Bella, 10, sai jalkaansa rakon, mutta kipu ei loppunutkaan – nyt tyttöä ei voi edes halata: "Tämä tauti on todella julma"

Kivun varjostama elämä 9:41
KATSO MYÖS: Psykologina ja työnohjaajana työskentelevä Sirpa Tahko on kärsinyt jatkuvista kivuista yli kymmenen vuotta. Vaikka Sirpa on saanut kipuihinsa hyvää hoitoa, hän muistuttaa, että moni kipukroonikko ei ole yhtä onnekas.

Bella, 10, sai lomalla jalkaansa rakon. Siitä alkoi hänen perheensä koettelemus. Tytöllä diagnosoitiin monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä eli CRPS.

Kymmenvuotiaan tytön elämä muuttui unelmien lomalla. Bella Macey sai kipusairausdiagnoosin saatuaan pienen vamman jalkaansa, kun hänen perheensä lomaili Fidžillä, kertoo People.

– Se on kaikenlaista kipua, sellaista, jota en tiennyt voivan ollakaan, Macey kuvaili A Current Affairin haastattelussa.

Australialaisperhe oli odotetulla lomalla Fidžin saarella. Maceyn jalkaan tuli rannalla rakko, joka sai aikaan tulehduksen jalassa.  

– Hoidimme infektiota, mutta huomasimme, että jalka turposi ja muuttui todella punaiseksi. Oli todella selvää, että jotakin on meneillään, äiti Emma Macey kuvasi 7NEWSille.

Pieneltä vaikuttaneen vamman aiheuttama kipu ei yllättäen loppunutkaan.

Tulehduksesta aiheutui monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä eli CRPS

Lopulta Maceylla diagnosoitiin monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä eli CRPS. Se on harvinainen raajan vammasta alkava kiputila, jota on kutsuttu jopa maailman kivuliaimmaksi.

CRPS:n aiheuttama kipu alkaa usein viikkojen kuluttua vammasta: raaja saattaa turvota, punoittaa tai hikoilla, ja se voi olla viileämpi kuin toinen raaja. Kipu on vammaan nähden kohtuuttoman kovaa.

– Se on terävää, polttavaa, kihelmöi, Bella kuvasi kipua haastattelussa.

– En voi käydä suihkussa, kylvyssä, en voi panna sen [jalan] päälle lakanaa tai mitään, en edes nenäliinaa. Sitä ei voi koskea millään, muuten alan huutaa.

Vamman ei tarvitse olla edes suuri: Tehy-lehden mukaan esimerkiksi rannemurtuma tai venähdys voi aiheuttaa oireyhtymän, eikä sen perimmäistä syntysyytä tiedetä. CRPS-oireyhtymää on kahta tyyppiä: ykköstyypissä ei ole hermovauriota, kakkostyypissä on. Hoitona ovat kipulääkkeet ja fysioterapia sekä kivunhallinnan opettelu. Hoitamattomana kipu voi kroonistua.

Bellan perhe on tilanteesta ymmärrettävästi murtunut.

– Haluaisin vain antaa hänelle suuren halauksen, mutten voi. Jos halaan häntä, se aiheuttaa liikettä ja se sattuu, äiti kuvailee.

– Se särkee sydämeni, isä Chris myöntää.

Bella on esiintynyt monissa medioissa. Jos julkaisu ei näy, katso se täällä.

Etsivät apua lapselle: "Tämä on elämämme vaikeinta aikaa"

Macey vietti neljä viikkoa sairaalassa, mutta australialaisperhe ei ole löytänyt tarvitsemaansa apua. Nyt Maceyn hoitoon amerikkalaisklinikalla on kerätty joukkorahoitusta. 

– Tämä on elämämme vaikeinta aikaa. Kenenkään ihmisen, perheen tai etenkään lapsen ei pitäisi joutua kärsimään tästä. Tämä tauti on todella julma, äiti kuvailee.

Joukkorahoitussivun mukaan Macey ei voi liikuttaa oikeaa jalkaansa ja tarvitsee liikkumiseen pyörätuolia. Aiemmin tyttö harrasti muun muassa judoa, voimistelua ja uintia; nyt hän ei kykene käymään koulussa, koska kaikenlainen liike sattuu ja jopa housujen käyttäminen on tuskaa. 

Perheen mukaan Macey on valmis kuntoutukseen, vaikka se on hyvin vaikeaa.

– Pelkään ja kammoan kovasti kipua ja kaikkea sitä, mitä minun täytyy tehdä. Mutta tiedän, että lopulta se [tulos] tulee olemaan mahtava, tyttö itse kommentoi haastattelussa.

Katso myös: Kun aina sattuu – Sari kertoo elämästä kroonisen kivun kanssa:

Sari Latva kertoo, millaista on elämä kroonisten kipujen kanssa 5:57
Sari Latva kertoo elämästä kroonisten kipujen kanssa.

Lue myös:

    Uusimmat