Kaksossiskot sairastavat harvinaista oireyhtymää, joka muuttaa heidän lihaksensa ja nivelensä pikkuhiljaa luiksi.
Kaksikymmentäkuusivuotiaat sisarukset Zoe Buxton ja Lucy Fretwell sairastavat äärimmäisen harvinaista perinnöllinen sairautta, fibrodysplasia ossificans progressivaa (FOP), joka vaikuttaa merkittävästi heidän liikuntakykyynsä. Sairaus aiheuttaa nimittäin nivelten yhteenliittymistä sekä pehmeiden kudosten muuttumista luiksi.
Maailmanlaajuisesti samaa tautia sairastavaa vain 800 ihmistä, ja naiset ovat tiettävästi ainoat kaksoissiskot, joiden on molempien todettu saairastavan kyseistä sairautta.
Murtumat aiheuttavat peruuttamattomia vaurioita
Sisarukset saivat diagnoosin vasta kahdeksan vuoden ikäisinä, vaikka ovat kärsineet oireista jo aivan pienestä pitäen. Molempien naisten varpaista löydettiin pian syntymän jälkeen FOP:lle tyypilliset pienet luupatit, mutta vielä tässä vaiheessa lääkärit eivät osanneet kiinnittää huomiota asiaan.
– Kun olin viiden vanha, putosin sohvalta ja mursin kyynärpääni. Luulimme sen olleen normaali onnettomuus, kunnes kipsi otettiin pois, enkä pystynyt suoristamaan käsivarttani. Jo yrittäminenkin aiheutti tuskaa, Zoe kertoo FOP:n aiheuttamasta oireesta, joka oli liittänyt luut yhteen nivelen yli.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.