Pienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"

Rhonda sairastaa perinnöllistä neurofibromatoosia. Hän kertoo sairaudestaan 7 News -sivustolle.
27-vuotiaalla Rhonda Manringilla todettiin neurofibromatoosi vuonna 1995. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, jonka takia hänen ihoonsa kehittyy hyvänlaatuisia kasvaimia.
Keskelle hänen kasvojaan alkoi kehittyä kasvain, kun hän oli 2-vuotias.
– Vanhempi siskoni huomasi neurofibromatoosin ja kertoi siitä äidille. Hän vei minut saman tien lääkäriin.
Näin sairaus ilmenee
Rhondalla todettiin neurofibmatoosin tyyppi 1. Sairaus johtuu erään elimistön kasvaimia ehkäisevän geenin poikkeavuudesta. Vaikeusaste vaihtelee. Sairauteen ei ole parannuskeinoa.
Oireita ovat iholle ilmaantuvat vaaleanruskeat ”maitokahviläiskät”, kainalokesakot sekä pieniä ihonväriset kohoumat eli neurofibroomiat. Silmän värikalvoon tulee pieniä ruskeita täpliä. Joillakin potilailla ilmenee lisäksi oppimishäiriöitä. Luustomuutoksia ja silmähermon kasvaimia ilmenee harvoin.
Koska Rhonda oli niin pieni, kun sairaus todettiin, olisi leikkaus ollut hänelle enemmän haitaksi kuin hyödyksi.
Tuijottelua ja tartuntakammoa
Julkisilla paikoilla liikkuminen on usein tuntunut Rhondasta epämukavalta. Vanhemmat ovat vieneet lapsensa pois hänen luotaan, kun ovat pelänneet taudin tarttuvan. Monet ovat tuijottaneet häntä.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Jouduin käymään pienenä läpi paljon kaikenlaista. Jalkani murtuivat kaiken kaikkiaan viisi vertaa, ja jouduin pitämään tukea, jotta oikea jalka kasvaisi.
Perheen ja ystävien tuki auttanut paljon
Huonoista kokemuksistaan ja jatkuvasta tuijottelusta huolimatta Rhonda on jaksanut pysyä positiivisena.
– Olen aina ollut iloinen, kupliva ihminen, joka rakastaa elämää.
Vahva turvaverkko on auttanut paljon. Perhe on tukenut Rhondaa koko ajan. Rhondalla on muutama hyvä ystävä, joiden kanssa hän on ollut tekemisissä kouluajoista lähtien.
– Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta ja ovat sanoneet minun olevan niin vahva ihminen, kun olen käynyt läpi tämän kaiken.
Läheiset ovat neuvoneet Rhondaa olemaan huolehtimatta siitä, miltä yhteiskunnan mielestä hänen pitäisi näyttää.
– Yhteiskunta on väärässä. Kaikki ovat kauniita ulkoisesti ja sisäisesti, Rhonda toteaa.
Haluaa valaista ihmisiä sairaudesta
Aikuisempana Rhonda hurahti meikkeihin ja perusti YouTube-kanavan, jolla on yli 9 000 seuraajaa. Myös someyhteisö on auttanut häntä sietämään tilannetta.
Rhonda haluaa välittää tietoa sairaudesta ja siitä, että se ei tartu. Hän haluaa muistuttaa, että jokainen on kaunis, olivat kauneusihanteet millaisia tahansa.
– Olen iloinen, että elämäni on juuri tällaista. En vaihtaisi sitä mihinkään.
Lähde: 7news.com.au, Invalidiliitto.fi, Terveyskyla.fi
Uusimmat
-
11:43
Nuori nauta putosi lietealtaaseen Nakkilassa – pelastuslaitos riensi apuun autonosturilla
-
11:38
Iloinen kohtaaminen Tampereella – Miro Heiskanen liittyi Leijonien joukkueeseen
-
11:37
MTV paikalla: Sellimurhasta syytetty järjesti taas erikoisia kohtauksia oikeudessa – huuteli kanssasyytetylle ja kieltäytyi ottamasta huppua päästään
-
11:36
Perheensä murhan yrityksistä epäilty kolmekymppinen mies vangittiin – Poliisi: Yritti polttaa naisen ja kaksi pientä lasta
-
11:30
Kuningatar Elisabetin platinajuhlan esiintyjät julki – kaikkien aikojen artistikattaus
-
11:25
Venäjä väittää yli 1 700 Azovstalissa olleen sotilaan antautuneen tällä viikolla – MTV seuraa sotaa Ukrainassa
-
11:21
SUH: Koronarajoitukset heikentäneet lasten uimataitoa
-
11:12
Sami Kapaselta suora arvio Leijona-hyökkääjän rankkarikokeilusta – turhautuiko valmennusjohto joukkueen esitykseen? "Se ei tyydyttänyt"
-
11:02
Joukkuekaveri pyysi pelipäivinä käsittämätöntä "palvelusta" – erikoiset lätkärutiinit puhuttivat MM-studiossa
-
10:54
Tässä viimeisin tieto Suomen koronatilanteesta: "Varautuminen ensi syksyn mahdolliseen tautiaaltoon syytä aloittaa"
-
10:37
Kreml hyllyttänyt panssarikenraalin ja laivaston komentajan, Britannia väittää: "Syntipukkien etsintä voimissaan"
-
10:36
Hiljattain eronnut Helmi-Leena Nummela suuntasi rantalomalle – somekansalta sateli kehuja: "Jäätävässä kunnossa"
-
10:36
Aaron päätti vilkaista uimalasien avulla veteen – löysikin Randyn hampaat: "Olemme kyllä nauraneet tälle"
-
10:16
Ukrainan sota koettelee ympäristöä kovalla kädellä – "Euroopan aarretta" uhkaa lajikato, sanoo professori
-
10:09
Oleksandr ja Vladyslav joutuvat siivoamaan venäläissotilaiden hengenvaarallisia jälkiä – näin räjähtää ilmaan suuri ammuslasti
-
09:33
Venäläisen NHL-tähden kohtalo puhuttaa – Kasperi Kapanen teki näkemyksensä selväksi
-
09:31
F1-asiantuntijalta karu vertailu Suomen ja Italian välillä – Mika Häkkinen täräytti oman näkemyksensä
-
09:30
Marko Anttilalta huima heitto Ruotsi-ottelun rankkarikisasta
-
09:26
Arvio: Rakentaminen kääntyy laskuun ensi vuonna – tässä syy
-
09:19
Piknik-keliä vai suihkua niskaan? Meteorologi kertoo, mihin sateet jämähtävät viikonloppuna
-
Lataa lisää