Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Vanessa, 30, sairastaa harvinaista ihosairautta – lääkärit eivät uskoneet hänen selviävän edes kolmevuotiaaksi: "Jatkan taistelua"

Perinnöllinen rakkulatauti aiheuttaa haavaumia tytön ihoon.
Perinnöllinen rakkulatauti aiheuttaa haavaumia tytön ihoon. MVPhotos
Julkaistu 14.04.2017 12:56

MTV LIFESTYLE

Nuori nainen on taistellut urheasti läpi vakavan sairauden, joka saa hänen ihonsa kuoriutumaan pois.

Kun Vanessa Leinert, 30, syntyi, hänen ei uskottu näkevän kolmivuotissyntymäpäiväänsä. Heti syntymän jälkeen naiselle diagnosoitiin perinnöllinen rakkulatauti, epidermolysis bullosa (EB), jota sairastaa maailmanlaajuisesti vain 500 000 ihmistä.

–  Syntymästäni lähtien he ovat sanoneet, etten selviäisi kolmevuotiaaksi. Sitten se muuttui viideksi vuodeksi, sitten kymmeneksi ja niin edelleen, Leinert kertoo.

Viisivuotiaana nainen menetti kykynsä syödä normaalisti suun kautta, mikä synkensi ennustetta entisestään. Mutta kuin ihmeen kaupalla 19-vuotiaana tilanne muuttui ja syöminen normalisoitui. 

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Nyt olen 30-vuotias. Minulle on kerrottu, etten välttämättä selviä, mutta jatkan taistelua, Leinert kertoo ennusteestaan.

Sairauden vuoksi monet tavalliselta tuntuvat askareet ovat naiselle vaikeita. Hauras iho vaikeuttaa muun muassa kävelyä, pukeutumista ja käsien käyttämistä. Pelkkä haavojen puhdistus ja sitominen vie päivittäin kolme tuntia aikaa. 

Kannustaa kaikkia elämään täyttä elämää

Useimmat rakkulatautia sairastavat eivät pysty elämään itsenäistä elämää, mutta Leinert ei ole yksi heistä. Nainen opiskelee valokuvausta yliopistossa ja on seurustellut poikaystävänsä kanssa jo viiden vuoden ajan.

Nainen tähtää ammattilaisvalokuvaajaksi, käy tanssitunneilla ja unelmoi lapsista. Hän aikoo elää elämäänsä täysillä niin kauan kuin se on mahdollista.

– Minulle kerrottiin, etten voisi olla valokuvaaja kemikaalien takia, mutta löysin oman tapani ja käytän erilaisia työvälineitä.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Monet EB-potilaat menettävät jossain vaiheessa liikuntakykynsä. Haluan välttää tätä viimeiseen sakka, ja kun joudun pyörätuoliin, haluan tietää, että olen tehnyt sitä ennen mahdollisimman paljon, Leinert kertoo positiivisesta elämänasenteestaan. 

Nainen kertoo olevansa onnellinen siitä, että hänen vanhempansa kannustivat häntä normaaliin elämään. Nyt hän kehottaa kaikki muita samaan; käymään koulua, hankkimaan työpaikan ja tekemään kaikkea, mitä kuvitella saattaa.

Lähteet: CatersNews, MVPhotos

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

Lisää aiheesta:

Pienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"Huomisesta tai ensi viikosta ei ole takeita – nuori nainen avautuu vakavasta sairaudestaan Ivanka sinnittelee synnynnäisen oireyhtymän ja syövän kanssa: "Minulle ei annettu toivoa"Allerginen kuntosalille ja stressille – hoitajalla harvinainen oireyhtymä: "Väsyin jo siitä, kun yritin kantaa lapseni autoon"Missin rohkea avautuminen näkymättömästä sairaudesta: ”Joskus sitä haluaisi vain olla normaali”
Iho-ongelmatTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Iho-ongelmat
  • 6.9.07:34
    Ihonhoito

    Ihonhoitomoka, jota kosmetologi Maria ei koskaan tee – ethän itsekään sorru?

  • 9.7.18:50
    Kesämyytit

    Mistä johtuu ihon kutina uimisen jälkeen? Syynä voi olla järvisyyhy – tällainen se on

  • 14.6.08:35
    Sairaudet ja taudit

    Oletko sairastanut vesirokon? Aurinko voi aktivoida viruksen vyöruusuksi

  • 26.4.06:29
    Sairaudet ja taudit

    Karut oireet valtasivat koko kehon, kun Noora koukuttui kortisoniin – hoidot liki tonnin kuussa

  • 20.3.06:29
    Tutkimustulokset

    Tätä et ehkä olisi halunnut tietää: Kun saat haavan, ihosi "huutaa" äänettä