Eeli, 5, ajaa polkupyörää ja mönkijää huolimatta siitä, että menetti näkönsä vaativassa aivoleikkauksessa.
Eeli, 5, on meneväinen ja innokas oppimaan. Viisi vuotta sitten tilanne oli hyvin erilainen: Eeliltä löytyi aivokasvain, jonka leikkaaminen johti sokeutumiseen.
Lue myös: Kaisan 7-vuotiaan tyttären oksentelu ei ollutkaan vatsataudin oire – paljastui massiiviseksi aivoverenvuodoksi
Vasen silmä värisi
Eeli syntyi vuonna 2020. Puolen vuoden iässä hänen painonsa alkoi laskea.
– Neuvolassakin alettiin ihmetellä, miksei paino nouse. Sitten rouva hoksasi silmävärveen, isä Eetu Pekkala muistaa.
Eelin äiti Annika huomasi, että lapsen vasten silmä värisee horisontaalisesti.
– Samana iltana lähdimme heti päivystykseen, emme jääneet miettimään, Pekkala sanoo.
Lue myös: Sari menetti kaksospoikansa: "Miksi te ette voineet elää?"
Oulun lastenpäivystyksessä otettiin magneettikuva. Siinä näkyi kasvain näköhermojen, näköhermoristin eli kiasman ja hypotalamuksen alueella.
– Se oli järkyttävä hetki, kun ilmoitettiin, että siellä on kasvain. Olin itse työvuorossa, ja Annika oli sairaalassa. Kyllä maailma pysähtyi, ja työvuoro päättyi siihen, Pekkala muistaa.
Aluksi oli epäselvää, millainen kasvain on kyseessä. Eelistä otettiin useita kokeita. Myös vanhemmilta otettiin verikokeet.
– Tutkittiin, olisiko se jokin perinnöllinen sairaus, ja olisiko se helposti hoidettava. Alkuoletus oli, että kyseessä on hitaasti kasvava kasvain, ja ottaa oman aikansa ennen kuin mitään aletaan tehdä, Pekkala sanoo.
Lue myös: Aivosyövästä selvinnyt Karita suuntasi Mount Everestille: "Oli elämä ennen ja elämä jälkeen"
Osastolla vierähti kymmenen päivää. Sitten perhe kotiutettiin. Ajatuksena oli ottaa uudet kuvat Eelistä neljän viikon kuluttua ja seurata tilannetta.
Sinne saakka ei kuitenkaan ehditty.
– Kotiutumisesta meni pari viikkoa, niin Eelin toinenkin silmä alkoi väreillä. Hakeuduimme uudestaan päivystykseen. Lisäoireena tuli myös vasemman jalan laahaus, ja ettei maitokaan maistunut, Pekkala muistaa.
Uusissa kuvissa Eelin aivokasvain oli lähes kaksinkertaistunut.
12 tunnin leikkaus – "Aavistus, että jotakin on käynyt"
Kasvain leikattiin toukokuussa 2021. Riskit olivat suuret.
– Oli mahdollisuus, että Eeli menehtyy leikkauksen aikana tai tulee aivoverenvuotoja. Oli vammautumisen mahdollisuus, sokeutumisen mahdollisuus, nestetasapainon ja hypotalamuksen erittämien hormonien häiriön mahdollisuus. Olihan se aika pitkä lista, Pekkala sanoo.
Uusintakuvien jälkeen leikkaus tehtiin jo seuraavana päivänä. Eeli vietiin saliin aamukahdeksalta.
– Leikkaus kesti lähemmäs 12 tuntia. Illalla ennen kymmentä pääsimme teho-osastolle katomaan häntä.
Päivä oli pitkä. Pekkala ei muista tunneista juuri mitään.
– Muut lapset veimme siskolleni hoitoon, mutta muita muistikuvia päivästä ei oikeastaan ole.
Lue myös: Leeville tehtiin elinsiirto 16-vuotiaana
Leikkaus meni suunnitellusti, mutta toimenpiteen jälkeen teho-osastolla Eeli ei ottanut katsekontaktia perheeseensä.
– Hän oli vähän "hukassa olevan" oloinen. Siitä tuli aavistus, että jotakin on käynyt, Pekkala kuvaa.
Kirurgi kertoi, että leikkauksessa käytiin lähellä näköhermoja.
– Oli kuitenkin pieni toivo, että Eeli ei olisi sokeutunut. Emme myöskään tienneet, onko tila pysyvä.
Nyt tilanne tiedetään. Eeli menetti leikkauksessa näkökykynsä.
Keskustelu toi avun: "On ihan sama, kenen kanssa puhuu, kunhan puhuu"
Nyt Eeli perheineen voi hyvin. Matka on kuitenkin ollut pitkä, ja osin hankala. Jo tieto syövästä vei Pekkalan synkkiin ajatuksiin.
– Mietin, mistä se johtuu, olisinko voinut tehdä jotain tosiin. Miten olisin voinut huomata sen aikaisemmin? Sitten, kun sokeutuminen tuli, aloin epäillä itseäni: miksi annoimme leikata? Aloin harrastaa itsesyyttelyä, hakea, miksi Eeli sokeutui, kenen takia. Kenen syy se on?
Osittaisen avun hän löysi aluksi juoksemisesta. Lenkkipolulla ei ehtinyt ajatella.
– Koko ajan piti tehdä töitä tai urheilla. Hajotin jalkanikin siinä. Kun en sitten pystynyt juoksemaan, aloin oleilla kavereiden työmailla. Hain tilaa, jossa ei tarvitse miettiä tai olla yksin, Pekkala muistaa.
Kun juoksemaan ei pystynyt, hän uppoutui töihin. Lopulta jaksaminen loppui uurastamiseenkin.
Lue myös: Sokea Heidi ja kuulovammainen Toni saivat tarpeekseen vähättelystä
Helpotuksen toi lopulta keskusteluapu. Pekkala kokee kiertäneensä avun piiriin melko pitkän kaavan kautta.
– Aika pitkään sitä itse kulki omassa päässään ennen kuin rupesi puhumaan asiasta, hän kuvaa.
– On ihan sama, kenen kanssa puhuu, kunhan puhuu. Kun sitä sanottaa, saa erilaista näkökulmaa. Itsekin ajattelee eri tavalla, kun kuuntelee omaa puhettaan, ja toinen esittää vastakysymyksiä. Sitä kautta alkaa miettiä eri näkökulmista, ja asia selkiytyy.
Miten sokealle kuvaillaan asiat, jotka itse näkee vilkaisulla?
Kotona arki on mennyt uusiksi: talossa täytyy esimerkiksi olla tietty järjestys koko ajan, jotta Eeli kykenee liikkumaan loukkaamatta itseään. Myös uusien asioiden oppiminen on hänelle erilaista.
Pekkala on joutunut opettelemaan, miten asioita kuvataan sokealle: miten Eelille kerrotaan, mikä on alamäki tai missä lintu pihalla laulaa. Ympäristön kuvaaminen on ollut haaste.
– Itse näkee kaiken, ei sitä tarvitse ajatella. Katsot eteenpäin, ja parissa sekunnissa saat näkyviin sen, mitä horisontissa näkyykin. Eelin kanssa on joutunut miettimään, mikä voi vaikuttaa tilanteisiin: jos ajaa pyörällä alamäkeen, siellä voi olla kanto tai kivi, jotakin, minkä itse huomaa vilkaisemalla, mutta se pitää sanottaa lapselle, Pekkala kuvaa.
Mitä paremmin ympäristön osaa kuvailla, sitä paremmin liikkuminen tai muu puuha onnistuu.
– Siinä on ollut tosi paljon opettelemista, kun itse en ole kielellisesti ollut niin lahjakas, ja lievää lukihäiriötäkin varmaan on. Ei ole tarvinnut miettiä kuvailevia juttuja. Siinä on ollut itselle kova opiskeleminen.
Lue myös: 11 vuotta sitten alkoi Martan perheen koettelemus – sitten tuntematon saksalaisnainen pelasti tytön hengen
Eeli kuitenkin on jääräpäinen, ja haluaa vimmaisesti oppia uutta.
– Lapsihan haluaa elää, kokea, tehdä asioita, vaikka on sokea. Kyllähän sitä pyrkii mahdollistamaan, että hän pystyy kokemaan samoja asioita kuin muut lapset. Toki se vaatii itseltä enemmän huomaavaisuutta ja tarkkaavaisuutta, Pekkala sanoo.
Perheen tuen avulla Eeli onkin ajanut sekä sähkömönkijää että polkupyörää.
– Tietty luotto pitää olla lapseen, että hän kuuntelee ohjeita. Jos tulee vaikka este, jota pitää väistää, ja huudan "pysähdy", pitää luottaa, että Eeli pysähtyy. Se on lapsen ja vanhemman välistä luottamusta ja ohjeiden noudattamista, että pystyy tekemään tällaisia ehkä sokealle epätyypillisempiä asioita.
Lue myös: Saimi sairastui vakavasti vain kolmen päivän ikäisenä – "Uskallanko alkaa luomaan sidettä lapseen, jos hän ei kohta tässä enää ole?"
"Se on tavoite ja toive tulevaisuudelle"
Eelin kasvaimen tilanne on vakaa, ja se on hoitojen päättymisen jälkeen pysynyt ennallaan. Perheen toive on, että jäljelle jäänyt kasvain ei heräisi uudelleen. Että se pysyisi ennallaan tai pienenisi. Mieluiten häviäisi kokonaan.
– Sitähän sitä aina toivoo. Tulevaisuudessa haluan opettaa Eeliä sellaiseksi, että hän pystyy mahdollisimman itsenäisesti suoriutumaan, tekemään asioita, joista tykkää. Olemaan kuten muutkin lapset, ja tulevaisuudessa nuoret. Pärjäämään elämässä, Pekkala kuvaa.
Näön puuttuminen ei toistaiseksi rajoita Eelin intoa. Pekkala haluaa opettaa tälle monipuolisesti kädentaitoja, liikkumisen ja opiskelun taitoja, jotta Eeli pärjää myös aikuisena, tulevaisuuden arjessa.
– Se on tavoite ja toive tulevaisuudelle, että Eeli pystyisi elämään mahdollisimman rajattomasti.
Eelin ja muiden lasten tarinat kuulet vuoden 2025 Elämä lapselle -konsertissa MTV Katsomossa.