Lieväoireinen Asperger oli selitys Esmeraldan motorisille ongelmille, lievälle sosiaaliselle kömpelyydelle ja erityisille kiinnostuksen kohteille. Terapian ja perheen tuen ansiosta Esmeralda oppi kääntämään heikkoutensa vahvuuksikseen. – Ainut, minkä koen tosi kuormittavana, ovat ne stereotypiat, hän toteaa.
Kun Esmeralda Keisalo, 26, oli vauva, huomasi Mari-Anne-äiti tiettyjä erikoisuuksia esikoislapsensa käyttäytymisessä. Esmeralda ei kontannut tai ryöminyt, vaan liikkui istualtaan. Taaperoiässä mollisoinnut saivat tytön suremaan niin, että hän piiloutui muskarissa flyygelin alle. Syöminen ei ollut mieluisaa, ja ruokailuhetket olivat haastavia.
– Toisin kuin nykyään, Esmeralda huomauttaa naurahtaen.
Esmeralda ja Mari-Anne istuvat vierekkäin, keskustelevat vilkkaasti huumoria viljellen ja hörppivät kumpikin lattea. Kaikesta voi päätellä, että äidillä ja tyttärellä on lämpimät välit.
– Esmeralda on maailman ihanin tyyppi, Mari-Anne kehuu.
Ihanuutta ei sulje pois Esmeraldan erilaisuus. Hänellä diagnosoitiin 15-vuotiaansa Asperger, autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Asperger ei ole tauti tai sairaus, josta pitäisi ”parantua”, muistuttaa Autismi- ja Aspergerliitto. Asperger-henkilöt vain näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut. Lisäksi Aspergerille on ominaista ongelmat toisten ihmisten tunnetilojen ymmärtämisessä ja tästä johtuvat ongelmat sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä erilaiset kaavamaiset käyttäytymistavat, kertoo Terveyskirjasto.
Kehityshäiriöön kuuluu myös motorista kömpelyyttä, jonka merkit Esmeraldan äiti huomasi jo varhain.
Erityismielenkiinnot alkoivat tuntua ahdistavilta
Perheessä Esmeraldan erilaisuutta pidettiin rikkautena jo ennen diagnoosia. Erityisesti tytön kielellinen lahjakkuus ihastutti lukemisesta pitävää äitiä. Siinä missä Esmeralda ensin ei tahtonut saada sanaa suustaan, hänen ensimmäinen lauseensa oli ”Minä en saa näitä solkikenkiä kiinni”, Mari-Anne muistaa. Esmeralda vaikutti ajattelevan, että kaiken tulee olla valmista ennen suun avaamista.
Välillä Esmeraldalla tuntui olevan ongelmia tilannetajun kanssa. Kerran Mari-Anne kaatui perheen kodin rappusissa ja sylissä olleet kirjat levisivät ympäriinsä. Sen sijaan, että Esmeralda olisi ollut huolissaan äitinsä kunnosta, hän kiitti eteensä ilmestyneistä kirjoista.
Lukuinto ja huikea muisti näkyivät tytön yleistiedossa.
– Ella oli meidän Google jo ennen Googlea, Mari-Anne naurahtaa.
Kirjallisuuden lisäksi Esmeraldaa kiinnostivat jääkiekko, luonto ja eläimet – erityisesti koirat. Intohimo koiriin vaikeutti toisinaan muiden lasten kanssa olemista. Esmeraldalla oli taito rakentaa asiasta kuin asiasta aasinsilta koiriin. Leikeissä hän oli aina koira, jonka hännälle piti varoa astumasta.
Koulussa erilaista ja omissa oloissaan viihtyvää, tiedonhaluista Esmeraldaa alettiin kiusata. Äidilleen hän kertoi leikkivänsä välitunneilla oravien kanssa. Koulukavereille jaetut Pokémon-kortit vietiin nopeasti käsistä, kun Esmeralda ei osannut sanoa ei. Hän oli aivan liian kiltti pilatakseen koulutoveriensa innostusta, vaikka omaan käteen jäi vain muutama hassu Pókemon-kortti.
Kymmenenvuotiaana Esmeralda sai ensimmäiset pakko-oireensa. Hänen oli pakko päästä pesemään käsiään jatkuvasti. Pikkusisko väritti vessan lukon punaiseksi, jotta Esmeralda luulisi sen olevan varattu. Mari-Anne käski tytärtään lopettamaan käsien pesun ja menemään nukkumaan.
Pakko-oire meni nopeasti ohitse, mutta tilalle hiipi ahdistus.
– Erityismielenkiinnot tuntuivat ahdistavilta. Tuntui kuin olisin tunkkaisessa pimeässä huoneessa, Esmeralda luonnehtii.
Lue myös: Lasta kiusataan koulussa, miten asiaan pitäisi puuttua? Asiantuntijat tietävät, ettei ongelmaan ole täsmälääkettä: "Usein on vaikeaa nimetä yhtä pahiskiusaajaa"
Diagnoosi tuli helpottavana yllätyksenä
Mari-Annen aloitteesta Esmeralda aloitti terapiakäynnit jo nuorena. Siellä hän pääsi purkamaan pahaa oloaan ja etsimään ratkaisuja ahdistaviin tilanteisiin. Lopulta, 15-vuotiaana, syy päähänpinttymiksi muodostuneille erityisille mielenkiinnon kohteille selvisi. Esmeraldalla oli lieväoireinen Asperger ja muu ahdistuneisuushäiriö.
Diagnoosi tuli yllätyksenä, vaikka esimerkiksi poikkeuksellinen kiinnostus spesifeihin aiheisiin ja niiden yksityiskohtiin – Esmeraldan tapauksessa koiriin ja luontoon – on tyypillinen Asperper-henkilöiden ominaisuus.
– Kun sain diagnoosin, tuli mieleeni Vuosi nuoruudestani -elokuva. Että olenko joku hullu? Esmeralda muistelee.
Lopulta syyn löytäminen oireille oli kuitenkin helpotus. Vaikka Mari-Annea huoletti, miten diagnoosi vaikuttaisi muuten pärjäävän tytön elämään – sulkisiko se jotain pois? – mahdollisti diagnoosi B-lausunnon saamisen ja Kelan tukeman terapian aloittamisen.
– Nyt minulla oli syy, jota lähdin työstämään. Ennen tilanne oli vähän sama kuin että haluaisit piirtää, mutta kun ei ole kynää, Esmeralda luonnehtii.
– Päätin, että Asperger ei määritä mua, vaan mä itse määritän Aspergerin.
2. huhtikuuta vietetään maailman autismitietoisuuden päivää.
Psykoterapiassa hän sai työkaluja ahdistuneisuuden hallintaan – kyniä, joilla piirtää. Sen sijaan, että Esmeralda olisi ahdistuksissaan alkanut räjähtelemään muille ihmisille, hän alkoi järkeistämään tunteitaan. Terapiassa puhuttiinkin loppujen lopuksi enemmän ahdistuneisuudesta kuin siitä, millaista on olla erilainen. Myös vanhemmat osallistuivat terapiaistuntoihin silloin tällöin ja saivat käytännön neuvoja sekä voimia arjessa jaksamiseen.
– Isäpuoli sanoi terapiassa, ettei Ellassa ole mitään vikaa. Tässä maailmassa on vikaa, Mari-Anne kertoo.
Yhteensä Esmeralda kävi terapiassa kuuden vuoden ajan. Samalla, kun hän sai tukea ammattilaiselta, perhe työnsi lempeästi ja ymmärtäen eteenpäin. Sosiaalinen ympäristö on auttanut Esmeraldaa kehittämään sosiaalisia taitojaan. Vähitellen itsekseen viihtyvästä tytöstä alkoi kehittyä nuori nainen, joka ei halua olla yksin alkuunkaan.
Jäljellä enää kolme oiretta
Nyt Asperger-oireet ja ahdistuneisuus ovat lähes kadonneet. Jäljellä on kolme Asperger-oiretta: Esmeralda on emotionaalisesti hyvin haavoittuva ja huomaa herkästi muiden äänenpainoista esimerkiksi valehtelun. Yliempaattisena Esmeralda kuitenkin ajattelee, että syy valehteluun tai kettuiluun on hänessä itsessään. Lisäksi Esmeraldan kykyprofiili on epätasainen – hänellä on äärimmäisen hyvä muisti ja kielipää, mutta matematiikasta ja tekniikasta Esmeralda ei ymmärrä juuri mitään.
Kun Esmeralda kirjoitti ylioppilaskirjoituksissa äidinkielestä laudaturin ilman suurempia ponnisteluja, ajatteli hän jatkaa vahvuuksiensa parissa. Nyt Esmeralda opiskelee Jyväskylän yliopistossa suomen kieltä.
– Kun muutin Jyväskylään, ajattelin, että mulla on joku virhediagnoosi, kun ihmiset olivat niin vetäytyviä, Esmeralda nauraa.
Jyväskylästä kuitenkin löytyi läheinen kaveriporukka metallimusiikkipiireistä ja rakas poikaystävä, jonka kanssa Esmeraldalla on nyt vuoden ikäinen Varpu-koira. Haaveissa on saada gradu valmiiksi ja päästä työskentelemään maahanmuuttajien kanssa. Esmeralda uskoo, että hänen kokemuksensa erilaisuudesta ja kyky kokea voimakkaasti empatiaa olisivat työssä hyödyksi.
Ennakkoluulot kuormittavat
Esmeralda kiertää puhumassa Aspergerista kokemusasiantuntijana. Joskus Asperger-lapsien vanhemmat saattavat vaikuttaa loukkaantuneilta tai ahdistuneilta, kun puhumaan saapuu Esmeraldan kaltainen ”normaali” ihminen, jonka arkeen tai ihmissuhteisiin Asperger ei vaikuta.
– Ainut, minkä koen tosi kuormittavana, ovat ne stereotypiat, Esmeralda toteaa.
Hänellä ei itsellään ole enää ongelmia esimerkiksi sosiaalisessa kanssakäymisessä. Esmeralda katsoo silmiin, puhuu täsmällisesti ja johdonmukaisesti sekä ymmärtää vitsejä.
Omaan Aspergeriinsa Esmeralda suhtautuu hyvin pitkälti huumorilla, mutta ymmärtää myös voimakkaasti oireilevia Asperger-henkilöitä, joita kutsutaan toisinaan AS-henkilöiksi.
– En ole AS-henkilö, vaan burgeri. Olen kahden maailman välissä. Ymmärrän normimaailmaa, mutta myös voimakkaasti oireilevia.
Toisinaan Esmeraldankin oireet puskevat pintaan edelleen. Kerran hän ajoi yhdessä poikaystävänsä kanssa, kun silmiin osui kyltti, jossa luki ”Olmi”. Esmeralda kysyi, tietääkö poikaystävä olmista – sokeasta albiinoliskosta, joka elää maanalaisissa vesistöissä ja järvissä?
– Tiiäks, mikä on burgeri, poikaystävä vastasi lempeästi naljaillen.
Ja tiedoksi ennakkoluuloisille: Esmeraldan poikaystävällä ei ole Aspergeria. Hän kuitenkin ymmärtää Aspergeria ja näkee, että jos kaikki olisivat Esmeraldan kaltaisia, maailmassa ei olisi mitään pahaa. Toisinaan poikaystävän pitää silti huomauttaa Esmeraldalle, että omia puoliaan tulee pitää. Kaikkia Pókemon-kortteja ei pidä jakaa pois.
Tytär jaksaa edelleen hämmästyttää äitiään
Mari-Anne on silminnähden ylpeä siivilleen nousseesta tyttärestään. Esmeralda jaksaa silti hämmentää. Motoriset ongelmat lapsuudessa ovat vaihtuneet ryhmäliikuntatunteihin ja agility-harrastukseen Varpu-koiran kanssa.
– Liikunta on mulle tosi tärkeää. Olen oppinut hahmottamaan koordinaatiota, rytmiä ja liikettä. Käyn ryhmäliikuntatunneilla kaverin kanssa, jolla on lievä näkövamma. Olemme hyvä kombo, Esmeralda hymyilee.
– En olisi ikinä uskonut, Mari-Anne toteaa perään.
Pärjääminen elämässä Aspergerista huolimatta on hälventänyt pelkoja yhden Esmeraldan suurimman toiveen edestä. Hän haluaa olla äiti, mutta Aspergeriin liittyy vahva perinnöllinen alttius. Esmeraldankin suvusta löytyy useampi Asperger-henkilö.
– Mietin sitä, mitä lapsi joutuisi tässä maailmassa kokemaan. Mutta kun oma osaaminen ja pärjääminen, pystyn siirtämään sitä eteenpäin, Esmeralda pohtii.
Äiti tulee väliin ja huomauttaa, että Asperger-lapsihan on mahdollisuus.
– Sittenhän saisit yhtä ihanan lapsen kuin mitä itse olet. Eihän voi parempaa tuuria käydä, Mari-Anne sanoo.