Narkolepsiaan sairastuneen isä: Mikään rangaistus ei ole tarpeeksi kova

- Silloin mietimme otammeko rokotuksen vai emme, mutta joka paikassa toitotettiin kuinka turvallinen rokote on. Lisäksi annettiin ymmärtää, että se on välttämätön, että suurin piirtein lapselta lähtee henki jos ei rokoteta. Kun vielä THL:kin vannoi ja vakuutti sen turvallisuutta, ajattelimme että ei kai siitä mitään haittaakaan ole ja päätimme sen ottaa.

Parin viikon kuluttua alkoivat oireet, joista lääkäritkään eivät osanneet sanoa, mitä ne olivat.

- Kävimme 7-10 lääkärin puheilla, oli neurologeja, yleislääkäreitä ja kaikkia, mutta selvyyttä ei tullut. Yksi neurologi epäili narkolepsiaa, mutta hänkin sanoi, ettei sitä ole näin nuorilla todettu.

- Seuraavaksi saimme vääriä diagnooseja - se on psyykkistä tai syynä ovat huonot kotiolot - eli meitä alettiin syyttää.

Tietoa netistä - ei lääkäreiltä

Lopulta "Jarin" perheessä kävi niin kuin monelle muullekin eli tietoa piti etsiä itse.

- Erittäin rankkojen tutkimusten jälkeen roikuimme yöt netissä, josta etsittiin ja etsittiin, mikä sairaus voisi olla kyseessä. Lääkärit eivät auttaneet yhtään. Luovuttaa ei voinut ja viimein kymmenten, jopa satojen työtuntien jälkeen huhtikuun puolivälissä löytyi lääkäri, joka oli samaa mieltä kuin mekin.

"Jari" oli pitänyt erittäin tarkkaa päiväkirjaa oireista.

- Siellä oli kronologisessa järjestyksessä kellonajat, päivämäärät ja se, mitä on tapahtunut ja milloin. Vein sen sairaalaan HUS:iin ja sitten löytyi vastaus ja vyyhti alkoi purkautua.

- Sen jälkeen alkoi iso pyörä pyöriä, mukana oli monta lääkäriä ja neurologia, jotka osasivat yhdistellä oireita ja viimein juuri ennen juhannusta saimme oikean diagnoosin. Poika sairastui siis marras-joulukuun vaihteessa ja juhannuksena vihdoin viimein saimme diagnoosin. Lääkärit eivät yksinkertaisesti tienneet.

"Jarin" pojalla todettiin keskivaikea narkolepsia. Joissakin tapauksissa neurosolut ovat täysin tuhoutuneet ja lapsi on täysin toimintakyvytön, joissakin tapauksissa tauti voi olla hyvinkin lievä.

- Meillä se on keskivaikea. On katapleksiaa, on erilaisia hallusinaatioita, syömishäiriötä ja sitä älytöntä uneliaisuutta. Tautiin kuuluvat myös masennus ja erilaiset agressiot.

"Jarin" lapsella toimintakyky vaihtelee.

- Soitin äsken kotiin ja hän oli nukahtanut lattialle kesken leikin.

Lapsi nukahtaa jopa sekunneissa

Lääkitys helpottaa oireita mutta ei poista ongelmaa.

- Lääkitys vähän korjaa seurausta, mutta ei puutu syyhyn. Lääkitys vähän piristää siitä unesta mutta ei auta siihen rentoustilaan. Nytkin on lääkitys päällä, mutta hän sittenkin nukahtaa kesken leikkien.

Kuten monella muullakin, myös "Jarin" lapsella pitää olla kokoa ajan tekemistä hereillä pysymiseksi.

- Jos istutan pojan autoon, hän saattaa nukahtaa 15 sekunnissa. Jos lääkkeitä ei ole otettu, nukahtaminen tapahtuu ihan muutamassa sekunnissa. Rokote on tuhonnut aivosoluja, jotka tuottavat unen ja valveen välistä tilaa sääteleviä välittäjäaineita. Meillä niistä aivosoluista on tuhoutunut ehkä puolet, vielä on vähän jäljellä mutta aika surkeaa se on silti.

- Se on sama juttu kuin terveellä ihmisellä, joka voi helposti nukahtaa jossain tylsässä seminaarissa. Tämä ilmenee kuitenkin monikymmenkertaisena eli narkolepsiassa vaikutukset korostuvat.

Parannusta ei ole

"Jarin" perheelle ei ole annettu toiveita parannuskeinosta.

- Toivo on pidettävä itse yllä. Neurologien mukaan parannusta ei ole luvassa.

Erityisen kritiikin kohteeksi joutuu rokotehankinnoista päättänyt THL.

- THL tutkii vain sitä, miten se saisi kaiken näyttämään siltä, ettei se vain olisi syypää yhtään mihinkään. He eivät tutki lasten parantamista tai oikein mitään muutakaan. Tämänpäiväisenkin tiedotteen perusteella he ovat tutkineet vain tilastoja. Lapsilta ei ole pyydetty mitään, ei verinäytteitä eikä mitään.

"Jarin" mielestä juuri THL onkin kaiken pahan alku ja juuri.

- On vaikea uskoa, että heillä olisi ollut alun perinkään hyvä tarkoitus, tai mikään muu kuin raha. Ensinnäkin propaganda oli ihan julmettua: Ota se tai kuolet! Eihän ihmisiä muuten saada taistelemaan jonoissa jonkun rokotuksen takia. Ei tällaista ole ennen tapahtunut ja siihen lankaan mekin mentiin. Rokotuspäätökset oli kuitenkin tehty hyvin hätäisesti.

- Huonomman hygienian maissakaan, esimerkiksi Puolassa, ei rokotettu ketään eikä pandemiaa silti tullut. Meilläkään ketään ei olisi tarvinnut ehdottomasti missään tapauksessa rokottaa.

"Jarin" mielestä siitäkin valehdeltiin, että muuta rokotetta ei ollut saatavilla.

- Rokotteet oli napattu heti, kun (kansainvälinen terveysjärjestö) WHO oli antanut pandemiavaroituksen, ja silloin olisi vielä ollut turvallista rokotetta saatavilla, vaikka THL väitti, ettei sitä ollut enää saatavilla vaan se oli ehtinyt mennä muualle. Silti otettiin kilpailuttamalta GlaxoSmithKlinelta tämä myrkkyrokote, koska siihen on taloudellinen ja poliittinen kytky.

- Muuten olisi varmasti kilpailutettu ja otettu varmempi, ehkä kalliimpi, ehkä halvempi rokote. Tietoja ei saada, koska niitä ei avata kenellekään, ne ovat salaisia. Nyt jälkiä peitellään tavalla, joka kuulosta ihan Pohjois-Korealta tai Kiinalta. Epäilevät lääkäritkin vaiennettiin ja hiljennettiin.

Toisen narkolepsiaan sairastuneen pojan äiti on ollut tyrmistynyt siitä, että vielä kesällä THL:n pääjohtaja Pekka Puska vakuutti MTV3:n uutisille, ettei hänellä ollut tietoa Pandemrixin ja narkolepsian yhteydessä, vaikka äidin mukaan yhteys oli selvä jo viime vuoden alussa. Samaa uskoo myös "Jari".

- Pekka Puska joko tiesi tai hänen olisi täytynyt tietää, että rokote ei ole turvallinen, että sillä on sivuvaikutuksia. Jos THL:n päättäjillä ei ollut asiasta tietoa, mitä he silloin tuossa asemassa tekevät? Tietoa oli pakkoa olla.

"Tärkeintä on saada lapset kuntoon"

Narkolepsiaan sairastuneiden vanhempien taival on ollut kivinen. Diagnooseja on pitänyt etsiä itse eikä kukaan tunnu olevan vastuussa rokotehankinnoista. Toivoa on silti pakko pitää yllä ja myös THL:ltä odotetaan vastuun kantamista.

- Tärkeintä olisi saada lapset kuntoon, THL:n pitäisi yhdistää siihen kaikki resurssinsa ja tehdä kaikki mahdollinen maailman johtavien tutkijoiden kanssa. Silloin sen voisi antaa anteeksi.

Vastuullisille pitäisi myös saada rangaistus, vaikkakaan se ei lapsista tekisi terveitä.

- Tarpeeksi kovaa rangaistusta ei löydy. Mielestäni he ovat pahempia kuin pedofiilit, he ovat lasten myrkyttäjiä ja vammauttajia eikä mikään rangaistus ole tarpeeksi kova. Se voisi vähän lohduttaa, jos he joutuisivat loppuiäkseen vankilaan. Mutta ikävä kyllä se ei lapsia auttaisi eikä heitä parantaisi.

Oikeuskanslerille on tehty rokotehankinnoista kantelut ja seuraavaksi vanhemmat odottavat syyttäjän kantaa asiaan.

- Totta kai me yritämme saada heidät vastuuseen niin rikos- kuin taloudellisoikeudellisestikin. Se on vaikeaa koska vastassa on liian iso tahoa. Me emme silti luovuta koskaan.

Narkolepsiaan on viime talven rokotuksissa sairastunut 52 lasta ja nuorta. "Jari" korostaa, että oikealla tiedolla näiltä tapauksilta oltaisi voitu välttyä.

- Jos olisi ollut vähänkin tietoa rokotusten riskeistä, kukaan meistä ei olisi rokottanut lastaan ja kaikki olisivat terveitä.

- Yritämme löytää lapsille parannuskeinoa ja toisaalta vain selviytyä arjesta. Tämä on surun ja murheen keskellä elämistä meillä kaikilla.

Lue myös:

Narkolepsialapset saavat lukijoiden tuen

Pandemrix-rokote yhä käytössä maailmalla

Ruotsissa pohditaan rokotussuositusten muuttamista

Arkkiatri: Luottamus rokotuksiin horjuu hetkeksi

THL: Pandemrixilla ja narkolepsialla on selvä yhteys

Narkolepsian ei koskaan ajateltu olevan rokotteen haittavaikutus

Narkolepsiatapaukset voivat vielä lisääntyä

Puska: Toimimme parhaan tiedon varassa

Narkolepsiasta ei voi parantua

Narkolepsiaan sairastuneet lapset eivät saa vielä korvauksia

Tästä kaikki sikainfluessaan ja narkolepsiaan liittyvät uutiset

Katso 21.8.2010 MTV3:n Kymmenen Uutiset: Sikainfluenssarokotukset saattavat loppua