Vanhempien mieleen häivähtää jossain vaiheessa huoli kehitysvammaisen lapsensa tulevaisuudesta. Mitä tapahtuu, kun lapsi aikuistuu ja he itse vanhenevat? Anja kertoo, miten hänen kehitysvammainen siskonsa Leena on kasvanut aikuiseksi ja mitä hänelle kuuluu nyt, kun vanhemmista on aika jättänyt.
Leena on keski-ikäinen down-henkilö, ja hän asuu siskonsa Anjan kanssa. Vaikka hänen asiansa ovat nyt järjestyksessä, elämäntie on ollut mutkainen.
Kun Leena syntyi 1950-luvulla, hänen vanhempansa halusivat, että tämä asuu kotona. Toinen vaihtoehto olisi ollut lähettää Leena sadan kilometrin päässä olevaan hoitolaitokseen.
Nyt alas ajettavat keskuslaitokset olivat aikanaan edistyksellisiä. Vihdoin oli paikka kehitysvammaisille, jotka tarvitsivat voimakkaasti tuettua hoitoa, ja jotka eivät pärjänneet kotona. Toimintakeskuksia on ruvettu perustamaan vasta noin 15 vuotta sitten, jolloin Leena on ollut jo aikuinen.
Koulua Leena ei ole käynyt, koska hänen lapsuudessaan ei ollut tarjolla erityisopetusta. Anja arvelee, että Leena olisi oppinut lukemaan auttavasti. Hän toteaa myös, että hyvin Leena on pärjännyt ilman lukutaitoakin.
– Hänellä on onneksi muita ilmaisuvalmiuksia, Anja toteaa.
Murheita toimintakeskuksessa
Leenalla ei ole kovin hyviä muistoja edellisestä toimintakeskuksesta. Siellä oli vallalla kyseenalaisia sääntöjä, jotka pahoittivat Leenan mieltä.
Anja mainitsee blogissaan tapauksen, jossa yhtä kehitysvammaista kiellettiin laulamasta toimintakeskuksen juhlissa. Leena kertoi, että ohjaaja oli joskus kieltänyt myös häntä laulamasta ja piilottanut jopa laulukirjan.
Puolitoista vuotta sitten siskot muuttivat toiselle paikkakunnalle, ja Leena on tutustunut uuteen toimintakeskukseen. Hän käy siellä viitenä päivänä viikossa. Uusi paikka virikkeellisempi, ja Leena on saanut ystäviä.
Asumisen järjestäminen hankalaa
Leena asui aikuiseksi asti vanhempiensa kanssa. Kun äiti kuoli kuusi vuotta sitten, Leena jäi tuetusti asumaan tuttuun kotitaloonsa. Jonkin ajan päästä Leenalle piti kuitenkin löytää uusi asunto.
Sisarukset ehdottivat, että Leena muuttaisi Anjan luokse, mutta suunnitelma hylättiin. Sen sijaan Leenan edunvalvoja hankki tälle rivitaloasunnon. Se ei ollut sopiva Leenan tarpeisiin, eikä Leena ikinä muuttanut sinne.
Leenan toimintasuunnitelmaa ei ollut päivitetty viiteen vuoteen. Vammaispalvelulain mukaan pitäisi selvittää mitä palveluita henkilö tarvitsee, kun hänen tilanteensa olennaisesti muuttuu. Suunnitelmaa ei tahdottu päivittää edes pyynnöstä.
– Sitten, kun päivitettiin, se tehtiin ilman asianomaisen läsnäoloa, Anja kertoo.
Kun Anja ja Leena muuttivat toiselle paikkakunnalle, asiat alkoivat järjestyä. He asuvat saman katon alla ja yhteiselo sujuu mukavasti.
Kuvat: Colourbox.com
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.