Milli, 15, sai jo ekaluokalla koulupäivien jälkeen raivareita, mutta vanhempien huolta ei kuultu. Vasta 12-vuotiaana vaikeuksiin löytyi syy.
"Se on vain vaihe, kaikilla lapsilla on tuollaista" näillä sanoilla Riikan huolet tyttärestään Millistä ohitettiin vuosien ajan, vaikka äiti tiesi, etteivät arjen hankaluudet olleet vain lapsuuteen kuuluvia tavallisia vaiheita.
– Millillä oli esimerkiksi pitkään kausi, jolloin hän ei pystynyt käyttämään housuja ollenkaan. Hän ei ole koskaan myöskään kestänyt kovia ulkopuolelta tulevia ääniä, vaikka on itse aika kovaääninen.
Myös se, mitä Milli suostui pienenä syömään, oli todella rajoittunutta.
– Otin nämä puheeksi neuvolassa, mutta niistä puhuttiin vain vaiheena.
Koulun alettua vanhemmat huomasivat Millissä lisää piirteitä, jotka kielivät siitä, ettei kyseessä ollut niin sanottu neurotyypillinen lapsi.
– Milli kuormittui koulupäivinä, mikä näkyi pääkipuina ja vatsakipuina. Jaksamisen kanssa oli ongelmia, äiti Riikka kertoo.
Lue myös: Tytöt uupuvat, kun heidän autismiaan ei tunnisteta ajoissa – "Kotona kaikki purkaantuu"
Myös oppimisen vaikeutta oli, eikä läksyjen tekemisestä tullut mitään.
– Tavarat lensivät kotona, kun koulupäivän kuormitus purkaantui.
Vanhemmat nostivat oppimisen haasteet esille koulussa, mutta samoja huomioita ei ollut tehty siellä.
– Meidät lähetettiin perheneuvolaan. Sielläkin nostettiin kädet pystyyn ja pyydettiin koulua selvittämään, onko Millillä erityistä kielellistä vaikeutta. Koulun mukaan ei ollut.
Lue myös: Naiset sairastavat miehiä enemmän ja se maksaa maailmalle biljoonia – tässä syy
Huonekaluja rikki
Kun vanhempien huolta Millin kuormittumisesta ja oppimisvaikeuksista ei kuultu, tuli koulusta kotiin päivästä ja viikosta toiseen kuormittunut lapsi.
Koulupäivien aikainen kuormitus alkoi purkautumaan kotona aggressiivisena käytöksenä.
– Silloin emme ymmärtäneet, mistä kuormitus johtui, mutta olimme tilanteessa, jossa Milli laittoi huoneensa suurin piirtein ylösalaisin.
– Huonekaluja ja tavaroita meni rikki. Huoneeseen ei ollut mitään asiaa kellään ennen kuin Milli rauhoittui.
Äiti kertoo, että vanhemmat olivat Millin raivokohtausten aikana koko ajan kuulolla. Tilanteen mentyä ohi he kävivät aina yhdessä läpi, mikä raivopurkaukseen oli johtanut.
Milli ei kuitenkaan osannut kertoa, mistä paha olo johtui.
Milli näki PMMP:n paluukiertueen molemmat Olympiastadionin keikat.Millin ja Riikan kotialbumi
Milli ei koskaan vahingoittanut itseään tai muita ihmisiä. Vain tavaroita.
– Emme koskaan olleet vihaisia Millille. Vaikka emme tienneet, mistä oli kysymys, oli kuitenkin jonkinlainen ymmärrys olemassa jo.
– Kun puhuimme Millin käytöksestä koulussa, oli vastaus, että sellaista se on. Kukaan ei oikein ottanut meistä koppia.
Lue myös: Vakavalla naisten vaivalla yhteys työttömyyteen ja itsemurhiin – eikä ratkea "suklaata syömällä"
Terkkari huomasi nepsypiirteet
Lopulta Millin jaksamisongelmille alkoi löytyä syy koulun vaihdon jälkeen.
– Viidennen luokan terveystarkastuksen jälkeen terkkari oli minuun yhteydessä ja kysyi, onko kukaan koskaan sanonut meille, että lapsellamme voisi olla nepsypiirteitä.
– En ollut kuullut sanaa nepsy [neuropsykiatriset häiriöt] ikinä, mutta nyökkäilin vain, kun hän kertoi asiasta. Ihan millimäisiä piirteitä, ajattelin.
Lue myös: ADHD-lääkkeet tukevat lasten aivojen kehitystä: "Lapsi oppii asioita, joita ei muuten oppisi"
Terveydenhoitaja ohjasi Millin koulupsykologille, joka arvioi Millillä olevan Aspergerin.
Kului kuitenkin vielä vuosi ennen kuin Milli sai Asperger-diagnoosin. Samalla myös vanhempien ymmärrys Millin saamista "raivareista" lisääntyi.
Kyseessä olivat olleet melttarit.
Melttari eli meltdown tai tunneromahdus on usein seuraus tilanteesta, joka on erittäin kuormittava tai aiheuttaa suurta ahdistusta, jota ei pääse pakenemaan, kertoo Autismiliitto.
Tunneromahdukset voivat näyttää ulospäin raivo- tai itkukohtaukselta. Tunneromahduksen aikana ihminen on äärimmäisen ahdistunut ja voi vahingoittaa muita tai itseään.
Burnout 12-vuotiaana
Asperger-diagnoosin myötä vanhempien puheet siitä, että kotona Millillä näkyy laajoja oppimisen pulmia ja kielellisiä haasteita, otettiin viimein koulussa todesta.
– Millin tilanne ei kuitenkaan helpottunut koulussa, sillä siellä ei nähty ja tunnistettu tyttöjen autismikirjoon liittyviä erityispiirteitä.
– Edelleen odotukset olivat neuroenemmistöön liittyviä. Voimakasta kuormitusherkkyyttä ja kielellistä erityisvaikeutta ei ymmärretty.
Lue myös: Kun kumppanilta ei voi vaatia mitään – PDA-piirteet saavat kieltäytymään kaikista pyynnöistä: "Välttelee myös itselleen tärkeitä asioita"
Milli sai asiakkuuden kaupungin nepsytiimiin, jossa hän pääsi psykologin juttusille.
Millin haasteet kuitenkin vain kasvoivat ja kuudennella luokalla hän sai ensimmäisen autistisen burnoutin.
Tutkijoiden mukaan autistinen uupumus uhkaa, kun elämäntilanne on sellainen, että vaatimukset ylittävät autismikirjolla olevan selviytymiskeinot, eikä ympäristöstä löydy ymmärrystä ja hyväksyntää, kertoo Autismiliitto.
Muita riskitekijöitä ovat esimerkiksi syrjintä, runsas maskaus, stressaava elämäntilanne sekä runsas autististen piirteiden määrä.
– Sitten erään psykologin tutkimuskäynnin jälkeen Milli sanoi minulle: äiti tiesitkö, että autismikirjon ihmisillä on moninkertainen riski tehdä itsemurha.
– Kun mainitsin tämän keskustelun psykologille, pääsimme lasten psykiatrian asiakkaiksi, jossa Millin diagnoosi muuttui lapsuusiän autismiksi.
Kaikkiaan oikean diagnoosin saamiseen kului noin kaksi vuotta siitä, kun terkkari tunnisti Millissä nepsypiirteitä.
Lue myös: Espoolainen Ulla sai autismikirjon diagnoosin vasta yli nelikymppisenä – tieto toi helpotuksen
45 minuutin koulupäivät
Vaikka Millillä on nyt sekä autismi- että ADHD-diagnoosit, kohtaa hän edelleen koulussa ja terveydenhuollossa haasteita.
– Itsemurha-ajatukset kuitattiin lääkärissä teiniangstilla, äiti kertoo.
Milli sairastui autistiseen burnoutiin toistamiseen viime keväänä.
– Millin uupumus oireili niin, että hän nukkui ihan hirveästi ja ruoka, mitä suostui syömään, kapeni yhteen tai kahteen vaihtoehtoon. Jopa kiinnostus ekkoon, joka Millillä on PMMP, väheni.
Ekko on erityinen mielenkiinnonkohde. Autismissa kiinnostus ekkoihin on erityisen intensiivistä. Ekkot voivat vaihtua elämän aikana tai niitä voi olla useita samaan aikaan.
Lähde: Autismiliitto
Nyt 14-vuotias Milli käy psykoterapiassa. Takana on myös jaksot toiminta- ja musiikkiterapiaa.
– Se on iso tuki, että pystyy käymään läpi vuosien aikana tapahtuneita asioita. Milliä on myös kiusattu koulussa, mikä aika vahvasti sivuutettiin opettajien toimesta.
Koulussa, autismiluokalla, Milli käy 45 minuuttia päivässä.
– Vielä alakoulussa pakotimme Milliä kouluun, mutta nyt luotamme, että hän tuntee itse itsensä parhaiten.
– Monen asenne on, että lapsi pompottelee tai käyttää tilannetta hyväkseen. Milli itse tietää, pystyykö olemaan koulussa.
Milli toipuu parhaillaan jo toisesta autistisesta burn outista. Kuvassa yksityiskohtia Millin huoneesta.Millin ja Riikan kotialbumi
Kuormituksen vähentäminen on ollut ensisijainen hoitokeino uupumukseen, sillä Millin kuormitusherkkyys on voimistunut sairastumisen myötä.
– Nyt ensisijaista on saada Milli kuntoon, vasta sitten tulevat kaikki muut velvoitteet, joita yhteiskunnalla on.
Riikka-äiti kertoo, että rutiinit, joihin myös koulu kuuluu, ovat Millille tärkeitä, mutta edelleen tulee päiviä, ettei Milli jaksa edes nousta ylös sängystä.
– Sellaisia päiviä on jo paljon vähemmän. Jos niitä tulee, sitten kokeillaan kouluun lähtöä seuraavana päivänä uudelleen.
– Tukea olisi pitänyt saada ensimmäisistä luokista alkaen. Sen puutetta korjaamme nyt. Jos olisimme saaneet ajoissa tukea, emme olisi nyt tässä pisteessä.
Lue myös: Labradorinnoutaja Peppi on autistiselle Helmille korvaamaton apulainen
Jos koulun mukaan ei ole ongelmaa, apua ei saa
Riikan mukaan neurokirjontyttöjen diagnosoiminen voisi onnistua varhaisemmassa vaiheessa, jos kouluissa ja terveydenhuollossa kuunneltaisiin vanhempia.
– Se on iso iso ongelma, että kun koulu sanoo, ettei ole ongelmaa, perhe ei saa apua. Haasteiden pitää näkyä kahdessa paikassa, jotta lasta lähdetään tutkimaan. Kotona haasteet näkyvät, koska lapsi uskaltaa luottaa ja riisua naamionsa, mutta koulussa tytöt maskaavat.
– Yhteiskunta myös olettaa tytöiltä niin vahvasti tietynlaista käytöstä, että siihen pyritään ja maskaaminen voimistuu.
Lue myös: Erityisesti uudet ihmiset saavat Minnin maskaamaan – tästä on kyse
Maskauksella tarkoitetaan oman käytöksen mukauttamista ympärillä olevien ihmisten käyttäytymiseen sopivaksi. Tytöille ja naisille syntyneeksi maskaaminen on luontaisesti voimakkaampaa kuin pojilla tai miehillä.
Lähde: Autismiliitto
Äiti kertoo esimerkin siitä, miten Milli on kouluarjessa maskannut, jotta pärjäisi ja pysyisi mukana porukassa.
– Milli esimerkiksi seurasi yhtä ystäväänsä viidennellä ja kuudennella luokalla joka paikkaan, koska ei olisi itse löytänyt oikean luokkaan.
– Silti kukaan ei nähnyt, kuinka hukassa hän oli.
Milli on ollut haastattelussa mukana ja nähnyt tekstin ennen sen julkaisemista. Milli ja Riikka esiintyvät artikkeissa vain etunimillään suojellakseen yksityisyyttään.
Katso myös video: Miksi naisten diagnoosit viivästyvät? Lääkäri kertoo lääketieteen sukupuolivinoumasta
39:21