Kahden kehitysvammaisen pojan ja yhden harvinaista luustosairautta sairastavan tytön äiti, Anne Mäkinen, 58, on käynyt välillä jaksamisensa äärirajoilla.
Kolmekymmentä vuotta sitten Anne Mäkinen sai miehensä kanssa esikoispoikansa. Raskaus oli sujunut normaalisti, mutta synnytyksessä tuli ongelmia.
Ponnistusvaihe pitkittyi yli tuntiin. Poika syntyi velttona, ja hänet jouduttiin elvyttämään.
– Pian syntymänsä jälkeen Toni sai sairaalabakteerin ja joutui jäämään sairaalaan kuukaudeksi. Kun pääsimme kotiin, meille sanottiin, että poika oli niin sanottu riskilapsi.
Epilepsia ja kehityksen viivästymä
Kotona Toni oli itkuinen, eikä syöminenkään sujunut normaalisti. Varsinaiset ongelmat alkoivat, kun Toni oli 2,5-vuotias.
– Hän alkoi saada rajuja epilepsiakohtauksia ja oli tajuttomana pitkiäkin aikoja. Epilepsia-diagnoosin jälkeen oikean lääkkeen löytyminen kesti kauan. Pojalla todettiin myös kehityksen viivästymä.
Samana syksynä, kun Toni sairastui epilepsiaan, Anne sai toisen lapsensa, Tanjan. Anne arvasi heti jotain olevan vialla.
– Tytön jalat olivat hassunnäköiset, ja aloin epäillä jotain. Hänellä oli myös kylkiluita poikki, ja keuhkoista kuului outoja ääniä. Kun tyttö oli viikon ikäinen, meille kerrottiin varoittamatta, että tyttö sairasti harvinaista luustosairautta, ja hänen luunsa olivat erittäin hauraat.
Anne järkyttyi uutisesta.
– Se oli karmeaa. Ristiäisissä käärimme hänet tiukkaan pakettiin, että kummi uskalsi ottaa hänet syliin. Sängyssä pidimme erikoispatjaa.
Lukuisia murtumia
Ristiäisistä ehti kulua vain kaksi viikkoa, kun Tanjan käsi osui hoitopöydän reunaan ja olkavarsi murtui. Kahdeksan kuukauden ikäisenä murtuivat reisiluu ja nenä isoveljen osuessa tyttöön.
Alkoi kierre, joka oli pahimmillaan Tanjan ollessa viisivuotias. Silloin hän mursi kerran molemmat reisiluunsa samaan aikaan.
– Olin silloin synnyttänyt kolmannen lapseni, Janin. Hän oli yllätysvauva. Aloin itse masentua ja sairastuin paniikkihäiriöön. Mieheni kävi töissä, enkä olisi ikinä pärjännyt yksin lasten kanssa. Onneksi saimme kotiapua.
Rankkoja kouluvuosia
Kun lapset tulivat kouluikään, alkoi uudenlainen rumba. Oikeiden koulujen ja hoitojen löytyminen lapsille ei ole ollut helppoa.
– Kielellisten ja liikunnallisten ongelmien takia Toni laitettiin erityiskouluun. Sopivaa luokkaa jouduttiin etsimään pitkään. Lopulta halusimme Tonin Lastenlinnaan, sillä olimme kuulleet siitä paljon hyvää. Se osoittautuikin hyväksi valinnaksi.
Ongelmia alkoi kuitenkin ilmetä, kun Toni tuli murrosikään. Hänelle kehittyi peliongelma, ja hän alkoi varastella perheeltään ja kavereiltaan.
– Se oli rankkaa aikaa. Käännyimme lopulta sosiaalitoimiston puoleen, ja Tonille etsittiin asuntolapaikka ja ulkopuolinen edunvalvoja. Lopulta Tonilla todettiin ADHD. Hän on nyt 30-vuotias ja asuu asuntolassa, jossa hän saa hoitoa ja kuntoutusta.
Tanja ja Jani asuvat edelleen kotona.
– Jani täyttää pian 25. Hän on käynyt harjaantumiskoulun, ja hänen koulullinen tasonsa vastaa nyt tokaluokkalaista. Puhe on edelleen epäselvää. Tanja puolestaan haaveilee palvelutaloon muuttamisesta. Siellä elämä olisi itsenäistä, mutta murtumien sattuessa apu olisi lähellä, Anne kertoo.
Tukiverkko on ollut elintärkeä
Anne sanoo, ettei olisi jaksanut lasten kanssa ilman hyvää tukiverkkoa. Hän kertoo olevansa kiitollinen seurakunnan, isovanhempien ja ystäväperheiden kautta saamastaan avusta.
– Kyllä monet ihmettelevät, miten oikein jaksamme. Tukiverkko on ollut todella tärkeä meille. Harrastukset ja kesälomat tuovat myös mukavaa vaihtelua arkeen. Lukuisat murtumat ja useat epilepsiakohtaukset ovat olleet taakka, mutta myös rikkaus.
Studio55.fi/Tuuli Lindgren
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.