V*tun h*ora, mä rakastan sua! Rajusti nimetty blogi nosti JP:n sairauden ihmisten tietoisuuteen: "Nykyisin on helpompi lähteä ulos"

Vuonna 2015 JP:n ja Piritan blogi keräsi huomiota – eikä pelkästään hätkähdyttävän nimensä vuoksi.

Blogin nimi on "Vitun huora, mä rakastan sua", sillä ”vitun huora” on Piritan ja JP:n perheessä arkipäivää. JP:llä on Touretten oireyhtymä.

Touretten oireyhtymä

Touretten oireyhtymä on neurologinen häiriö, johon liittyy pakonomaisia liikkeitä ja äännähdyksiä. Pakonomaisia liikkeitä kutsutaan motorisiksi tic-oireiksi, äännähdyksiä taas äänellisiksi tic-oireiksi.

Kummallekaan ei itse voi mitään.

Mutta mitä pariskunnalle kuuluu nyt?

Ruuhkavuodet tulleet tutuiksi

Pirita ja JP saivat lapsen kesällä 2017. Se on heidän elämänsä suurin muutos.

– Haluamme elää niin sanottua normaalia elämää. Sellainen olisi tavoitteena, että jossakin vaiheessa olisi enemmän sellaisia iltoja, ettei olisi mitään tekemistä. Ruuhkavuodet ovat todella menossa nyt, ja se sana on tullut tutuksi! Koko ajan on jotakin. Toki arkeen mahtuu paljon myös iloa, JP kertoo.

Blogi vauvatauolla

Mielenkiinto blogia kohtaan on vuosien varrella hieman hiipunut.

– Blogi onkin ollut vähän vauvatauolla, koska olemme halunneet hieman rauhoittaa arkea. Kyllä sitä moni lukee, jos jotakin julkaisee, mutta julkisuudessa emme ole olleet. Tämä on tietoinenkin valinta, JP sanoo.

Vuonna 2016 Yle teki perheestä Perjantai-dokumentin, ja he esiintyivät myös Elossa 24 -sarjassa. JP:n mukaan blogi on tuonut heille lähinnä pelkkää hyvää.

Muutamia törkyviestejäkin on tullut.  Perheeltä on esimerkiksi kysytty, miksi Tourettea täytyy blogin keinoin ”pitää pinnalla”.

– Että "eihän tuo Tourette ole mitään, joillakin on syöpäkin ja on kuolemassa", JP sanoo.

– Blogia ja FB-sivua ei ole tehty ainoastaan minua varten. Suomessa on satoja, jopa tuhansia muitakin toureetikkoja ja neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavia henkilöitä, ja tästä kaikesta “pinnalla pysymisestä” on varmasti ollut apua heillekin, ainakin toivon niin. Minua nämä kurjat viestit eivät kuormita pätkän vertaa, minulle on aivan sama, mitä ihmiset siellä puhuvat. Pirita on herkempi. 99,99-prosenttisesti kaikki on kuitenkin ollut positiivista.

Lääkekokeilun seurauksena "pikkutyttö Manaaja-elokuvasta"

1,5 vuotta sitten JP:lle kokeiltiin erilaisia lääkkeitä. Lääkekokeilun seurauksena hänelle puhkesi niin sanottu endogeeninen masennus.

– Kolmisen kuukautta olin sängyn pohjalla ja pelkäsin koko ajan kuolevani. Paniikkihäiriöni oli tosi pahana, hän kuvailee.

JP:lle tehtiin myös kolme kaularankaleikkausta ahtaumien ja välilevynpullistumien vuoksi.

Nyt paniikkihäiriö on hellittänyt hieman. JP:n lääkitys auttaa paniikkioireisiin, mutta pahentaa Tourettea, koska lääke aiheuttaa esimerkiksi levottomuutta.

– Lääke pitäisi ajaa alas, mutta kun aloitin sen, minulla oli kahdeksan viikkoa kamalat oireet. Olin kuin se pikkutyttö Manaaja-elokuvasta! Samanlaista hikoilua, ja kroppa oli pakkoliikkeiden vallassa. Oireet voivat kestää viikkoja, joten minulla ei toistaiseksi ole ollut mahdollista purkaa lääkitystä.

"Nykyisin on helpompi lähteä ulos"

Touretteen ei ole lääkettä, eikä sitä ei voi parantaa.

– Minuun on kaikki kokeiltu. Muualla maailmassa on saatu erittäin lupaavia ja suorastaan uskomattomia hoitovasteita lääkekannabis-hoidosta Touretten syndroomaankin. Tätä hoitomuotoa toivoisin Suomessakin helpommin saatavaksi, ja niin, että se kuuluisi myös Kelan korvaamien lääkkeiden piiriin. Niin ei tällä hetkellä ole, ja lääke on todella kallista, JP sanoo.

"Poikani mieluummin nääntyi nälkään tai oksensi ruoan..."

Brita kertoo, miksi toisten lasta on turha tuomita nirsoksi

Shutterstock, toinen kuva Brita Boström

Blogin julkisuus kuitenkin toi mukanaan helpotusta.

– Minua on helpottanut se, että tietoisuus on Tourettesta lisääntynyt, nykyisin on helpompi lähteä ulos. Elokuvissa emme voi vieläkään tietenkään käydä. Olimme uuden Tuntemattoman sotilaan katsomassa, kun paikallinen elokuvateatteri järjesti meille yksityisnäytöksen, jossa maksoimme itse liput, mutta se oli kutsuvierastilaisuus, johon saimme kutsua ystäviämme, JP sanoo

– Itse en vieläkään voi viedä lapsia harrastuksiin, elleivät ne ole lähellä. Kaupassa käyminen ja muu on siis edelleen Piritan harteilla. Tosin, jos puhutaan ulkona syömisestä ja muusta, eihän meillä muutenkaan ole siihen oikein aikaa, kun lapsia on.

"Olemme päässeet jakamaan tietoa sinne, mihin se kuuluukin"

Blogin ansiosta JP on käynyt myös päässyt puhumaan tilastaan kokemusasiantuntijan ominaisuudessa esimerkiksi erityisopettaja- ja sosiaalityöopiskelijoille.

– Olen saanut käydä puhumassa ja kertomassa sairaudesta. Olemme päässeet jakamaan tietoa sinne, mihin se kuuluukin, JP kertoo.

Häneltä kysytään esimerkiksi parannusehdotuksia sen suhteen, miten Tourette-lasten olisi helpompi olla koulussa.

– Jos Tourette-lapsi pystyy käymään koulua niin sanotusti normaaliluokassa, niin toivon, että järjestettäisiin mahdollisuus siihen, että hän voisi istua mahdollisimman lähellä ulko-ovea. Jos sitten iskee niin sanottu tic-ryöppy, voi poistua rauhassa käytävään ja purkaa ne: äännellä, karjua, kiljua ja tehdä pakkoliikkeet ja palata sen jälkeen omalle paikalleen. Monia auttaa, jos saa istua jumppapalon päällä, että saa liikutella itseään, tai jos saa pyörittää stressilelua.