Pienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"

2:39
Huolettaako ihosyöpä? Tällaisista luomista ei tarvitse stressata.

Rhonda sairastaa perinnöllistä neurofibromatoosia. Hän kertoo sairaudestaan 7 News -sivustolle.

27-vuotiaalla Rhonda Manringilla todettiin neurofibromatoosi vuonna 1995. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, jonka takia hänen ihoonsa kehittyy hyvänlaatuisia kasvaimia.

Keskelle hänen kasvojaan alkoi kehittyä kasvain, kun hän oli 2-vuotias. 

– Vanhempi siskoni huomasi neurofibromatoosin ja kertoi siitä äidille. Hän vei minut saman tien lääkäriin.

Näin sairaus ilmenee

Rhondalla todettiin neurofibmatoosin tyyppi 1. Sairaus johtuu erään elimistön kasvaimia ehkäisevän geenin poikkeavuudesta. Vaikeusaste vaihtelee. Sairauteen ei ole parannuskeinoa.

Oireita ovat iholle ilmaantuvat vaaleanruskeat ”maitokahviläiskät”, kainalokesakot sekä pieniä ihonväriset kohoumat eli neurofibroomiat. Silmän värikalvoon tulee pieniä ruskeita täpliä. Joillakin potilailla ilmenee lisäksi oppimishäiriöitä. Luustomuutoksia ja silmähermon kasvaimia ilmenee harvoin.

Koska Rhonda oli niin pieni, kun sairaus todettiin, olisi leikkaus ollut hänelle enemmän haitaksi kuin hyödyksi.

Tuijottelua ja tartuntakammoa

Julkisilla paikoilla liikkuminen on usein tuntunut Rhondasta epämukavalta. Vanhemmat ovat vieneet lapsensa pois hänen luotaan, kun ovat pelänneet taudin tarttuvan. Monet ovat tuijottaneet häntä.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.

– Jouduin käymään pienenä läpi paljon kaikenlaista. Jalkani murtuivat kaiken kaikkiaan viisi vertaa, ja jouduin pitämään tukea, jotta oikea jalka kasvaisi.

Perheen ja ystävien tuki auttanut paljon

Huonoista kokemuksistaan ja jatkuvasta tuijottelusta huolimatta Rhonda on jaksanut pysyä positiivisena. 

– Olen aina ollut iloinen, kupliva ihminen, joka rakastaa elämää.

Vahva turvaverkko on auttanut paljon. Perhe on tukenut Rhondaa koko ajan. Rhondalla on muutama hyvä ystävä, joiden kanssa hän on ollut tekemisissä kouluajoista lähtien.

– Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta ja ovat sanoneet minun olevan niin vahva ihminen, kun olen käynyt läpi tämän kaiken.

Läheiset ovat neuvoneet Rhondaa olemaan huolehtimatta siitä, miltä yhteiskunnan mielestä hänen pitäisi näyttää.

– Yhteiskunta on väärässä. Kaikki ovat kauniita ulkoisesti ja sisäisesti, Rhonda toteaa.

Haluaa valaista ihmisiä sairaudesta

Aikuisempana Rhonda hurahti meikkeihin ja perusti YouTube-kanavan, jolla on yli 9 000 seuraajaa. Myös someyhteisö on auttanut häntä sietämään tilannetta.

Rhonda haluaa välittää tietoa sairaudesta ja siitä, että se ei tartu. Hän haluaa muistuttaa, että jokainen on kaunis, olivat kauneusihanteet millaisia tahansa.

– Olen iloinen, että elämäni on juuri tällaista. En vaihtaisi sitä mihinkään.

Lue myös

    Uusimmat

    Käytämme evästeitä parantaaksemme käyttökokemusta. Jatkamalla hyväksyt niiden käytön. Tutustu tietosuojakäytäntöömme.

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja