Katariina huutelee hävyttömyyksiä ja makaa kaupan lattialla – Touretten oireita ei pysty hallitsemaan: "Ihmiset olettavat, että voin lopettaa halutessani"

10:16
Neuropsykiatristen häiriöiden diagnoosti ovat kasvussa. Viiden jälkeen -ohjelman haastattelussa Touretten oireyhtymää sairastava Katariina Räikkönen sekä ADHD-kokemusasiantuntija Klaus Karkia.

Hallitsemattomien kirosanojen ja hävyttömyyksien esiintyminen puheen seassa saa monet kyseenalaistamaan Touretten oireyhtymästä kärsivän Katariina Räikkösen älykkyyttä ja käytöstapoja.

Katariina Räikkönen oli yhdeksännellä luokalla, kun hänen olkapäidensä lihakset alkoivat nykiä hallitsemattomasti. Pian mukaan tuli myös äänellisiä tic-oireita.

Pieniä ja huomaamattomia pakkoliikkeitä oli ollut jo lapsuudesta lähtien, mutta niihin Katariina ei ollut itsekään kiinnittänyt huomiota. 

Mikä on Tourette?

Tourette on neuropsykiatrisiin oireyhtymiin kuuluva sairaus, johon liittyy tahdosta riippumattomia nykimisoireita eli tic-oireita. Ne voivat olla sekä äänellisiä että motorisia. 

20-vuotiaalla Räikkösellä touretteen liittyy myös koprolaliaa eli tahattomia kirosanoja ja alapään ilmaisuja. Hänen puheensa keskelle saattaa tulla fucking bitch tai mä oon poika, mulla on pippeli -lausahdus. Räikkösellä Tourette on hyvin näkyvä ja kuuluva.

Koska Räikkösen oireet puhkesivat murrosiässä, on todennäköistä, että ne jatkuvat voimakkaina läpi elämän. Puolen vuoden sairausloman jälkeen Räikkönen palasi kouluun ja päätti, että ei aio piiloutua maailmalta näkyvän ja kuuluvan sairauden takia.

Tourette ei vaikuta älykkyyteen

Tänä syksynä Räikkönen saa ylioppilaslakin Puolalanmäen lukiosta Turussa ja pohtii mahdollisia jatko-opintoja. Katariina sanoo katsoneensa ammatteja, joissa on tällä hetkellä hyvin töitä tarjolla ja nauraa, ettei tic-oireidensa kanssa sovellu todennäköisesti hitsaajaksi tai sairaanhoitajaksi. Sen sijaan journalismi ja etenkin videojournalismi voisi hyvinkin olla se ala, jolla Räikkönen tulee tekemään työuraansa.

Hallitsemattomien kirosanojen ja hävyttömyyksien esiintyminen puheen seassa saa monet kyseenalaistamaan Räikkösen älykkyyttä ja käytöstapoja. 

– Haluaisin, että ihmiset kuuntelevat, mitä minä sanon, eikä mitä tic-oireet sanovat.

Tietoisuus helpottaa arkea

Räikkönen kertoo avoimesti elämästä Touretten kanssa sosiaalisen media kanavissa. Muiden ihmisten tietämys Tourettesta on Räikkösen arjessa hyvin oleellista. 

– Kun menen kauppaan, huudan vahingossa ihmisille kaikkea julmaa ja outoa, tai menen toistuvasti kaupan lattialle makaamaan ja huudan hävyttömyyksiä. En voi tietää, mitä milloinkin tapahtuu, ja välillä se ahdistaa. Tässä tilanteessa se, mitä ihmiset minusta ajattelevat ja miten he minua kohtaan toimivat, riippuu täysin siitä, tietävätkö he, mikä Tourette on.

Tourette aiheuttaa sen, että Räikkönen on ikään kuin matkustajana omassa kehossaan. Hän tuntee lihasten nykimisen, kasvojen irvistyksen, sormien napsautuksen ja itsensä lyömisen. Hän kuulee suustaan pääsevät erilaiset ääntelyt ja sanat, joita ei tarkoita.

Räikkönen ei pysty ennakoimaan, mitä tapahtuu, eikä estämään tic-oireitaan. Oireiden hallitsemattomuus on ulkopuolisille suurin ihmetyksen aihe. 

– Ihmiset olettavat, että voin lopettaa halutessani. Minua pyydetään lopettamaan heiluminen ja käsillä huitominen. Totta kai haluaisin lopettaa huutamisen ja sätkimisen, jos se olisi mahdollista. Mutta jos tic-oire ei ole sellainen, joka voisi satuttaa minua, sitä ei saa estää. Estäminen tekee oireesta fyysisesti kivuliaan. 

Tourette ei parane

Räikkösen oireiden määrä ja voimakkuus vaihtelee. Kun joku tic-oire katoaa, toinen tulee tilalle. Tic-oireiden lisäksi Katariina saa välillä kohtauksia, jolloin hänen raajansa sätkivät ja kouristavat tuntien ajan. Silloin voimakkaat lääkkeet auttavat nukahtamaan, mutta Tourettea ei voi parantaa tai poistaa lääkkeillä.

Touretten syntysyytä ei tiedetä tarkasti, mutta se on vahvasti perinnöllinen sairaus, joka puhkeaa ennen täysi-ikäisyyttä. Tourettea sairastavilla esiintyy usein samanaikaishäiriönä tarkkaavuus- ja ylivilkkaushäiriö tai pakko-oireinen häiriö.

Uusia unelmia

Räikkönen on sairastumisen jälkeen joutunut luopumaan monesta unelmastaan, kuten kansainvälisestä lukiosta Costa Ricassa, jonne hän oli saanut stipendin. Räikkönen on myös surrut sitä, mitä elämä olisi voinut olla ilman tourettea. Kun vaihtoehtoa ei ole, hän on sopeutunut ja haluaa keskittyä niihin asioihin, joihin voi vaikuttaa. Niitä on esimerkiksi yhdenvertaisuuden edistäminen ja Tourette-tietoisuuden levittäminen.

Osa Räikkösen unelmista on hyvin erilaisia kuin mitä ne olivat ennen sairastumista. Ruoan pilkkominen veitsellä ilman pelkoa itsensä satuttamisesta tai kävely ulkona ilman vaaraa autotielle juoksemisesta. 

– Unelmoin siitä, että pystyisin asumaan itsenäisesti ja myös siitä, että voisin joskus perustaa perheen.

Lue myös:

    Uusimmat

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja