he, mikä Tourette on.

Räikkönen puhuu aktiivisesti tyttöjen oikeuksien puolesta, ja ennen sairastumistaan hän vietti päivän silloisen pääministerin Juha Sipilän kanssa vuonna 2017. Räikkönen osallistuu aktiivisesti nuorten ilmastolakkoihin.

Tourette aiheuttaa sen, että Räikkönen on ikään kuin matkustajana omassa kehossaan. Hän tuntee lihasten nykimisen, kasvojen irvistyksen, sormien napsautuksen ja itsensä lyömisen. Hän kuulee suustaan pääsevät erilaiset ääntelyt ja sanat, joita ei tarkoita.

Räikkönen ei pysty ennakoimaan, mitä tapahtuu, eikä estämään tic-oireitaan. Oireiden hallitsemattomuus on ulkopuolisille suurin ihmetyksen aihe. 

– Ihmiset olettavat, että voin lopettaa halutessani. Minua pyydetään lopettamaan heiluminen ja käsillä huitominen. Totta kai haluaisin lopettaa huutamisen ja sätkimisen, jos se olisi mahdollista. Mutta jos tic-oire ei ole sellainen, joka voisi satuttaa minua, sitä ei saa estää. Estäminen tekee oireesta fyysisesti kivuliaan. 

Lue myös: Kuntosali väitti, ettei siellä syrjitä – Touretten oireyhtymästä kärsivä mies heitettiin ulos: "En voi kontrolloida tätä"

Tourette ei parane

Räikkösen oireiden määrä ja voimakkuus vaihtelee. Kun joku tic-oire katoaa, toinen tulee tilalle. Tic-oireiden lisäksi Katariina saa välillä kohtauksia, jolloin hänen raajansa sätkivät ja kouristavat tuntien ajan. Silloin voimakkaat lääkkeet auttavat nukahtamaan, mutta Tourettea ei voi parantaa tai poistaa lääkkeillä.

Touretten syntysyytä ei tiedetä tarkasti, mutta se on vahvasti perinnöllinen sairaus, joka puhkeaa ennen täysi-ikäisyyttä. Tourettea sairastavilla esiintyy usein samanaikaishäiriönä tarkkaavuus- ja ylivilkkaushäiriö tai pakko-oireinen häiriö.

Tanssi on ollut Räikköselle rakas harrastus jo lapsesta asti.

Uusia unelmia

Räikkönen on sairastumisen jälkeen joutunut luopumaan monesta unelmastaan, kuten kansainvälisestä lukiosta Costa Ricassa, jonne hän oli saanut stipendin. Räikkönen on myös surrut sitä, mitä elämä olisi voinut olla ilman tourettea. Kun vaihtoehtoa ei ole, hän on sopeutunut ja haluaa keskittyä niihin asioihin, joihin voi vaikuttaa. Niitä on esimerkiksi yhdenvertaisuuden edistäminen ja Tourette-tietoisuuden levittäminen.

Osa Räikkösen unelmista on hyvin erilaisia kuin mitä ne olivat ennen sairastumista. Ruoan pilkkominen veitsellä ilman pelkoa itsensä satuttamisesta tai kävely ulkona ilman vaaraa autotielle juoksemisesta. 

– Unelmoin siitä, että pystyisin asumaan itsenäisesti ja myös siitä, että voisin joskus perustaa perheen.

Lue myös: Touretten oireyhtymästä kärsivän Zaran, 15, koronatestauksesta ei meinannut tulla mitään – "Se on täysin tahatonta"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!