Nuorena puhjennut sairaus pakotti tekemään elämänvalintoja eri tavalla kuin muut ikätoverit.
Kokemusasiantuntija ja Uudenmaan epilepsiayhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Emmi Kytösalmi sai ensimmäisen epileptisen kohtauksensa 18-vuotiaana.
Itse hän ei kohtauksesta kylläkään mitään muista. Onneksi kotona ollut isä tuli paikalle.
– Sanoisin, että vanhemmille se on paljon suurempi järkytys, koska itse periaatteessa nukuin siitä seuraavat 12 tuntia ja heräsin sairaalassa, Kytösalmi kertoo Huomenta Suomen haastattelussa.
Ensimmäinen epileptinen kohtaus iski Kytösalmelle sunnuntaina ja hän kertoo olleensa kyllä juhlimassa edeltävänä yönä, eli yöunet olivat jääneet melko vähäisiksi.
– Laukaisija on voinut olla univaje, Kytösalmi sanoo ja kertoo, ettei syytä hänen epilepsialleen ole vielä täysin löydetty.
18-vuotiaana epilepsia pakotti kuitenkin nuoren Kytösalmen miettimään tulevaisuuden valintojaan myös sairauden näkövinkkelistä.
Voit katsoa koko keskustelun yllä olevalta videolta.
Lue myös: Joka kymmenes suomalainen saa elämänsä aikana epileptisen kohtauksen – osaisitko auttaa?
Sairaus vaikutti elämänvalintoihin
Ensimmäisen epileptisen kohtauksen jälkeen Kytösalmella oli luvassa ylioppilaskirjoitukset. Vaikka maailma olikin tulevalle ylioppilaalle näennäisesti auki, piti tulevaisuuden suunnitelmia pohtia tarkemmin kuin monen muun nuoren.
– Kyllä se vaikutti totta kai elämän valintoihin. Piti miettiä oikeasti, että mikä on se fiksu uravalinta. Ei esimerkiksi olisi mitään kolmivuorotyötä tai paljoa valvomista vaan hyvin tasarytminen elämä.
Kytösalmi tiesi itse menevänsä yliopistoon ja päätyvänsä todennäköisesti jonkinlaiseen asiantuntijarooliin, joka sopi tavoiteltuun elämänrytmiin.
Juuri ajokortin suorittaneelle nuorelle oli kuitenkin kova paikka, kun autolla ajaminen kiellettiin epilepsian myötä.
Lastenneurologian erikoislääkäri ja Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja Liisa Metsähonkala muistuttaa, että ajoluvan saa kuitenkin takaisin, jos sairaus pysyy täysin kohtauksettomana hyvällä lääkehoidolla vuoden ajan.
Lue myös: Tutkijat löysivät kaksi uutta vaaranmerkkiä Parkinsonin taudista – oireita jopa 10 vuotta ennen diagnoosia
Epilepsiasta voitaisiin puhua avoimemmin
Epilepsiaa sairastavia löytyy monenkirjava joukko, joiden taustasyyt ja oireet voivat erota paljonkin toisistaan.
– Monilla saattaa olla jonkinlainen kokemus epilepsiaa sairastavasta ja sitten oletetaan, että sillä kenet tapaat, on se sama. Meitä on hirveän iso kirjo, Emmi Kytösalmi toteaa.
Kytösalmi kertoo, että hänellä itsellään on ollut useita lääkevaihdoksia, joilla kohtauksettomuutta on yritetty saavuttaa.
– Isot kohtaukset on saatu heti lääkehoidolla pois, mutta minulla on yleensä kerran kuukaudessa pieniä syklejä, missä tulee kurkunpääkouristuskohtauksia ja auroja ennen sitä, Kytösalmi kertoo.
Tällä hetkellä Kytösalmea ei niinkään huoleta tulevaisuus, mutta hän paljastaa pohtivansa työelämässä jaksamista, kun eläkeikäkin tulee todennäköisesti nousemaan.
Kytösalmi toivoisikin, että epilepsiasta puhuttaisiin avoimemmin myös työpaikoilla.
Katso myös: Tällaisia oireita epilepsia voi aiheuttaa
8:50