Touretten oireyhtymästä kärsivän Zaran, 15, koronatestauksesta ei meinannut tulla mitään – "Se on täysin tahatonta"

Zara Bethin äiti yritti äskettäin ottaa 15-vuotiaalta tyttäreltään koronavirustestiä. Skotlantilaisella Zaralla on Touretten oireyhtymä, jonka johdosta testin ottaminen oli tavallista haastavampaa.

Oireyhtymästään aktiivisesti videoita julkaiseva Zara oli päättänyt kuvata tilanteen talteen, jotta pystyi näyttämään seuraajilleen, miten näytteenotto onnistuisi häneltä. Yltä voit nähdä, kuinka tilanne äidin kanssa eteni. Zaran tic-oireiden takia äidin on vaikea päästä edes tarpeeksi lähelle ottaakseen tikulla näytettä Zaran sieraimesta.

– Tämäpäs on aikamoinen ongelma, Zara nauraa itse kesken kaiken.

Jälkikäteen Zara kertoi, että näytteenotto oli lopulta onnistunut ja testi oli ollut negatiivinen.

Lue myös: Saitko negatiivisen tuloksen koronatestistä? Älä tee tätä virhettä

"Helppo keskustelun avaaja"

Zara käyttää sosiaalista mediaa aktiivisesti herättääkseen tietoisuutta Touretten oireyhtymästä. Hän vastaa usein katsojien ja seuraajien kysymyksiin ja kuvaa erilaisia arkisia tilanteita elämästään touretten kanssa. Hänellä on TikTokissa puolitoista miljoona seuraajaa ja yllä olevaa koronatestivideota on TikTokissa katsottu yli 66 miljoonaa kertaa.

– Minun on aika helppo saada uusia ystäviä, koska tämä on helppo keskustelun avaaja, positiivisesti oireyhtymäänsä suhtautuva Zara kertoo Daily Mailin mukaan.

Mikä on Touretten oireyhtymä?

Touretten oireyhtymä on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä, kertoo Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys. Sen tunnusomainen piirre ovat tic-oireet, joista on käytetty myös suomennosta nykimisoireet.

Terveyskirjaston mukaan nykimishäiriöissä ilmenee erilaisia tahdosta riippumattomia lihasten nykimisiä, kuten silmäniskeminen, olan kohautus ja raajojjen koukistuminen. Oireisiin voi kuulua myös äännähdyksiä. Tahattomat äännähdykset voivat olla luonteeltaan hyvinkin erilaisia, kuten tahdottomia sanoja ja erilaisia äännähdyksiä. Joskus harvoin tahdottomat sanat ovat luonteeltaan kirosanoja tai rivouksia.

– Emme voi kontrolloida sitä. Se on ihan samanlainen, kuin mikä tahansa muu tic-oire. Se on täysin tahatonta, emmekä päätä sanoa, mitä sanomme, Zara kuvailee.

Lue myös: TikTok-haaste sai kylmäävän käänteen, kun teini tajusi sairastuneensa koronaan – muistuttaa nyt muita tärkeästä asiasta

Huumorin kautta tietoutta vakavasta aiheesta

Zaran mukaan nauru ja huumori ovat hänen tapojaan suhtautua oireyhtymäänsä, joka voi välillä vaikuttaa hänen elämäänsä suurestikin. Zaran on esimerkiksi vaikea istua koulussa hiljaa luokassa, eikä hän ei voi tehdä kokeita samanaikaisesti muiden kanssa. Tietoisuuden lisääminen videoiden avulla on Zaran mukaan helpottanut hänen oloaan.

Eräällä TikTokiin jaetulla videolla Zara kertoo tarkemmin koprolaliasta, jolla tarkoitetaan pakonomaista tarvetta puhua hävyttömyyksiä ja kiroilla.

Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä. 

– Emme tarkoita, mitä sanomme ja se ei ehdottomasti ole mitään, mitä ajattelemme. Sama menee myös loukkaaviin tic-oireisiin tai kommentteihin ihmisten rodusta tai uskonnosta, Zara kertoo.

– Se ei ole okei, eikä ole kiva toistaa tai nauraa sellaiselle, koska sellaista ei todellakaan ole hyväksyttävää sanoa. Emme vain voi sille mitään.

Zaran mielestä on tärkeää opettaa ihmisiä Touretten oireyhtymän vakavammasta puolesta, koska hänen mukaansa se voi vaikuttaa niin monen oireyhtymää sairastavan elämään.

– Meidän on vain pakko normalisoida oireitamme, koska emme voi vain lopettaa niitä, Zara toteaa.

Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä. 

Zara kertoo sosiaalisessa mediassa saamiensa kommenttien olevan samanlaisia, kuin mitä hän saa oikeassa elämässäkin.

– Jos sanon jotain väärää väärällä hetkellä, se voi oikeasti saattaa minut vaaraan. Haluan vain lisätä tietoisuutta sellaisia tilanteita varten, Zara kertoo.

Lue myös: V*tun h*ora, mä rakastan sua! Rajusti nimetty blogi nosti JP:n sairauden ihmisten tietoisuuteen: "Nykyisin on helpompi lähteä ulos"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.

Lähteet: Reuters, Daily Mail, Zaran TikTok, Terveyskirjasto ja Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys