Hautakivi oli päiväystä vaille valmis, kun Jenna kuiskasi poikansa korvaan: "Jos ei jaksa, ei tarvitse herätä"
Lapsen epilepsian syyksi paljastui PEHO-oireyhtymä. Vaikeavammaisuuden vuoksi lapsen aggressiivista syöpää ei lähdetty hoitamaan. Kuvituskuva.Shutterstock
Julkaistu 12.01.2019 08:56(Päivitetty 12.01.2019 21:57)
Valpuri Haapala
valpuri.haapala@mtv.fi
Lappeenrantalaisen Jennan, 28, pojan sairastelu alkoi jo kolmikuisena. Diagnoosi toisensa perään turrutti äidin. Kun lapsella todettiin aggressiivinen syöpä, Jenna päätti antaa lapsensa mennä.
Hautakivi oli vain päiväystä vaille valmis. Pieni arkku oli jo valittu. Jenna istui sairaalassa kolmevuotiaan poikansa vieressä.
– Vaikka hän ei varmaan ymmärtänyt, kuiskasin hänen korvaansa iltaisin, että jos ei jaksa, ei tarvitse herätä. Että meidän takia ei tarvitse jaksaa, Jenna muistelee ääni säröllä.
Jennan pieni poika eli viimeisiä viikkojaan. Menehtyminen oli ollut varmaa jo pitkään. Kun vaikeavammainen lapsi sai syöpädiagnoosin, yhdessä lääkäreiden kanssa päätettiin, ettei syöpähoitoja edes aloiteta.
Toive terveestä lapsesta murentui
Jennan poika syntyi joulukuussa 2014 kolme vuotta isosiskonsa jälkeen. Terve piti pikkuveljenkin olla.
Epäilykset alkoivat herätä, kun poika oli kolmekuukautinen. Vauva ei ottanut katsekontaktia. Maaliskuussa 2015 paljastui, että pojalla oli epilepsia.
– Se oli aika rankka paikka. Olimme luulleet, että hän on ihan täysin terve lapsi, Jenna sanoo.
Seuraavana aamuna perhe lähti kiireesti ambulanssilla Lappeenrannasta Helsinkiin. Kun Jenna kertoi asiasta ystävälleen, hän sanoi toivovansa, että kyseessä on maailman huonoin aprillipila.
Valitettavasti ei ollut.
Lastenlinnassa pojan aivot kuvattiin ja syitä epilepsialle lähdettiin selvittämään.
Kesäkuussa lääkäreillä oli tarjota syyksi PEHO-oireyhtymää. PEHO on vaikeavammaisuuteen johtava perinnöllinen oireyhtymä. PEHO-lapsia syntyy Suomessa harvemmin kuin yksi vuodessa, kertoo harvinaisiin sairauksiin erikoistunut Norio-keskus.
Arki sairaan lapsen kanssa sujui yllättävän hyvin
PEHO-diagnoosi ei tuntunut äidistä enää yhtä pahalta kuin epilepsia. Nyt uutiseen oli osannut varautua.
Jenna puhui poikansa sairaudesta läheisilleen sekä samassa tilanteessa oleville vanhemmille, jotka hän oli löytänyt Facebookista.
Arki sairaan lapsen kanssa tuntui sujuvan yllättävän hyvin. Poika oli luonteeltaan iloinen, keholtaan vain sairas.
– En osannut ajatella sitä niin rankkana, kuin miltä monet sanoivat sen kuulostavan. Sanoin, että se on ihan kuin olisi isokokoinen vauva.
Nelivuotias isosisko ihmetteli, miksei veli leiki tai puhu. Jenna kertoi vanhemmalle lapselleen asioista sitä mukaa, kun tämä vanheni. Sisko oli aina hyvin suojeleva pikkuveljeään kohtaan.
Poika vietti päivänsä Hermannikodissa, erityislasten ja kehitysvammaisten lasten hoivakodissa. Kotona kävivät fysioterapeutit, välillä pojan kanssa piti käydä sairaalassa.
Sairaalakäynnit varjostivat Jennan pojan lyhyttä elämää. Kuvituskuva.Shutterstock
Eräänä päivänä Hermannikodissa huomattiin, että pojalle asennetun ruokintaletkun napin juuri oli ärtynyt. Kenties ruokintaletkun nappi oli mennyt sijoiltaan?
Päiväkodista soitettiin asiasta Jennalle. Äiti soitti mummon luona olleelle tyttärellensä tulevansa hakemaan häntä myöhemmin ja lähti itse poikansa kanssa sairaalaan.
Aluksi Jenna ajatteli, että ärtynyt kohta on hoidettavissa antibiooteilla. Kävi kuitenkin ilmi, että ruokintaletkun nappi oli siellä, missä pitääkin. Päivystyksessä kirurgi huomasi pojan vatsassa patin.
– Hän ei puhunut mitään. Luulin, että siinä ultrattiin vain ruokintaletkun sijaintia, Jenna muistelee.
Odottaminen tuntui tuskaiselta. Mutta niin tuntuivat lääkäreiden uutiset tutkimusten jälkeenkin.
Kovalta tuntuva patti mahassa oli kasvain. Aggressiivinen ja pahanlaatuinen syöpäkasvain.
"Tämä on lapselle parasta"
Jenna kirosi ja itki. Miksi näin paljon näin pienelle lapselle? Pian äiti kuitenkin tajusi, etteivät itku ja manailu paranna hänen lastaan – kuten eivät lääkkeetkään.
Poika sai alkuun pienen annoksen sytostaattia muutaman kerran viikossa kasvaimen kasvun hidastamiseksi. Syöpähoito kuitenkin lopetettiin, sillä lääkärit eivät uskoneet sen tehoavan pikkupojan aggressiiviseen sairauteen. Olisi myös ollut mahdollista, että itse hoidot olisivat tappaneet pojan.
– Kävi mielessä, että olenko ihan hirveä äiti, kun en halua edes yrittää hoitaa lastani. Onneksi kaikki läheiset olivat tukena koko ajan. Kukaan ei moittinut. Kaikki tiesivät, että tämä on lapselle parasta.
Jennalle oli jäänyt jäljelle vain yksi vaihtoehto: olla mahdollisimman paljon poikansa kanssa, kun vielä voi.
– Hän viihtyi hirveästi sylissä, ja hän sai olla sylissä, itkuinen äiti muistelee.
Poika sairasti ilman suuria kipuja
Syöpädiagnoosi tuli maaliskuussa 2018. Poika asui Jennan luona, mutta päivisin hänellä oli päivähoitopaikka sairaalassa. Lapsensa kohtaloa pelkäävä äiti piti puhelintaan lähellään suihkussakin kriittisen soiton varalta.
Poika ei itse ymmärtänyt, mitä hänelle oli tapahtumassa. Jenna kertoo, ettei pikkulapsella ollut juuri ollenkaan kipuja missään vaiheessa.
– Ensisijaista oli, ettei hänen tarvitse kärsiä. Hän sai sitten sellaiset lääkkeet. Loppuvaiheessa saimme kotiin morfiinia, mutta sitä ei koskaan tarvinnut kotona antaa.
Heinäkuussa pojan vointi alkoi huononemaan, ja hän muutti sairaalaan.
Viimeiset viikot sairaalasängyn vieressä
Pojan kolme viimeistä elinviikkoa Jenna käytännössä asui sairaalassa.
– Olin ehkä kaksi yötä kotona nukkumassa, muuten melkein koko ajan siellä.
Tukea surun murtama äiti sai hoitajilta, lääkäreiltä ja sairaalapastorilta, jotka tarjosivat olkapäätä, jos Jenna sellaista halusi. Välillä Jenna ei halunnut puhua tunnoistaan kellekään. Silloin hänen annettiin olla rauhassa poikansa kanssa.
Jenna kuiskutti iltaisin riutuneen poikansa korvaan, ettei tämän täytynyt enää jaksaa. Lapsi ei käytännössä juuri muuta tehnyt kuin nukkunut. Morfiinia meni paljon.
Kenties poika kuuli äitinsä kuiskauksen. Pienen lapsen kuolema oli rauhallinen ja levollinen.
– Hän sai lähteä minun vieressäni nukkuen.
Isosiskon oli vaikea tajuta veljen poismenoa
Pikkuveljen pehmolelut saivat isosiskon tajuamaan sisaruksen poismenon. Kuvituskuva.Shutterstock
Kuoleman näkeminen on auttanut Jenniä käsittelemään raskasta aihetta. Vaikka ei menetys ole tietenkään ollut helppo nieltävä.
Jenna palasi pojan kuoleman jälkeen mahdollisimman nopeasti takaisin töihin. Kotona ei kestänyt olla.
– Varsinkin iltaisin, kun tytär oli nukkumassa ja itse jäi yksin istumaan, muistui monesti, miten poika oli käynyt illalla syliin nukkumaan. Hän saattoi nukkua sylissä pitkään, kun en raaskinut viedä häntä pois, Jenna muistelee surien.
Nyt tuntui, että hänellä ei ollut mitään, mihin siirtää ajatuksia.
Edesmenneen pojan isosiskolle asian käsitteleminen oli vaikeaa. Vasta ensimmäisen luokan aloittanut tyttö ei ollut tajuta menetystä ennen kuin perhe muutti viikko hautajaisten jälkeen. Silloin vastaan tulivat pikkuveljeltä jääneet pehmolelut, jotka laukaisivat kuoleman tiedostamisen. Ammattiapua asioiden käsittelemiseen tyttö on saanut pikkuveljen syöpädiagnoosista asti.
Läheiset ja puhuminen auttavat jaksamaan
Tytär on se voimavara, joka auttaa Jennaa jaksamaan.
– Hänen takiaan on ollut pakko itse jaksaa ja pyörittää arkea.
