Heini Hirvonen sairastui rintasyöpään raskaana ollessaan. Syöpäuutisen myötä muuttui ainakin yksi asia Hirvonen ei enää jutellut syntymättömälle lapselleen. – En pystynyt. En jotenkin uskaltanut toivoa, hän kertoo nyt.
– En etsinyt sitä, se vain osui käteeni. Ajattelin "tämä ei ole ollut aikaisemmin täällä".
Niin Heini Hirvonen löysi rintasyöpänsä. Pikkurillin kynnen pään kokoinen patti olisi voinut olla mitä tahansa muutakin; Hirvonen oli raskaana, mikä aiheuttaa muutoksia rintoihin.
– Lääkärikin mietti pitkään, että onko vai ei. Halusin kuitenkin, että asia tarkistetaan.
"Olin leikkauspöydällä raskaana"
Viikon kuluttua, laskiaissunnuntaina, puhelin soi. ”Lääkärit eivät soita ilouutisia sunnuntaisin”, Hirvonen kirjoitti blogiinsa myöhemmin. Patti paljastui aggressiiviseksi rintasyöväksi.
– Olihan se tosi musertavaa, ei sitä voinut uskoa todeksi. Olin odottanut, ettei patti ole syöpää. Kaikki ympärillä sanoivat, ettei se varmaan ole. Elämä pysähtyi ja tulevaisuus hävisi. Ilo raskaudesta hävisi, Hirvonen muistaa.
Jo viikon kuluttua hän oli leikkauspöydällä.
– Syöpä oli aggressiivinen eikä käytännössä ollut vaihtoehtoa, ettei sitä alettaisi hoitaa. Se oli vain pakko hoitaa, saman tien. Siksi olin leikkauspöydällä raskaana, ja myös solusalpaajahoidot alkoivat, kun olin raskaana, Hirvonen kuvaa.
Lapsen tuomista maailmaan etuajassa mietittiin, mutta lääkärit tulivat siihen tulokseen, että hoidot olivat tilanteessa se pienempi paha.
– Ensin sitä miettii, voiko raskaana käyttää antiperspiranttia. Sitten miettii, että on ottamassa lääkkeitä, jotka oikeasti tappavat soluja, ja lapsi on kehittymässä. Mittasuhteet olivat erilaiset, Hirvonen muistaa.
Raskaana olevien syöpiä diagnosoidaan vuosittain muutamista kymmenistä alle sataan, ja mediassakaan niistä ei paljoa puhuta. Raskaudenaikaisia rintasyöpiä todettiin 140 vuosina 1991–2002.
Oma onkologi vakuutti Hirvoselle, ette hän kuole ainakaan juuri tänään.
– Hän ei voinut luvata, etten kuole ikinä. Eihän kukaan ihminen voi luvata sitä. Ympärilläni oli hyviä asiantuntijoita, ja asioihin suhtauduttiin hyvin empaattisesti. Toki asiantuntijalta odottaa, että hän sanoo tosiasiat heti, Hirvonen muistaa.
"Tiputus kestää tunteja. On vaaleanpunaista nestettä, väritöntä nestettä, huuhtelua ja taas uutta lääkettä.
Yritän olla ajattelematta myrkkyä, joka valuu suoniani pitkin kehooni. Minulla on vauva vatsassa. Mitähän tässä nyt meille käy?"
Lainaus Heinin blogitekstistä Miltä tuntuu, kun syöpä muuttaa perheeseen?
"Oli niin kiireistä, ettei ehtinyt surkutella"
Koko raskaus rytmittyi syöpähoitojen mukaan. Hirvosella oli kotona kaksi vanhempaa lasta, joiden kanssa elettiin tavallista arkea.
– Ihan samalla tavalla lapset kävivät koulussa, ja heitä vietiin treeneihin. Pestiin pyykkiä ja tehtiin makaronilaatikkoa. Normaali arki vei: oli niin kiireistä, ettei ehtinyt surkutella itseään, mikä oli hyvä.
Oli pieniä voittoja: syöpä saatiin poistettua leikkauksella, hoidot päästiin aloittamaan. Seurannoissa seurattiin sekä Hirvosen että syntymättömän lapsen vointia.
– Tavallaan sitä alkoi suorittaa syöpäpotilaan arkea, keskittyi itseensä ja lapseen. Näin mentiin päivä kerrallaan, Hirvonen sanoo.
– Kun alkujärkytys meni ohi ja mieli tottui tilanteeseen, niin aika nopeasti päätin, että haluan elää elääkseni enkä elää kuollakseni. Kävi miten kävi, en halua katsoa taaksepäin, en viimeistä puolta vuotta tai yhtä osaa elämästäni. Vaikka syöpä on koko ajan, joka sekunti mielessä, elämään mahtuu paljon naurua, iloa ja hyvää. Elämä ei ole täysin mustaa.
Yksi asia syöpäuutisen myötä muuttui
Vanhempien lasten kanssa juttelemiseen perhe sai ohjeet. Syövästä kerrottiin rehellisesti, mutta kauhistelematta.
– Kerroimme, että äiti on sairastunut, kasvain leikataan pois, sitten äiti paranee. Sitten alkavat hoidot ja tukka lähtee, äiti voi voida vähän huonosti. Jos äiti on surullinen, se johtuu tästä. Lapset ovat todella viisaita, toki he vaistoavat, ettei kaikki ole hyvin. Neuvo siitä, että kertoo rehellisesti sen, mitä tietää, oli hyvä. On myös ihan ok sanoa, ettei tiedä, jos ei tiedä, Hirvonen vinkkaa.
– Lapsen ei tarvitse elää epävarmuudessa. Sanoimme, että äiti paranee, ja voit luottaa siihen. Siinä vaiheessa kaikki näytti myös siltä, että paranen.
Yksi asia syöpäuutisen myötä kuitenkin muuttui. Hirvonen ei enää jutellut syntymättömälle lapselleen.
– En pystynyt. En jotenkin uskaltanut toivoa. Entä, jos minulle käy huonosti, tai lapselle, tai meille molemmille? Siinä syntyi jonkinlainen itsesuojeluvaisto. En voinut olla onnellinen siitä, että saamme lapsen, hän kuvaa.
– Ajattelin, että olen raskaana, mutta tavallaan tieteellisesti. Toki olin onnellinen siitä, että olin raskaana, mutta huoli oli suuremmassa roolissa. Sitä ei uskaltanut toivoa, että kaikki on hyvin.
Imettämiseen ei annettu mahdollisuutta
Sitten kaikki olikin hyvin.
Hanna-tyttö syntyi terveenä; tytölle tehtiin testejä vielä pitkään syntymän jälkeen, mutta nopeasti kävi ilmi, että lapsi on terve.
– Itse sitä ajatteli, että menevätkö solusalpaajahoidot lapseen. Mietin sitä, että kun minulla ei ole tukkaa, onkohan lapsikin kalju? Ei hän ollut. Hänellä oli paljon tukkaa. Sekin jännästi helpotti. Ajattelin, että ainakaan kaikki solusalpaajahoidot eivät ole voineet mennä lapseen, ainakin näin hyvin epätieteellisesti ajateltuna.
Aikaisemmin Hirvonen oli imettänyt molemmat lapsensa. Hannaa hän ei voinut imettää, vaikka se toisella rinnalla olisi fysiologisesti ollut mahdollista – toista rintaahan ei enää ollut.
– Kun olin synnyttänyt, sain todella kovat myrkyt, jotka olisivat läpäisseet istukan. Lääkkeet olivat sen verran kovia, että se olisi välittynyt lapseen. Imettämiseen ei annettu mahdollisuutta. Se helpotti, että lääkäri ilmoitti asian olevan näin. Ei tarvinnut itse jossitella, Hirvonen sanoo.
Ystävät tai tuttavat sanovat "no, nythän sä olet terve"
Viimein Hirvonen sai lisää hyviä uutisia. Syöpä ei ollut levinnyt.
– Olen niin parantunut kuin ihminen tässä tilanteessa voi olla. Jos syöpä olisi tehnyt etäpesäkkeen esimerkiksi luustoon, sitä ei voisi parantaa. Se jää krooniseksi. Toivottavasti tulevaisuudessa nämäkin pystytään parantamaan, Hirvonen sanoo.
– Kaikkia levinneisyystutkimuksia ei pystytty tekemään, koska olin raskaana. Tosin ei ollut mitään syytä olettaa, että syöpä olisi levinnyt, mutta tietoisuus siitä, ettei pysty sanomaan "kyllä" tai "ei", se epävarmuus oli kamalaa.
Hirvonen ei halunnut jäädä kiinni negatiivisuuteen. Elämää voi syöpäpotilaanakin elää, mutta lyhyemmällä aikavälillä: ei viisivuotissuunnitelman mukaan, vaan päivä tai viikko, joskus jopa tunti kerrallaan.
– Monet ystävät tai tuttavat sanovat "no, nythän sä olet terve, nyt olet parantunut", vaikkei se suoranaisesti niin mennyt. Se kuitenkin jää ikuisesti mieleen, että onko parantunut vai ei. Tosiasioiden valossa tällä hetkellä näin on, olen parantunut. Syöpäpotilaalle ei kuitenkaan voi sanoa, että kaikki menee ihan hyvin, koska sitä ei voi tietää.
"On suunnattoman hienoa pystyä urheilemaan"
Muita raskaana ollessaan syöpään sairastuneita Hirvonen ei tunne. Blogiinsa hän kirjoitti tarinansa siksi, että haluaisi tarinallaan auttaa muita saman asian kanssa painivia perheitä.
Muutamassa viikossa teksti tavoitti 23 000 ihmistä.
– Kun mennään henkilökohtaiselle tasolle, tarinan voima on niin paljon suurempi kuin se, että vain sanoisi "lahjoita rahaa syöpään sairastuneelle".
Hirvonen on mukana myös pyöräilyhyväntekeväisyystempauksessa: Team Rynkeby – God Morgon polkee vuosittain Helsingistä Pariisiin kerätäkseen varoja syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi.
– Kun itse on kipeä tai perheessä joku sairastaa, olisi tosi tärkeää, että pystyisi jollain tavalla urheilemaan tai ulkoilemaan. Ja kun ei pysty, urheilun ja liikunnan merkitys on valtavan suuri. On suunnattoman hienoa pystyä urheilemaan, koska se tarkoittaa, että hoidot ovat takana, ja on terve.
Säälin ja myötätunnon hentoinen ero
Aluksi Hirvonen teki päätöksen, ettei jaa sairastumistaan sosiaalisessa mediassa. Osasyy oli se, ettei perhe vielä tiennyt, miten heidän käy.
– Itseään myös suojeli sillä, ei ollut voimavaroja kertoa aiheesta kaikille. Totta kai ihmiset haluavat jakaa myötätuntoa ja olla lähellä, mutta itsellä ei ollut jaksamista viestitellä kovin monelle. Halusin pitää sen puolen itselläni, Hirvonen kuvaa.
– Moni entinen työkaverikin saattoi sanoa, että on ok välillä itkeä, kun olet niin iloinen koko ajan. Siitä tuli olo, että tietäisittepä vain, kuinka paljon suren. Ei ihminen aina jaksa surra, ja sureminenkin tapahtuu tiettyjen ihmisten kanssa. Ei kaikille näytä sisintään.
Hirvonen on kuullut, että blogitekstin luettuaan moni pysähtyi ajattelemaan omaa elämäänsä. Se tekee hänet onnelliseksi.
– Monesti sanon ihmisille, että säälin ja myötätunnon välinen ero on niin hentoinen. Myötätunto tuntuu hyvältä, sääli ei, hän sanoo.
– Haluaisin viedä myös positiivista viestiä eteenpäin: kun on sairastunut, sitä katselee muita ihmisiä, jotka valittavat kaikenlaisista turhista, ja tekisi mieli ravistella heitä. Olen iloinen siitä, että tämän kautta saatoin positiivisesti ravistella ihmisiä.
Osittainen lähde: THL, syntyneiden lasten rekisteri (julkaisemattomia tietoja),
Duodecimlehti.fi/lehti/2015, Duodecimlehti.fi/lehti/2012, Kaikkisyovasta.fi
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.