Missin rohkea avautuminen näkymättömästä sairaudesta: ”Joskus sitä haluaisi vain olla normaali”

Parikymppinen Victoria Graham on kulkenut epätavallisen matkan missikisojen kimaltelevaan maailmaan. Ensinäkemältä hän näyttää samalta kuin kuka tahansa kilpailija, mutta nainen sairastaa harvinaista geneettistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Sairaus aiheuttaa sidekudoksiin mutaation, joka vaikuttaa muun muassa nuoren naisen niveliin. 

Useita leikkauksia läpikäynyt nainen haluaa nyt tulla esille sairautensa kanssa ja tehdä tästä näkymättömästä oireyhtymästä entistä näkyvämmän.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Graham ei ole aina ollut yhtä avoin sairautensa kanssa, vaan hän kertoo piilotelleensa kivuliasta sairautta yhdeksäntoistavuotiaaksi saakka.

Koska sairaus ei näy ulospäin, nainen on joutunut kohtaamaan elämänsä aikana paljon ennakkoluuloja ja vähättelyä niin koulussa kuin vapaa-ajallakin. Lopulta nainen kuitenkin ymmärsi, että harvinaisesta sairaudesta puhuminen saattaisi auttaa sekä häntä että muita samaa oireyhtymää sairastavia.

Hyvä elämänasenne auttaa jaksamaan

Nuorempana Graham harrasti voimistelua, kunnes kymmenvuotiaana ylivenyvälle tytölle alkoi ilmaantua erikoisia vammoja ja loukkaantumisia. Kolmen vuoden ajan lääkärit yrittivät selvittää syitä Grahamin oireisiin, kunnes vihdoin 13-vuotiaana hänen todettiin sairastavan geneettistä sidekudossairautta.

Myös Grahamin äidiltä, veljeltä ja muutamalta muulta perheenjäseneltä löydettiin tämän perinnöllisen sairauden lievempi muoto.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Se oli outoa, sillä sairauteen ei ole hoitokeinoa tai parannusta, mutta olimme onnellisia, koska vihdoin saimme selville, mistä oikein oli kyse, Graham kertoo.

Vuosien 2014 ja 2016 välisenä aikana nainen on joutunut käymään läpi peräti kymmenen aivoihin ja selkärankaan kohdistunutta operaatiota, joiden tarkoituksena on ollut rajoittaa yliliikkuvuutta. Leikkauksista huolimatta sairaus vaikeuttaa nuoren naisen elämää monella tapaa. Jotta hänen kehonsa toimisi kunnolla, hän joutuu syömään päivittäin jopa 25 kappaleen verran kipulääkkeitä ja ravintolisiä.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Tiedän monia tyttöjä, jotka ovat lääkinnällisesti kanssani lähes samassa tilanteessa ja makaavat sängyn pohjalla. Mutta uskon, että elämäntyylillä on paljon tekemistä asian kanssa, samoin kuin asenteella ja sillä, kuinka oman tilanteensa näkee, Graham toteaa. 

"Joskus sitä haluaisi vain olla normaali"

Vaikka nainen piti sairautensa ennen visusti piilossa, nyt hän haluaa jakaa siitä tietoa omilla kasvoillaan. Hän ei anna sairauden rajoittaa elämäänsä, vaan on osallistunut menestyksekkäästi muun muassa missikisoihin.

– Se ei ole aina helppoa, ja joskus sitä haluaisi vain olla normaali. Et halua aina olla lavalla juuri se tyttö, jolla on arpia, nainen kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Tullakseen sinuksi sairautensa kanssa, nainen on kertonut siitä avoimesti myös sosiaalisessa mediassa. Hän on julkaissut useita kuvia, joissa hän esittelee avoimesti selkärankaansa pitkin kulkevaa 60 senttistä arpea.  

– Älä koskaan menetä uskoa itseesi, elämänlaatuasi tai mahdollisuuksia, jotka elävät sisälläsi. Olet paljon enemmän kuin vain diagnoosisi. Olet paljon enemmän kuin ilkeät sanat tai ihmisten väärinymmärrykset. Olet enemmän kuin vain sairaus, nainen muistuttaa.

Lähde: BBC

***