Touretten oireyhtymästä kärsivän Zaran, 15, koronatestauksesta ei meinannut tulla mitään – "Se on täysin tahatonta"
Zaralla on Touretten oireyhtymä, minkä johdosta hänellä on tahattomia tic-oireita.
Zara Bethin äiti yritti äskettäin ottaa 15-vuotiaalta tyttäreltään koronavirustestiä. Skotlantilaisella Zaralla on Touretten oireyhtymä, jonka johdosta testin ottaminen oli tavallista haastavampaa.
Oireyhtymästään aktiivisesti videoita julkaiseva Zara oli päättänyt kuvata tilanteen talteen, jotta pystyi näyttämään seuraajilleen, miten näytteenotto onnistuisi häneltä. Yltä voit nähdä, kuinka tilanne äidin kanssa eteni. Zaran tic-oireiden takia äidin on vaikea päästä edes tarpeeksi lähelle ottaakseen tikulla näytettä Zaran sieraimesta.
– Tämäpäs on aikamoinen ongelma, Zara nauraa itse kesken kaiken.
Jälkikäteen Zara kertoi, että näytteenotto oli lopulta onnistunut ja testi oli ollut negatiivinen.
"Helppo keskustelun avaaja"
Zara käyttää sosiaalista mediaa aktiivisesti herättääkseen tietoisuutta Touretten oireyhtymästä. Hän vastaa usein katsojien ja seuraajien kysymyksiin ja kuvaa erilaisia arkisia tilanteita elämästään touretten kanssa. Hänellä on TikTokissa puolitoista miljoona seuraajaa ja yllä olevaa koronatestivideota on TikTokissa katsottu yli 66 miljoonaa kertaa.
– Minun on aika helppo saada uusia ystäviä, koska tämä on helppo keskustelun avaaja, positiivisesti oireyhtymäänsä suhtautuva Zara kertoo Daily Mailin mukaan.
Mikä on Touretten oireyhtymä?
Touretten oireyhtymä on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä, kertoo Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys. Sen tunnusomainen piirre ovat tic-oireet, joista on käytetty myös suomennosta nykimisoireet.
Terveyskirjaston mukaan nykimishäiriöissä ilmenee erilaisia tahdosta riippumattomia lihasten nykimisiä, kuten silmäniskeminen, olan kohautus ja raajojjen koukistuminen. Oireisiin voi kuulua myös äännähdyksiä. Tahattomat äännähdykset voivat olla luonteeltaan hyvinkin erilaisia, kuten tahdottomia sanoja ja erilaisia äännähdyksiä. Joskus harvoin tahdottomat sanat ovat luonteeltaan kirosanoja tai rivouksia.
– Emme voi kontrolloida sitä. Se on ihan samanlainen, kuin mikä tahansa muu tic-oire. Se on täysin tahatonta, emmekä päätä sanoa, mitä sanomme, Zara kuvailee.
Huumorin kautta tietoutta vakavasta aiheesta
Zaran mukaan nauru ja huumori ovat hänen tapojaan suhtautua oireyhtymäänsä, joka voi välillä vaikuttaa hänen elämäänsä suurestikin. Zaran on esimerkiksi vaikea istua koulussa hiljaa luokassa, eikä hän ei voi tehdä kokeita samanaikaisesti muiden kanssa. Tietoisuuden lisääminen videoiden avulla on Zaran mukaan helpottanut hänen oloaan.
Eräällä TikTokiin jaetulla videolla Zara kertoo tarkemmin koprolaliasta, jolla tarkoitetaan pakonomaista tarvetta puhua hävyttömyyksiä ja kiroilla.
Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä.
– Emme tarkoita, mitä sanomme ja se ei ehdottomasti ole mitään, mitä ajattelemme. Sama menee myös loukkaaviin tic-oireisiin tai kommentteihin ihmisten rodusta tai uskonnosta, Zara kertoo.
– Se ei ole okei, eikä ole kiva toistaa tai nauraa sellaiselle, koska sellaista ei todellakaan ole hyväksyttävää sanoa. Emme vain voi sille mitään.
Zaran mielestä on tärkeää opettaa ihmisiä Touretten oireyhtymän vakavammasta puolesta, koska hänen mukaansa se voi vaikuttaa niin monen oireyhtymää sairastavan elämään.
– Meidän on vain pakko normalisoida oireitamme, koska emme voi vain lopettaa niitä, Zara toteaa.
Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä.
Zara kertoo sosiaalisessa mediassa saamiensa kommenttien olevan samanlaisia, kuin mitä hän saa oikeassa elämässäkin.
– Jos sanon jotain väärää väärällä hetkellä, se voi oikeasti saattaa minut vaaraan. Haluan vain lisätä tietoisuutta sellaisia tilanteita varten, Zara kertoo.
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.
Lähteet: Reuters, Daily Mail, Zaran TikTok, Terveyskirjasto ja Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys
Uusimmat
-
18:08
Duuman puhemies: Venäjän pitäisi irtisanoa arktisen alueen rajasopimus Norjan kanssa
-
17:59
Huomaavainen moottoripyöräilijä voi saada pysäköintivirhemaksun yllättävästä syystä – "Periaatteessa tilan haaskaamista"
-
17:54
"Donetskin tasavalta" syyttää Ruotsin kansalaista palkkasoturina toimimisesta, joutui vangiksi Azovstalin terästehtaalla – MTV seuraa sotaa
-
17:50
Hirmuajan tykittänyt suomalaislupaus loukkaantui dramaattisesti EM-kisoissa – tältä tilanne näytti
-
17:50
40 vuotta naimisissa! Ozzy ja Sharon Osbourne juhlivat hääpäiväänsä: "Aina toistemme rinnalla"
-
17:45
Karut luvut julki: KymiRingillä velkaa lähes 25 miljoonaa euroa
-
17:36
Tanska ensimmäinen ratifioija – kuka on seuraava? MTV seuraa Suomen ja Ruotsin Nato-jäsenyyden etenemistä
-
17:27
Suomen kohtaavalle mestarisuosikille huonoja uutisia EM-kisoissa – maailman parhaaksikin valittu supertähti loukkaantui
-
17:25
Miksi Putinilla ja Medvedevilla on eriäviä lausuntoja? Asiantuntija avaa "pahan ja hyvän poliisin" taktiikkaa
-
16:56
Oletko tullut ajatelleeksi tätä kaupan leipähyllyllä? Voi lyödä turistin ällikällä: "Meillä suomalaisilla on etuoikeutettu asema"
-
16:51
Viidessä vuodessa on löytynyt liki 20 miljoonaa maksamattomia veroja – ravintoloiden verovalvontaa tehostetaan
-
16:43
Venäjän lipun alla purjehtiva rahtilaiva edelleen Turkin edustalla – epäillään kuljettavan Ukrainasta varastettua viljaa
-
16:34
Haavisto toivoo nopeaa ratifiointikierrosta – Tanska ratifioi Suomen ja Ruotsin jäsenyydet ensimmäisenä
-
16:32
Vorojen matkaan lähti räjähdekontti, pyöräkuormaaja ja kaksi seteliautomaattia – 2200 poliisitehtävää yhdessä viikossa Itä-Uudellamaalla
-
16:30
Ohikulkija laukoi twerkkaaja Tinzelle törkeän kommentin – jakoi napakan ohjeen kritisoijille
-
16:28
Tenniksen kohutähteä uhkaa vankeustuomio ex-tyttöystävän pahoinpitelystä – eteni vasta Wimbledonin puolivälieriin
-
16:24
Krimillä vuonna 2014 sotinut venäläiskomentaja pelkää raskaita tappioita – "Ukrainalla monilla alueilla ylivoima"
-
16:16
"Suomi ei ole terroristien turvasatama" – kysymykseen Turkki-sopimuksesta tiukka vastaus
-
16:12
EU-parlamentti lisää teknologiayhtiöiden vastuita – velvoitteita someen ja laittoman sisällön leviämiseen
-
15:59
Virallinen vahvistus – tässä on PSG:n uusi päävalmentaja
-
Lataa lisää