Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Julkaisupäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta ja kehitys
  • Jaakko Hietanen
    Head of Digital Development
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • Makuja
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
MTV Uutiset on sitoutunut noudattamaan Journalistin ohjeita
  • Julkisen sanan neuvosto (JSN)
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Pienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"

27-vuotiaalla Rhonda Manringilla todettiin neurofibromatoosi vuonna 1995. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, jonka takia hänen ihoonsa kehittyy hyvänlaatuisia kasvaimia.
27-vuotiaalla Rhonda Manringilla todettiin neurofibromatoosi vuonna 1995. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, jonka takia hänen ihoonsa kehittyy hyvänlaatuisia kasvaimia.Shutterstock
Julkaistu 04.02.2020 17:04
Toimittajan kuva

Outi Jaatinen

outi.jaatinen@mtv.fi

Rhonda sairastaa perinnöllistä neurofibromatoosia. Hän kertoo sairaudestaan 7 News -sivustolle.

27-vuotiaalla Rhonda Manringilla todettiin neurofibromatoosi vuonna 1995. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, jonka takia hänen ihoonsa kehittyy hyvänlaatuisia kasvaimia.

Keskelle hänen kasvojaan alkoi kehittyä kasvain, kun hän oli 2-vuotias. 

– Vanhempi siskoni huomasi neurofibromatoosin ja kertoi siitä äidille. Hän vei minut saman tien lääkäriin.

LUE MYÖS: Paljon toivottu tyttölapsi sairastui syöpään – äiti joutui kertomaan isoveljille raastavat uutiset: ”Kun näet 5-vuotiaasi kantamassa pientä hauta-arkkua…”

Näin sairaus ilmenee

Rhondalla todettiin neurofibmatoosin tyyppi 1. Sairaus johtuu erään elimistön kasvaimia ehkäisevän geenin poikkeavuudesta. Vaikeusaste vaihtelee. Sairauteen ei ole parannuskeinoa.

Oireita ovat iholle ilmaantuvat vaaleanruskeat ”maitokahviläiskät”, kainalokesakot sekä pieniä ihonväriset kohoumat eli neurofibroomiat. Silmän värikalvoon tulee pieniä ruskeita täpliä. Joillakin potilailla ilmenee lisäksi oppimishäiriöitä. Luustomuutoksia ja silmähermon kasvaimia ilmenee harvoin.


Koska Rhonda oli niin pieni, kun sairaus todettiin, olisi leikkaus ollut hänelle enemmän haitaksi kuin hyödyksi.

LUE MYÖS: 15 vuotta sitten intialaismiehen ihoon alkoi ilmestyä möykkyjä – nyt hänen ihossaan on tuhansia kasvaimia: "Ihmiset pilkkaavat minua"

Tuijottelua ja tartuntakammoa

Julkisilla paikoilla liikkuminen on usein tuntunut Rhondasta epämukavalta. Vanhemmat ovat vieneet lapsensa pois hänen luotaan, kun ovat pelänneet taudin tarttuvan. Monet ovat tuijottaneet häntä.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.

– Jouduin käymään pienenä läpi paljon kaikenlaista. Jalkani murtuivat kaiken kaikkiaan viisi vertaa, ja jouduin pitämään tukea, jotta oikea jalka kasvaisi.

Perheen ja ystävien tuki auttanut paljon

Huonoista kokemuksistaan ja jatkuvasta tuijottelusta huolimatta Rhonda on jaksanut pysyä positiivisena. 

– Olen aina ollut iloinen, kupliva ihminen, joka rakastaa elämää.

Vahva turvaverkko on auttanut paljon. Perhe on tukenut Rhondaa koko ajan. Rhondalla on muutama hyvä ystävä, joiden kanssa hän on ollut tekemisissä kouluajoista lähtien.

– Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta ja ovat sanoneet minun olevan niin vahva ihminen, kun olen käynyt läpi tämän kaiken.

Läheiset ovat neuvoneet Rhondaa olemaan huolehtimatta siitä, miltä yhteiskunnan mielestä hänen pitäisi näyttää.

– Yhteiskunta on väärässä. Kaikki ovat kauniita ulkoisesti ja sisäisesti, Rhonda toteaa.

Haluaa valaista ihmisiä sairaudesta

Aikuisempana Rhonda hurahti meikkeihin ja perusti YouTube-kanavan, jolla on yli 9 000 seuraajaa. Myös someyhteisö on auttanut häntä sietämään tilannetta.

Rhonda haluaa välittää tietoa sairaudesta ja siitä, että se ei tartu. Hän haluaa muistuttaa, että jokainen on kaunis, olivat kauneusihanteet millaisia tahansa.

– Olen iloinen, että elämäni on juuri tällaista. En vaihtaisi sitä mihinkään.

LUE MYÖS: Karmiva näky! Ihosyöpää ei hoidettu kolmeen vuoteen – miehelle kasvoi 14-senttinen "lohikäärmeen sarvi"

Lähde: 7news.com.au, Invalidiliitto.fi, Terveyskyla.fi

Lisää aiheesta:

Lihansyöjäbakteeri vei puolet naisen kasvoista: "Minulle sanottiin, ettei minua voi palkata, koska pelottaisin asiakkaita"Mariannan järkytys: Yksivuotiasta tytärtä haukutaan julmasti syntymämerkin vuoksi – "He kirjaimellisesti kiusaavat vauvaa"15 vuotta sitten intialaismiehen ihoon alkoi ilmestyä möykkyjä – nyt hänen ihossaan on tuhansia kasvaimia: "Ihmiset pilkkaavat minua"Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"Ex-poikaystävä haukkui rumaksi ihosairauden vuoksi – 19-vuotias Lucy on nyt alusvaatemalliVanessa, 30, sairastaa harvinaista ihosairautta – lääkärit eivät uskoneet hänen selviävän edes kolmevuotiaaksi: "Jatkan taistelua"
Sairaudet ja tauditIhmissuhteetPerheTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Sairaudet ja taudit
  • 06:03
    Eurooppa

    Musta surma vei 25 miljoonaa eurooppalaista – tutkijoilta uutta tietoa vitsauksen saapumisesta

  • 6.12.19:08
    Silmäsairaudet

    Inhottavasta silmäongelmasta ei kostutustipoilla pääse eroon

  • 5.12.21:01
    Tiede

    Tutkimus: Tulivuorenpurkaus saattoi käynnistää yhden maailmanhistorian pahimmista pandemioista

  • 5.12.14:33
    Syöpä

    Tutkimus havaitsi kohonneen suolistosyöpäriskin yllättävällä ryhmällä

  • 4.12.05:29
    Donald Trump

    Trumpin väitetään olevan Kekkosen kunnossa – paljastaako tämä video totuuden?