Palliatiivinen hoito on Suomessa yhä vain suositus, mikä jättää potilaat ja perheet epätasa-arvoiseen asemaan. Johanna Mantilan vakavasti sairas poika ei saanut henkistä apua, vaikka kuoleman läsnäolo varjosti elämää.
Palliatiivinen hoito ja saattohoito tulevat monelle tutuksi vasta siinä vaiheessa, kun läheinen valmistautuu kohtaamaan kuoleman.
Palliatiivinen hoito alkaa silloin, kun ihmisellä todetaan henkeä uhkaava tai parantumaton sairaus. Sen tarkoitus on muun muassa lievittää oireita, tukea potilaan elämänlaatua ja tarjota henkistä tukea. Hoito voi kestää vuosia.
Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe, kun kuolema on jo lähellä. Siinä keskitytään kivuttomaan ja mahdollisimman rauhalliseen kuoleman lähestymiseen ja oireiden hallintaan.
HUSin palliatiivisen lääketieteen professori Tiina Saarto kertoo, että mahdollisuus saada tällaisia hoitoja vaihtelee suuresti eri puolilla Suomea.
Viiden viime vuoden aikana tilanne on kuitenkin kohentunut sosiaali- ja terveysministeriön hankkeen myötä.
– Esimerkiksi palliatiivisen hoidon saattohoitoyksiköitä on nyt kaksi kertaa enemmän kuin viisi vuotta sitten. Nyt lähes kaikilla hyvinvointialueilla on erikoistuneet, osaavat saatto-osastot, Saarto toteaa Huomenta Suomen haastattelussa.
Saarron mukaan edistystä on tapahtunut myös muun muassa kotisairaalaverkoston tarjoaman oirehoidon ja keskustelutuen antamisessa.
– Kansalaisten olisi hyvä tietää, että näitä palveluja on ja niiden perään kannattaa kysyä.
Lue myös: Arvokas kuolema ei toteudu kaikkialla Suomessa – puutteita puolessa hyvinvointialueista
Johanna Mantilan poika ei saanut apua kuoleman ajatuksiin
Yrittäjä ja entinen omaishoitaja Johanna Mantila menetti 19-vuotiaan poikansa muutama vuosi sitten.
Taistelu kuolemaa vastaan kesti koko pojan elämän ajan.
– Hän sairasti hyvin harvinaista keuhkosairautta, mille ei saatu koskaan diagnoosia. Lisäaikaa olisi saanut ainoastaan keuhkojen siirrolla, mutta me emme koskaan siihen asti keretty. Hänen kehonsa ei jaksanut siihen asti.
Mantila kokee pojan saaneen sairaalassa hyvää hoitoa oireisiin, mutta henkinen tuki jäi vähemmälle.
– Poikamme pohti paljon sitä, miksi hän kuolee ja miksi hänellä on tämä sairaus, ja vetäytyi, eikä saanut pohdinnoissaan mielenterveydellistä apua.
Saarto näkee tilanteen hyvin traagisena.
– Hänen kanssaan olisi voitu keskustella ja antaa nuorelle mahdollisuus pohtia ammattilaisen kanssa erilaisia skenaarioita, joita hänen elämässään on.
Saarron mukaan mielenterveyspuolen ammattilaisillekin on haastavaa pystyä keskustelemaan kuolemasta varsinkin nuoren ihmisen kanssa.
– Palliatiivisella puolella se on meidän työtämme, eli meidät on siihen koulutettu. Ajattelisin, että tätä tukea olisi tarvinnut ei vain lapsi vaan koko perhe.
Lue myös: Syöpäsairas Marika haluaa saattohoidossa viskiä, ei maksalaatikkoa – "Kun olen valmis, anna minun mennä"
Ei sääntö vaan suositus
Palliatiivista hoitoa ei saa Suomessa vielä lakisääteisesti, vaan sen antamisesta on olemassa vasta suositus vuodelta 2019.
Saarron mukaan asia on kuitenkin nyt kirjattu hallitusohjelmaan, ja palliatiivisen hoidon lakisääteisen velvoitteen valmistelu on aloitettu.
– Siinä vain on sellainen ongelma, että vaikka ihmiset ovat kuolleet kautta aikojen, palliatiivinen hoito on lääketieteen alana hyvin nuori.
– Sillä ei ole oikein vakiintunutta asemaa terveydenhuollossa, eli ei ole ihan ymmärrystä, mitä kaikkea pitäisi olla, jotta se hyvä hoito toteutuisi ja mitä osaamista tarvitaan.
Saarron mukaan Helsingissä toimiva Terhokoti on hieno esimerkki osaavasta yksiköstä.
– Mutta ei osaaminen ei synny ilman koulutettua henkilökuntaa ja puitteita.
Lue myös: Mitä kuoleva pohtii viimeisinä hetkinään? Terhokodin johtaja kertoo
Omaishoitajan ohje: Vaadi tiukasti
Miten apua sitten saa, jos omassa kunnassa tai omalla alueella sitä ei automaattisesti tarjota?
Johanna Mantila kehottaa olemaan tiukkana.
– Minä hankin lapselleni jutteluapua ihan vaatimalla. Olen eräänkin aika tiukan puhelun soittanut, että nyt tähän pitää reagoida.
– Aika kova pää pitää olla.
Saarto kannustaa ottamamaan rohkeasti puheeksi, jos haluaa palliatiivista hoitoa ja on tarvetta varhaiseen keskusteluun ja apuun. Hän kehottaa myös avaamaan mielensä hoidolle.
– Osalla ammattilaisia ja valitettavasti ihan kansalaisillakin on hirveä pelko ja ennakkoasenne palliatiiviseen, Saarto sanoo.
– Olen itse syöpätautien klinikalta "kotoisin", ja ehkä noin joka kolmas potilas, jolle tarjotaan palliatiivista, rinnakkaista tukea syövän hoitojen aikana, kieltäytyy, koska heillä on sellainen ajatus, että sitten hoidot lopetetaan ja me tulemme paikalle kiirehtimään kuolemaa.
Saarto tähdentää sitä, että palliatiivisella hoidolla tuetaan elämää ja toisaalta autetaan kuolemaan.
– Sitä ei tarvitse pelätä.