Kesää ja aurinkoa on odotettu. Jouko Savolaiselle vuodenaika on kaikkea muuta kuin odotettu. Harvinainen valoallergia pakottaa miehen pysyttelemään sisätiloissa, pimeiden huoneiden katveessa.
Jouko Savolainen työskenteli vuonna 2005 ylipalomiehenä, kun oireet alkoivat. Miehen iho alkoi kutista niskasta ja vähitellen koko kehosta.
Jouko epäili, että paloasemalla oli homeongelma.
− Oireet pahenivat, kun vedin virkavaatteet päälle. Lopulta kasvoni olivat niin auki, etten voinut enää laittaa maskia päähän, Jouko kuvaa.
Tunnollinen mies sinnitteli töissä hammasta purren. Kesään 2006 mennessä Jouko oli varjo entisestään: kädet vuotivat verta ja kasvot halkeilivat ilkeän näköisesti.
− Terveyskeskuksesta annettiin vain perusvoidetta. Valvoin kuusi kuukautta yötä päivää ennen kuin pääsin kunnolla hoitoon.
Ehti kulua vuoden päivät, kunnes Jouko sai selityksen alati pahenevaan tilaansa. Ihonäyte paljasti, että syypää oireisiin porottaa taivaalla. Diagnoosi oli nimeltään krooninen aktiininen dermatiitti eli UV- ja auringonvaloallergia, Joukon kohdalla erittäin voimakaslaatuinen.
Syytä taudin syntyyn ei tunneta, joskin voimakkaalla stressillä saattaa olla vaikutusta.
− Olin toiminut 26 vuotta palomiehenä. Viimeiset kuusi vuotta päällä oli jatkuva stressi ja pelko, ettei vain satu mitään. Mietin myös, olinko jotenkin altistunut työssä. Mutta en ollut koskaan ennen palanut auringossa, eikä suvussamme ole ihosairauksia.
Pitkän terveyskeskuspompottelun päätteeksi Jouko sai lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Iho palautui suolakäärehoitojen ja öljykylpyjen myötä kohtuulliseen kuntoon.
Silti tulevaisuudennäkyvät olivat karua kuultavaa.
− Lääkärit sanoivat, ettei tautia pystytä parantamaan, ja se tulee pahenemaan.
Nyt viisi vuotta myöhemmin elämä ennen sairastumista on Joukolle enää haalea muisto. Viisikymppinen mies joutui ensi töikseen työkyvyttömyyseläkkeelle. Myös lukuisat aktiviteetit, kuten kunnallispolitiikka ja luottamustoimet, saivat jäädä.
− Olen yrittäjähenkinen ihminen. Touhusin aina jotain, ja minulla oli laaja ystäväpiiri. Kaikki katosi yhtäkkiä, Jouko kuvaa.
Kodista tuli Joukon vankila ja auringosta vihollinen. Ensimmäiset kolme vuotta mies asui täysin pimeässä huoneessa.
− En kestä yhtään päivän kirkkautta, mutta iltahämärässä elimistöni alkaa herätä. Nukahdan neljän viiden aikaan aamulla ja nukun noin kahteen asti iltapäivällä.
Vuosi sitten Jouko sai kotinsa ikkunoihin UV-suojalasit, jotka helpottivat tilannetta hiukan. Ulkoilmassa aurinko kuitenkin iskee yhä armotta yliherkkään ihoon.
Kevät on Joukolle pahin vuodenaika, kun auringon porotus lisääntyy päivä päivältä. Sydäntalvella ongelmana on UV-säteilyä heijastava lumi. Marras-joulukuun pimeys ja kosteus tuovat hetkellisen helpotuksen.
− Ei tarvitse kuin käydä tupakilla minuutin verran, ja naama aukeaa ja hilseilee. Puoli tuntia autossa on jo järkyttävä kokemus. Haen kaupasta vain pakolliset ruuat. Sairaalaan matkustan taksin takapenkillä viltin alla. Muualle en pysty lähtemään; ei koskaan lomalle, ei minnekään.
Kauppareissuilla Jouko sonnustautuu isoon hattuun ja aurinkolaseihin. Vuosi sitten kunta myönsi maksumääräyksen UV-suojavaatteisiin. Jouko odottaa toimitusta yhä.
− Perusvoidetta menee 52 kiloa vuodessa. Lääkkeenä minulla on vain nukahtamislääkkeet, mutta nekään eivät aina toimi, kun kipu ja kutina vievät yliotteen.
Muutama vuosi sitten Jouko löysi kortisonin korvaavan Protopic-voiteen, joka taltutti pahimman tulehduksen iholla.
− Käytin sitä jonkun aikaa. Huono puoli on, ettei voide kuulu Kela-korvauksen piiriin. Minulla ei ole enää varaa ostaa sitä.
Joukolla on Suomessa vajaat kymmenen kohtalotoveria. Vertaistukea olisi tarjolla, mutta kotoa poistumisen haastavuus tekee lähtemisestä vaikeaa. Harvinainen sairaus on karsinut myös ystäväpiiriä reippaalla kädellä.
− Harmittaa, että saan jopa rasistisia kommentteja, kun kesälläkin pitää olla monikerrospukeutuminen, Jouko kuvaa herättämäänsä huomiota.
Miehen tärkein side ulkomaailmaan on tällä hetkellä radio.
− Olen saanut keskusteluapua, mutta enää en jaksa. Asiantuntijat jauhavat vain samaa, eivät he pysty auttamaan minua.
Jouko kertoo elämästään ääni tasaisen rauhallisena, mutta tunnustaa, että henkinen kantti on tulossa tiensä päähän. Vaimon kuolema puoli vuotta sitten oli viimeinen niitti.
− Olen täysin syrjäytynyt. Paukut alkavat loppua, mies huokaa.
− Jos tällainen sattuu jollekin poliitikolle tai muulle julkiselle ihmiselle, kaikki alkavat auttaa, ja johan rupeaa tulemaan lääketieteeseen potkua. Itse tunnen olevani hyljätty. Minulla ei tee enää mitään.
Juttu on uusinta huhtikuulta 2004.
Kuvat: Jouko Savolainen ja Colourbox.com
Studio55.fi/Jenni Kokkonen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.