Marlana sai pienen poikansa rinnalleen ja aavisti pahaa – musertava totuus selvisi vasta vuosien kuluttua: "Olin sokissa tajutessani, ettei parannuskeinoa ole"
0:55Kukaan ei oikeasti tiedä, mikä on lapselle parasta; kaikki vain yrittävät parhaansa ja toivovat sen riittävän! Näitä asioita muut äidit eivät koskaan kerro sinulle...
Julkaistu 02.08.2020 12:02
Maria Aarnio
lifestyle@mtv.fi
Marlana koki heti poikansa synnyttyä, että jokin on vialla. Lapsi sai diagnoosin kuitenkin vasta vuosien kuluttua. Nyt Marlana haluaisi auttaa muita erityislapsia ja heidän vanhempiaan.
19-vuotiaana Marlana Kendricks alkoi voida pahoin. Viikkokausia hän voi huonosti, muttei ymmärtänyt odottavansa lasta.
– Kun sain tietää, olin jo seitsemännellä viikolla. Kerroin lääkärille luulleeni, että minulla on ruokamyrkytys. Hän nauroi ja sanoi "sinä luulit sitä seitsemän viikon ajan?", amerkkalainen Marlana muistelee Love What Matters -sivustolla.
"Hoin kaikille 'jokin on vialla'"
Hirvittävä pahoinvointi jatkui koko raskauden ajan, ja lopulta lapsi syntyi kaksi viikkoa etuajassa. Oli vuosi 2014.
Poika sai nimekseen O'syah Armani Todd. Ensi kertaa äidiksi tullut Marlana kertoo heti tunteneensa, ettei kaikki ole hyvin.
– Hoin kaikille "jokin on vialla". Kukaan ei ymmärtänyt, miksi toistelin sitä. Poikani saapui maailmaan, eikä itkenyt. Yksi silmä oli toista pienempi, mutta lääkärit toistelivat, että hän voi hyvin, Marlana kuvailee.
Marlana vei lapsen kotiinsa. Äitiys toi hänelle suunnatonta onnea. Tunne siitä, että jokin on vinossa, ei kuitenkaan jättänyt Marlanaa: lapsi esimerkiksi tuntui itkevän enemmän kuin muut vauvat. O'syah ei myöskään kierähtänyt vatsalleen tai noussut istumaan, vaikka hänen olisi kasvukäyrien mukaan pitänyt jo kyetä siihen.
– Koska olin tuore, nuori äiti, tuntui, ettei kukaan kuuntele minua. Kun kuukaudet kuluivat, poika ei saavuttanut mitään merkkipaaluistaan, Marlana kuvailee.
"Hän oli melkein kymmenen kuukautta vanha, eikä kyennyt tekemään muuta kuin makaamaan"
Marlanasta tuntui, etteivät lääkärit kuuntele häntä, joten hän päätti itse ottaa yhteyttä lastensairaalaan. Sairaalasta hänelle lähetettiin kyselykaavake, joka hänen tuli täyttää.
– Itkin täyttäessäni sitä, koska näin, miten viivästynyt poikani kehitys todella oli. Hän oli melkein kymmenen kuukautta vanha, eikä kyennyt tekemään muuta kuin makaamaan, Marlana kuvaa.
Ensimmäisessä tapaamisessa kehitykseen ja käyttäytymiseen erikoistunut lääkäri oli samaa mieltä Marlanan kanssa: jokin O'syahissa ei ollut kohdallaan. Neurologi teki tutkimuksia, mutta mitään ei löytynyt.
– O'syah oli vain kymmenen kuukautta vanha, joten oli vaikeaa sanoa, mitä on meneillään. Meille kirjoitettiin lähete perinnöllisyyteen erikoistuneelle lääkärille, Marlana kuvailee.
"Katselin, kun häntä pistettiin aina vain uudelleen"
O'syahille tehtiin aina vain lisää testejä, joihin piti kaiken lisäksi anoa rahoitusta vakuutusyhtiöstä. Marlana koki elävänsä painajaista.
– Katselin, kun häntä pistettiin aina vain uudelleen, mutta O'syah oli vahva eikä koskaan itkenyt, Marlana sanoo.
Testit ja kokeet kestivät vuosia, mutta vastausta ei tuntunut löytyvän. O’syahin positiivinen asenne kuitenkin kantoi äitiäkin.
– Hänen ilonsa on säilynyt tähän asti. Hän hymyilee ja hassuttelee aina, olosuhteista huolimatta.
"Olin sokissa tajutessani, ettei parannuskeinoa ole"
Lopulta totuus paljastui: eräässä kokeessa havaittiin harvinainen häiriö geenissä STXB1. Mutaatiot kyseisessä geenissä voivat aiheuttaa esimerkiksi vakavia epileptisiä kohtauksia, ja vaikuttaa aivojen toimintaan ja älykkyyteen.
O'syah oli 2,5-vuotias saadessaan diagnoosin. Hän ei vieläkään puhunut tai kävellyt.
– Olin turta. Olin sokissa tajutessani, ettei parannuskeinoa ole eivätkä lääkärit voisi taata, että poika koskaan kävelisi tai puhuisi. Sydämeni oli murtunut. En tiennyt, mitä tehdä, mutta tiesin, että rakastaisin poikaa kuin mikään ei koskaan olisi ollutkaan vialla, Marlana kuvaa.
Marlana päätti alkaa jakaa poikansa kuulumisia Instagramissa. Pian hän ymmärsi, ettei ole yksin.
– Olen alkanut erityislasten, erityisvanhempien ja erityisopetuksen puolestapuhujaksi, Marlana kuvailee.
– Vuosien varrella opetin itse itselleni, miten toimia erityislapsen vanhempana. Ei ollut ohjetta, tai ketään ohjaamassa minua. Selvitin kaiken itse.
Nyt O'syah on viisivuotias. Hän käy jo esikoulua ja käyttää viittomakieltä. Moninaiset terveysongelmat eivät ole O'syahia lannistaneet.
– Yksi asia, joka saa minut jatkamaan, on se, miten iloinen poika on aina! Olemme kulkeneet pitkän matkan, ja meillä on vielä pitkä matka edessämme, mutta yksi asia on varma: olemme tiimi, ja jatkamme toistemme tukemista.
"Haluan ihmisten tietävän ja ymmärtävän, ettei tähän totu ikinä"
Marlana on perustanut hyväntekeväisyysjärjestön, ja toivookin voivansa auttaa muita erityislasten vanhempia ja jakaa tietoa poikansa harvinaisesta tilasta.
– Haluan ihmisten tietävän ja ymmärtävän, ettei tähän totu ikinä, ja on ok, ettet ole ok. On ok tunnustaa, että olet surullinen, loukkaantunut, hämmentynyt. On ok itkeä, olla väsynyt ja haluta taukoa, Marlana kuvailee.
