Janne saattaa kommunikoida muiden kanssa silmiin katsomatta ja tuntea äänet kuvina: keltainen nelitahokas merkitsee kilahdusta, mustat kumiputket taas matalia bassoääniä. Jannella on Aspergerin oireyhtymä.
Jannella, 41, on Aspergerin oireyhtymä: hän kokee tietyt äänet kuvina ja materiaaleina, aistii hajut ja äänet erittäin tarkasti ja kommunikoi joskus silmiin katsomatta.
Aspergerin oireyhtymä on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö ja osa autismiluokitusta. Janne sai diagnoosin yksityisen lääkäriaseman neurologilta.
– Hakeuduin tutkimuksiin, koska eräs autismialalla toimiva tuttuni otti esiin että minulla voisi olla Asperger. Olin itse jo vuosia pohtinut että minussa on jotain outoa ja kummastelin, miksi tuppaan alisuoriutumaan eri elämänalueilla, mutta en osannut nimetä syytä siihen, Janne sanoo.
Asperger-henkilö aistiikin maailmaa eri tavalla kuin tavallinen tallaaja. Jannen lapsuudessa Asperger oli vielä tuntematon käsite, mutta sen aiheuttamat piirteet kuitenkin näkyivät selvästi. Muiden lasten kanssa oli toisinaan vaikeaa olla samalla aaltopituudella.
– Opin lukemaan neljävuotiaana ja olin kiinnostuneempi dinosauruksista, ekologiasta ja perinnöllisyystieteestä kuin lastenkirjoista tai muista asioista, joista ikätoverit olivat yleensä kiinnostuneita. Keskustelin mieluummin aikuisten kuin toisten lasten kanssa, Janne muistaa.
Jannella oli valokuvamuisti, joka auttoi koulussa, ja lukuaineiden keskiarvo olikin usein kymppi. Käsitöissä ja liikunnassa suoriutuminen oli vaatimattomampaa, sillä ne vaativat motoriikkaa.
– Liikunnassa tasoani laski se, etten käsittänyt kilpailun merkitystä. Muistan kun eräänkin hiihtokilpailun aikana pysähdyin katselemaan puussa hyppelevää oravaa, koska se kiinnosti minua paljon enemmän kuin kisa. Muut oppilaat ja opettaja olivat minulle vihaisia, en käsittänyt miksi, Janne sanoo.
– Vaikka olinkin ilmeisen fiksu, olin myös tosi naiivi ja minut sai helposti höpläytettyä tekemään hölmöyksiä. Olin myös koulukiusattu monen vuoden ajan. Onneksi aluksi olin sosiaalisista kuvioista niin pihalla, etten tajunnut sitäkään.
"Tietynlainen kilahdus on keltainen nelitahokas"
Asperger toi mukanaan myös pakkoliikkeitä ja ääntelyä: innostuneena Janne saattoi räpyttää käsiään ja suhista sekä säksättää. Myös aistikokemukset olivat tavanomaista intensiivisempiä, ja lapsena pölynimurin ääni ja voimakkaat tuoksut olivat Jannesta erityisen pelottavia.
– Minulla oli hyvin herkkä hajuaisti ja opin nimeämään nopeasti erilaisia tuoksuja. Kerran olin ääni inhosta väristen kuuluttanut bussissa, että "täällä haisee Blasé", eräs siihen aikaan suosittu parfyymi, joka haisi mielestäni erityisen vastenmieliseltä, Janne muistelee.
Asperger-henkilölle aistit eivät ole pelkkiä aisteja: niiden kautta tulevat kokemukset voivat myös satuttaa ja aiheuttaa silmitöntä pakokauhua. Toisessa ääripäässä ovat hurmoksellisen ihanat aistimukset.
– Muistan myös erittäin voimallisesti miellyttäviä aistielämyksiä lapsuudestani. Jos jotkut aistimukset tuntuvat kamalalta, niin vastaavasti jotkut tuntuvat taivaallisilta. Minulla on myös sellaisia maagissävytteisiä muistikuvia jotka olen myöhemmin selittänyt sillä, että ne johtuvat synestesiasta, Janne toteaa.
Synestesiassa aistit sekoittuvat niin, että esimerkiksi äänet voivat näkyä kuvina tai tuntua makuina. Jannella synestesiaa aiheuttavia ääniä on useita.
– Tietynlainen kilahdus on keltainen nelitahokas, joka pyörähtää ilmassa, ja matalat bassoäänet ovat kuin mustia kumisia putkia, Janne kuvaa.
Onko aistien sekoittuminen sitten siunaus vai kirous?
– Siunaus, tai lähinnä pieni mauste, ainakin tässä lievässä mittakaavassa mitä minulla. Voin kuvitella että kaikenkattavana se voisi olla kirous.
Voimakkaat parfyymit aiheuttavat tuskaa
Aspergerin vuoksi Jannen kuulo on erityisen häiriöaltis. Esimerkiksi korkeataajuuksiset ulisevat ja inisevät äänet häiritsevät häntä suuresti. Sähkölaitteiden vinkuna, lähellä ultraääntä liikkuvat äänialueet, pölynimuri, lehtipuhallin, ruohonleikkuri, mopot, lasten itku ja pienien koirien haukunta tuntuvat erityisen pahoilta.
– Kaupunkiympäristössä tällaisilta ääniltä on mahdotonta kokonaan suojautua, joten arki on niiden takia tuskallista. Vastamelukuulokkeet auttavat jonkin verran tai musiikin kuuntelu korvalapuista.
Myös tietynlaiset tuoksut, kuten voimakkaat parfyymit tai puhdistusaineiden hajut aiheuttavat tuskaa. Taskussa mukana kulkeva kanelitanko auttaa, muttei poista ongelmaa. Janne kokee myös tietyt näköaistimukset tuskallisina.
– Väreistä inhottavia ovat neonvärit, ne koskevat silmiin. Lisäksi jotkut kuosit, kuten sellainen kangas, jossa on paljon palloja aiheuttavat, ihan fyysistä pahoinvointia. Myös kaikki sellaiset kuviot, joissa on yhdessä ryppäässä monta samanlaista pientä kuviota, kuten lintuparvi tai kärpässienen pilkut, aiheuttavat oksetusreaktion. Materiaaleista kamala on fleece, se on niin sähköinen, ja samasta syystä en tykkää villastakaan, Janne kuvaa.
Materiaaleista hän suosii hieman käytössä pehmennyttä puuvillaa. Janne pesee uudet vaatteet useita kertoja ennen kuin käyttää niitä. Hän poistaa myös vaatteista löytyvät pesulaput.
Asperger tekee maailmasta intensiivisemmän
Janne myöntää, että aistien yliherkkyys hankaloittaa elämää. Tavallisen elämän taustalla on jatkuvasti ahdistus, joka aiheuttaa stressiä. Janne ei esimerkiksi voi keskittyä, jos ympäristö ei ole täysin hiljainen. Jopa tuulettimen humina voi viedä keskittymiskyvyn täysin.
– Tämä oli totta erityisesti lapsena ja teki luokassa opiskelemisesta joskus hankalaa. Opettaja pistikin minut usein yksin koulun kirjastoon opiskelemaan, jossa saatoin keskittyä paljon paremmin. Koulupäivän jälkeen halusin heti vetäytyä omaan huoneeseeni pariksi tunniksi hiljaisuuteen, sillä tuntui kuin pääni olisi poksahtanut siitä kaikesta kakofoniasta mitä koulupäivään sisältyi.
Jannen mukaan Asperger tekee maailmasta intensiivisemmän: miellyttävistä aistimuksista tulee vielä miellyttävämpiä, kiinnostavista äärimmäisen kiinnostavia. Keskittymiskyvyn hankaluuksista huolimatta hän voikin keskittyä mielenkiintoiseen asiaan tuntikausia ilman taukoja.
– Se tekee oppimisesta helppoa. Uskoisin myös että hyvä ulkomuistini ja kyky hahmottaa asioita visuaalisesti johtuvat Aspergerista. Pidän arvokkaana myös sitä, etten ole "virran vietävissä", eli muodit ja sen sellaiset massailmiöt eivät hetkauta minua. On vapauttavaa kun ei tarvitse tuntea painetta siitä että olisi samanlainen kuin muut tai että pitäisi näyttää joltakin standardi-ihmiseltä tai saavuttaa samoja asioita kuin muut.
"Kyllä pitää osata ilmaista asiansa suoraan"
Aspergerin oireyhtymä saa ihmisen kommunikoimaan eri tavalla, ja Asperger-henkilö kaipaakin "taviksia" enemmän konkreettista kieltä ja kirjoitettuja ohjeita. Jannelle kommunikoiminen on ennen kaikkea tiedonvälitystä.
– Tiedän, että useimmille ihmisille kommunikaatio on sosiaalista liimaa, joka sitoo ihmisiä toisiinsa ja jonka avulla voidaan määritellä valtaetäisyyksiä, sitä, onko joku ystävä vai vihollinen ja muuta sellaista, mutta itse en osaa nähdä sitä samalla tavalla. Minulle tärkeintä on, että asia tulee sanottua täsmällisesti ja ymmärretysti. Aspergerit ovat ennen muuta asiakeskeistä eivätkä ihmiskeskeistä sakkia, Janne sanoo.
Erityisen hankalia ovat tilanteet, joissa asioita ei sanota suoraan.
– Jos joku sanoo minulle "onpas kuuma", niin saatan vain todeta " niinpäs on", jos olen samaa mieltä, tai lähteä väittelemään asiasta, jos olen eri mieltä. Mutta minulle ei tulisi mieleenkään, että hän tarkoittaa "voisitko avata ikkunan" tai "voisitko tuoda lasin kylmää vettä". Kyllä pitää osata ilmaista asiansa suoraan jos jotakin haluaa!
Ihmisten tunteisiin tai esimerkiksi vitseihin Janne reagoi pienellä viiveellä. Sarkasmia hän ei aina huomaa ollenkaan, ja silloin puhekumppani voi luokitella hänet tyhmäksi tai tosikoksi. Erilaisen kommunikointityylin vuoksi Jannea on pidetty myös tylynä ja ylimielisenä.
– En esimerkiksi ymmärtänyt, miksi työtoverini kuvitteli minun olevan vihainen, kun olin lähettänyt hänelle sähköpostia. Enhän ollut kirjoittanut siinä mitään, mikä olisi viitannut vihaisuuteen. Kyse olikin siitä, että olin jättänyt ekonomisesti pois alku- ja loppukevennykset ja hyvän päivän toivotukset ja kirjoittanut vain asiaa. Ei minulla ollut aavistustakaan, että joku voisi tulkita asiallisuuden tylyydeksi. Nykyään toki osaan tarvittaessa pistää ne vaaditut kevennykset ja toivotukset kohteliaasti paikalleen niin ei synny väärinkäsityksiä.
"Silmissä on ihan liikaa informaatiota"
Jannen mukaan yksi yleisistä harhaluuloista on, että Asperger vie mukanaan ihmisen empatiakyvyn.
– Kyllä minä ainakin tunnen empatiaa, vaikka aina en osaa näyttää sitä ulospäin, en ainakaan sillä tavoin kuin ihmiset tuntuvat toivovan. En ole kylmäkiskoinen, vaan tunnen sisimmässäni hyvin vahvasti, vaikka se ei aina näy ulospäin, Janne sanoo.
Jannen mukaan moni uskoo edelleen, että Asperger paranee iän myötä. Näin ei kuitenkaan ole: Asperger-henkilö oppii kyllä vanhetessaan kompensoimaan oireyhtymän mukanaan tuomia vivahteita, mutta Asperger säilyy koko elämän ajan. Kompensointi vie voimia.
– Pystyn toimimaan paremmin sosiaalisessa ympäristössä, mutta olen yhä ihan rättipoikki kun palaan kotiin. Useimmat ihmiset saavat energiaa sosiaalisista riennoista, minä en. Minä saan energiaa kun puuhaan yksin kiinnostuksen kohteeni parissa, Janne sanoo.
Ihmiset uskovat myös, etteivät Asperger-henkilöt katso muita silmiin. Janne myöntää, että jättää usein katsomatta keskustelukumppaninsa silmiin.
– Kyllä minä osaan katsoa, mutta usein jätän katsomatta koska silloin en kunnolla kuule mitä toinen ihminen sanoo. Tämä johtuu yksikanavaisuudesta. Silmissä on ihan liikaa informaatiota. Sielun peilit tosiaan. Joskus se tieto on ristiriidassa sen tiedon kanssa, mitä ihmisen suusta tulee. Siksi mieluummin vain kuuntelen tai katselen.
Kaikille oikeus meluttomaan ympäristöön
Millaisia asioita Janne sitten muuttaisi maailmassa, jotta hänen arkensa helpottuisi?
– Saako tilata kokonaan uuden maailman, jossa olisi ensinnäkin 90 prosenttia vähemmän ihmisiä? Haluaisin muuttaa ihmisten asenteita lisäämällä tietoa aspergerista ja hälventämällä stereotypioita, hän toteaa.
Janne toivoisi myös, että melusaaste häviäisi: kaikilla pitäisi olla oikeus meluttomaan ympäristöön. Ja hajuttomaan myös.
– Vähintään pitäisi olla hajuttomia vaunuja metroissa ja hajuttomia näytäntöjä teatterissa ja leffoissa. Ihmiset pilaavat hajuvesillään ilman ei ainoastaan Aspergereilta, vaan muiltakin hajuyliherkiltä ja esimerkiksi astmaatikoilta, Janne sanoo.
Jannen mukaan maailmassa on paljon sellaisia ääniä, joita "tavikset" eivät edes havaitse. Yliherkälle ne voivat kuitenkin aiheuttaa suurta haittaa.
– Esimerkiksi metrovaunuissa kuuluu niistä uudehkoista mainosnäytöistä sellainen inhottavan korkea vinkuna, mikä välillä kuuluu vanhoista telkkareistakin. Se on kerrassaan sietämätön ääni kuten kaikki sen kaltaiset korkeataajuuksiset vinkunat, mutta eipä kukaan niitä asentaessa varmaan ajatellut että ne voisivat aiheuttaa tuskaa jollekin. Olen keskustellut asiasta myös tinnituksesta kärsivien kanssa ja myös he ovat kokeneet sen vinkunan tuskallisena. Miksei tällaisia asioita huomioida, vaikka niin paljon puhutaan oikeudesta esteettömyyteen?
"Enempää en olisi kaivannutkaan"
Janne ei osaa sanoa, onko joutunut luopumaan jostakin Aspergerin vuoksi: eihän hän tiedä, mistä jää paitsi. Elämä on antanut paljon.
– Luulisin, etten ole joutunut luopumaan mistään. Olen ollut naimisissa, tosin nyt olen eronnut. Lapsikin minulla on, mutta hän ei enää asu luonani. Työpaikkoja minulla on ollut useampiakin, tosin nyt olen työttömänä, silti toiveikkaana työllistymisen suhteen. Seurustelusuhteita minulla ei ole ollut montaa, mutta ihan kylliksi. Enempää en olisi kaivannutkaan, Janne miettii.
– Rahaa ei ole paljoa, mutta riittävästi. En ole sellaista ihmistyyppiä joka kehuskelee omaisuuksillaan, valloituksillaan tai saavutuksillaan. Ehkä minä olen saanut sen tilalle, etten välitä kauheasti materiasta enkä pyri kilpailemaan muiden kanssa. Se on vapauttavaa. Kerroin aluksi, että hain diagnoosia koska tunsin itseni alisuoriutujaksi. En tunne enää. Se on yksi diagnoosin hyvistä puolista, ehkä paras. Nyt minulla on selitys sille miksi olen tällainen, ja olen siihen tyytyväinen. Minulla ei ole tarvetta verrata itseäni muihin, enkä yritä turhaan muuttaa itseäni muiden kaltaiseksi, koska en ole sitä. Erilaisuus on rikkautta.
Lue myös:
Teksti: Maria Aarnio
Osittainen lähde ja lisätietoa: Autismiliitto.fi
Kuvat: Shutterstock, kuvien henkilöt eivät liity juttuun