Elli Malinen, 24, joutui luopumaan urahaaveestaan harvinaissairauksien vuoksi. Videoillaan hän haluaa näyttää, että tanssi kuuluu kaikille.
Elli Malisesta, 24, piti tulla tanssija. Sairauksien paheneminen kuitenkin pakotti luopumaan haaveesta.
Malisella on kolme vakavaa harvinaissairautta. Ne aiheuttavat esimerkiksi vatsakipuja, pahoinvointia sekä kroonista anemiaa, jonka vuoksi Malinen on väsynyt ja pahoinvoiva. Hypoglykemia-alttius voi johtaa verensokerin hengenvaaralliseen laskuun.
Aiemmin tavoitteellisesti tanssinut Malinen jakaa edelleen tanssivideoita – myös sairaalasta.
Lue myös: Kalle, 54, tuntee kehonsa rappeutuvan ja tietää kuolevansa – osa tutuista kuulee pysäyttävän diagnoosin televisiosta
Sairaalassa 157 päivää vuodessa
Malinen on sairastanut aina, mutta lapsena sairaudet eivät vielä vaikuttaneet voimakkaasti hänen toimintakykyynsä. Tanssimisen hän aloitti 3-vuotiaana. Haaveena oli ammattitanssijan ja tanssinopettajan ura.
19-vuotiaana Malisen kunto kuitenkin romahti hänelle tehdyn toimenpiteen yhteydessä.
– Sain keuhkokuumeen, ja sitten jostain syystä sen jälkeen vointi kääntyi päinvastaiseen. Sen jälkeen olen ollut vähän tällaisessa sairaalakierteessä, Malinen sanoo.
Vuonna 2024 hän oli sairaalassa laskelmiensa mukaan 157 päivää.
Lue myös: Tällainen on periytyvä Huntingtonin tauti, jota ei voida parantaa – aina edes lääkäri ei tunnista
"Ei ainoa onnellinen loppu elämässä tarvitse olla se, että tulee terveeksi"
Malisen sairaudet eivät parane. Toisinaan sairastuneista kerrottavat "sankaritarinat" ärsyttävät. Ne päättyvät aina onnellisesti – siis paranemiseen.
– Jos jollekin sairaalle ihmiselle tuo voimaa sankaritarina-ajatus, antaa palaa vaan. Mutta todellisuus on se, että kaikki eivät voita sairauksiaan. Jotkut elävät niiden kanssa. Joskus on turhauttavaa, kun puhutaan, että "jaksaa aina olla positiivinen sairaudesta huolimatta". Kyllä siihen liittyy muitakin tunteita, Malinen sanoo.
– Ei ainoa onnellinen loppu elämässä tarvitse olla se, että tulee terveeksi. Myös sairauden kanssa pystyy elämään hyvää elämää.
Lue myös: Ella-Riikka, 34, sai harvinaisen sairauden diagnoosin jo kohdussa
Sairaudet panivat haaveet uusiksi: "Kyllä siinä oli tyhjän päällä"
Sairauksien pahentumisen vuoksi Malinen joutui luopumaan haaveestaan tanssijana.
– Kyllä se oli tosi tiukka paikka. Se oli tosi iso osa identiteettiä ja se, minkä pohjalle olin rakentanut kaikki tulevaisuudenkuvitelmani. Kyllä siinä oli tyhjän päällä, Malinen kuvaa.
Opettajan urasta hän haaveilee edelleen, ja kykeneekin nykytilanteessaan opettamaan lapsia.
Tanssimistakaan hän ei ole lopettanut. Malinen tanssii myös sairaalassa tippaletkunsa kanssa. Videoillaan hän haluaa näyttää, että tanssi kuuluu kaikenlaisille ihmisille. Videot kuitenkin keräävät myös negatiivista kommentointia.
– Ihmiset pitävät sitä ehkä huomion hakemisena. Ylipäätään se, että on sairas, vihastuttaa joitain ihmisiä. Kun tulee vihakommentointia, se on sitä, että "tuhlaat yhteiskunnan varoja", Malinen kuvaa.
Miksi Malinen julkaisee tanssivideoita? Millaista palautetta hän saa? Millaista on joutua luopumaan haaveistaan, mitä hän toivoo tulevaisuudelta? Katso koko haastattelu yllä olevalta videolta.
Lue myös:
Osastonylilääkäri kertoo, miksi harvinaisia sairauksia on niin vaikeaa tunnistaa – "Hälytys tulisi jokaisen kohdalla"
Hugon iloisuus ja vaalea ulkonäkö olivatkin merkkejä vaikeasta sairaudesta – äitiä pelottaa erityisesti öisin
Katso myös: Harvinainen sairaus sokeutti Tepon – klapityöt jatkuvat silti
3:53