Touretten oireyhtymästä kärsivän Zaran, 15, koronatestauksesta ei meinannut tulla mitään – "Se on täysin tahatonta"
Zaralla on Touretten oireyhtymä, minkä johdosta hänellä on tahattomia tic-oireita.
Zara Bethin äiti yritti äskettäin ottaa 15-vuotiaalta tyttäreltään koronavirustestiä. Skotlantilaisella Zaralla on Touretten oireyhtymä, jonka johdosta testin ottaminen oli tavallista haastavampaa.
Oireyhtymästään aktiivisesti videoita julkaiseva Zara oli päättänyt kuvata tilanteen talteen, jotta pystyi näyttämään seuraajilleen, miten näytteenotto onnistuisi häneltä. Yltä voit nähdä, kuinka tilanne äidin kanssa eteni. Zaran tic-oireiden takia äidin on vaikea päästä edes tarpeeksi lähelle ottaakseen tikulla näytettä Zaran sieraimesta.
– Tämäpäs on aikamoinen ongelma, Zara nauraa itse kesken kaiken.
Jälkikäteen Zara kertoi, että näytteenotto oli lopulta onnistunut ja testi oli ollut negatiivinen.
"Helppo keskustelun avaaja"
Zara käyttää sosiaalista mediaa aktiivisesti herättääkseen tietoisuutta Touretten oireyhtymästä. Hän vastaa usein katsojien ja seuraajien kysymyksiin ja kuvaa erilaisia arkisia tilanteita elämästään touretten kanssa. Hänellä on TikTokissa puolitoista miljoona seuraajaa ja yllä olevaa koronatestivideota on TikTokissa katsottu yli 66 miljoonaa kertaa.
– Minun on aika helppo saada uusia ystäviä, koska tämä on helppo keskustelun avaaja, positiivisesti oireyhtymäänsä suhtautuva Zara kertoo Daily Mailin mukaan.
Mikä on Touretten oireyhtymä?
Touretten oireyhtymä on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä, kertoo Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys. Sen tunnusomainen piirre ovat tic-oireet, joista on käytetty myös suomennosta nykimisoireet.
Terveyskirjaston mukaan nykimishäiriöissä ilmenee erilaisia tahdosta riippumattomia lihasten nykimisiä, kuten silmäniskeminen, olan kohautus ja raajojjen koukistuminen. Oireisiin voi kuulua myös äännähdyksiä. Tahattomat äännähdykset voivat olla luonteeltaan hyvinkin erilaisia, kuten tahdottomia sanoja ja erilaisia äännähdyksiä. Joskus harvoin tahdottomat sanat ovat luonteeltaan kirosanoja tai rivouksia.
– Emme voi kontrolloida sitä. Se on ihan samanlainen, kuin mikä tahansa muu tic-oire. Se on täysin tahatonta, emmekä päätä sanoa, mitä sanomme, Zara kuvailee.
Huumorin kautta tietoutta vakavasta aiheesta
Zaran mukaan nauru ja huumori ovat hänen tapojaan suhtautua oireyhtymäänsä, joka voi välillä vaikuttaa hänen elämäänsä suurestikin. Zaran on esimerkiksi vaikea istua koulussa hiljaa luokassa, eikä hän ei voi tehdä kokeita samanaikaisesti muiden kanssa. Tietoisuuden lisääminen videoiden avulla on Zaran mukaan helpottanut hänen oloaan.
Eräällä TikTokiin jaetulla videolla Zara kertoo tarkemmin koprolaliasta, jolla tarkoitetaan pakonomaista tarvetta puhua hävyttömyyksiä ja kiroilla.
Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä.
– Emme tarkoita, mitä sanomme ja se ei ehdottomasti ole mitään, mitä ajattelemme. Sama menee myös loukkaaviin tic-oireisiin tai kommentteihin ihmisten rodusta tai uskonnosta, Zara kertoo.
– Se ei ole okei, eikä ole kiva toistaa tai nauraa sellaiselle, koska sellaista ei todellakaan ole hyväksyttävää sanoa. Emme vain voi sille mitään.
Zaran mielestä on tärkeää opettaa ihmisiä Touretten oireyhtymän vakavammasta puolesta, koska hänen mukaansa se voi vaikuttaa niin monen oireyhtymää sairastavan elämään.
– Meidän on vain pakko normalisoida oireitamme, koska emme voi vain lopettaa niitä, Zara toteaa.
Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä.
Zara kertoo sosiaalisessa mediassa saamiensa kommenttien olevan samanlaisia, kuin mitä hän saa oikeassa elämässäkin.
– Jos sanon jotain väärää väärällä hetkellä, se voi oikeasti saattaa minut vaaraan. Haluan vain lisätä tietoisuutta sellaisia tilanteita varten, Zara kertoo.
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.
Lähteet: Reuters, Daily Mail, Zaran TikTok, Terveyskirjasto ja Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys
Uusimmat
-
12:21
Max Verstappen yllättyi täysin – Lewis Hamilton vain nyökkäili vieressä: "Kyllä, osuimme yhteen"
-
12:20
Renny Harlinin Johanna-rakas otti käyttöönsä kihlattunsa sukunimen jo ennen avioliittoa – kertoo nyt syyn
-
12:19
Aleksei Navalnyi siirretään sairaalaan – vankilaviraston mukaan oppositiojohtajan terveydentila on "tyydyttävä"
-
12:15
Delhissä alkaa viikon ulkonaliikkumiskielto – Intiassa uusia tartuntoja yli 200 000 päivässä
-
12:14
Suomen maajoukkuetähti liitti jälleen yhden maan mestaruusketjuunsa – "Nyt pikku happi ja Suomeen"
-
12:11
EU:n ulkoministerit keskustelevat Ukrainasta ja Navalnyista – Unionin ykkösdiplomaatti: Suhteet Venäjään eivät ole parantumassa
-
12:11
Aurinkoinen kevätsää on kohta muisto vain – Pouta povaa "valtavaa lämpötilojen romahtamista", luvassa jopa räntää
-
11:54
Mies raahasi naisen metsään Paraisilla ja yritti raiskata – poliisi julkaisi tuntomerkit ja pyytää vihjeitä
-
11:45
Tuoreet luvut julki: Suomessa on todettu 156 uutta koronavirustartuntaa
-
11:27
Pettääkö autoilijoiden itsehillintä? Poliisi valvoo korona-ajan ilmiötä nyt "kaikkina vuorokauden aikoina kaikin mahdollisin keinoin"
-
11:22
Navalnyin terveydentila hiipuu, tukija ei jaksa uskoa enää hyviin uutisiin – suunnitteilla "modernin Venäjän suurin" mielenosoitus keskiviikoksi
-
11:21
Pekka Saravo luonnehtii kohumaalivahti Dominik Hrachovinaa: "Käsitykseni tulee ihan muualta kuin nykyisistä somepäivityksistä"
-
11:15
Esko Eerikäistä ei ole tunnistaa nostalgisesta julkaisusta – hiustyyli herättää hilpeyttä: "Tukkamuoti itsellä oli Jagr"
-
11:04
Syyte: Mies teippasi naisen puolustuskyvyttömäksi kotiinsa Jyväskylässä ja murhasi raa’asti – teko kesti tunteja
-
10:52
Danske Bankin toimitusjohtaja lähtee rahanpesuepäilyjen takia – myös pankin edellinen pomo jätti tehtävänsä hämäräbisnesten vuoksi
-
10:47
Valtteri Bottakseen kolaroineen George Russellin mielipide muuttui yllättäen
-
10:41
Video: Näin poliisi keskeyttää laittomia yksityisjuhlia Brasiliassa – "Jotkut luulevat olevansa lain yläpuolella"
-
10:18
Vaasaan suunnitellaan "mittaluokaltaan poikkeuksellista" investointia – ministeri Lintilä hehkuttaa hankkeen avaamia mahdollisuuksia Suomelle
-
10:15
Metsästäjä ampui vahingossa maastopyöräilijän kansallispuistossa – ehdollinen tuomio törkeästä kuolemantuottamuksesta
-
10:13
Onko tässä maailman vanhin poliisi? Pian 92 vuotta täyttävä yhdysvaltalaismies ilmoittautuu joka päivä töihin aamuseitsemältä
-
Lataa lisää