Vanessa, 30, sairastaa harvinaista ihosairautta – lääkärit eivät uskoneet hänen selviävän edes kolmevuotiaaksi: "Jatkan taistelua"

Kun Vanessa Leinert, 30, syntyi, hänen ei uskottu näkevän kolmivuotissyntymäpäiväänsä. Heti syntymän jälkeen naiselle diagnosoitiin perinnöllinen rakkulatauti, epidermolysis bullosa (EB), jota sairastaa maailmanlaajuisesti vain 500 000 ihmistä.

–  Syntymästäni lähtien he ovat sanoneet, etten selviäisi kolmevuotiaaksi. Sitten se muuttui viideksi vuodeksi, sitten kymmeneksi ja niin edelleen, Leinert kertoo.

Viisivuotiaana nainen menetti kykynsä syödä normaalisti suun kautta, mikä synkensi ennustetta entisestään. Mutta kuin ihmeen kaupalla 19-vuotiaana tilanne muuttui ja syöminen normalisoitui. 

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Nyt olen 30-vuotias. Minulle on kerrottu, etten välttämättä selviä, mutta jatkan taistelua, Leinert kertoo ennusteestaan.

Sairauden vuoksi monet tavalliselta tuntuvat askareet ovat naiselle vaikeita. Hauras iho vaikeuttaa muun muassa kävelyä, pukeutumista ja käsien käyttämistä. Pelkkä haavojen puhdistus ja sitominen vie päivittäin kolme tuntia aikaa. 

Kannustaa kaikkia elämään täyttä elämää

Useimmat rakkulatautia sairastavat eivät pysty elämään itsenäistä elämää, mutta Leinert ei ole yksi heistä. Nainen opiskelee valokuvausta yliopistossa ja on seurustellut poikaystävänsä kanssa jo viiden vuoden ajan.

Nainen tähtää ammattilaisvalokuvaajaksi, käy tanssitunneilla ja unelmoi lapsista. Hän aikoo elää elämäänsä täysillä niin kauan kuin se on mahdollista.

– Minulle kerrottiin, etten voisi olla valokuvaaja kemikaalien takia, mutta löysin oman tapani ja käytän erilaisia työvälineitä.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Monet EB-potilaat menettävät jossain vaiheessa liikuntakykynsä. Haluan välttää tätä viimeiseen sakka, ja kun joudun pyörätuoliin, haluan tietää, että olen tehnyt sitä ennen mahdollisimman paljon, Leinert kertoo positiivisesta elämänasenteestaan. 

Nainen kertoo olevansa onnellinen siitä, että hänen vanhempansa kannustivat häntä normaaliin elämään. Nyt hän kehottaa kaikki muita samaan; käymään koulua, hankkimaan työpaikan ja tekemään kaikkea, mitä kuvitella saattaa.

Lähteet: CatersNews, MVPhotos

***