21-vuotias kuoli harvinaiseen sairauteen – äiti kertoo tuskan vuosista: "Se oli silkkaa kidutusta"

Videolla Timo kertoo, miten sairastui väsymysoireyhtymään – ja kuinka lääkäri määräsi ensin masennuslääkkeitä.

Merryn Crofts menehtyi vain 21-vuotiaana. Perhe haluaa puhua hänen sairaudestaan, jota jotkut lääketieteen ammattilaisetkin pitävät niin sanottuna huuhaana.

– Merryn ei haluaisi muiden perheiden kärsivän kuten me, äiti Clare kertoo Manchester Evening News -lehdessä.

Merryn kärsi kroonisesta väsymysoireyhtymästä, jota esiintyy 0,5–1 prosentilla aikuisväestöstä. Sen syntysyytä ei tunneta. Koska oieyhtymään liittyy edelleen mielikuvia esimerkiksi silkasta laiskuudesta, kysyttäessä Merryn sanoikin usein vain kärsivänsä "neuroimmuunisairaudesta".

"Kuin olisi katsellut vedettävää lelua, josta loppuu veto"

Jo 15-vuotiaana Merrynin kasvot, kädet ja jalat alkoivat turvota. Hänelle määrättiin antibiootteja, mutta oireet pahenivat.

Merrynistä tuli hyvin uupunut. Lapsena hän oli hyvin energinen ja aina menossa, mutta teini-iässä tämä kaikki muuttui.

Lue myös: 
Ida Maria eli yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa – MS-tauti olikin aivokasvain: "Sille lääkärille on vaikea antaa anteeksi"

Ida-Mari Mäntykangas

– Hän tuli koulusta kotiin, romahti sohvalle ja nukkui kuusi tuntia. Tuntui kuin olisi katsellut vedettävää lelua, josta loppuu veto. Sitä tapahtui aina vain enemmän, äiti kuvaa.

Merryn kävi myös mielenterveysarvioissa, koska ongelman epäiltiin olevan psykologinen. Clare ei kuitenkaan luovuttanut. Hän tutki asiaa ja törmäsi itse kroonisen väsymysoireyhtymän käsitteeseen.

– Eräs lääkäri sanoi, että ehkä, jos kaikki muu voitaisiin sulkea pois, he voisivat diagnosoida sen. Toinen sanoi, ettei hän uskonut sairauden olevan tämä oireyhtymä, ja siinä se, äiti kuvaa.

"Kuin olisit oman kehosi vanki joka ikinen päivä"

Lopulta perhe tuskastui. Merryn meni yksityiselle lääkärille ja sai diagnoosin. 

Diagnoosi oli vain osittainen helpotus, sillä Merrynin oireet pahenivat: hän liikkui pyörätuolilla, herkistyi valolle, äänille ja kosketuksille sekä kärsi kivuista.

– Kun sinulla on vaikea väsymysoireyhtymä, se on kuin olisit oman kehosi vanki joka ikinen päivä. Lepoa ei ole, olet kiinni sängyssäsi koko päivän, joka päivä. Se vie sinulta yksinkertaisimmatkin asiat, kuten kyvyn pestä itseäsi, edes sängyssä. Sinusta huolehditaan kaikilla tavoilla. Olet kamalissa kivuissa, jotka johtuvat kaikesta, Merryn itse kirjoitti vuonna 2015.

– Kuukausia ja kuukausia sairaalassa. Vakavia infektioita. Hengitysvaikeuksia. Immuniteettisi on matala. Ongelmia missä tahansa ja kaikkialla kehossasi. Halvaus. Vaikea yliherkkyys. Lista on loputon, ja jos voisin fyysisesti jatkaa kirjoittamista, jatkaisin sitä.

"Tauti on jatkuvaa taistelua"

Myös äiti kärsi Merrynin tuskasta, jota hän seurasi avuttomana sivusta.

– Hän oli aina kova halailija, mutta häntä ei voinut koskea, koska se oli tuskaa. Ajattelimme aina, ettei se enää voi pahentua, mutta pahempaa oli aina luvassa, äiti kuvailee.

Merryn oksensi ruokansa ja laihtui suuria määriä. Lopulta hänelle asennettiin ruokintaletku. Perhe joutui arvioimaan, paljonko energiaa Merrynillä olisi päivän toimiin. Lopulta energiaa ei enää ollut mihinkään.

– Tauti on jatkuvaa taistelua, et koskaan saa tilaisuutta toipua. Koskaan ei ole hengähdystaukoa, se ei koskaan lopu, Clare kuvaa.

"Merryn sanoi, ettei mene takaisin sairaalaan"

Vuonna 2017 Merryn sairastui infektioon. Sen vuoksi ruokintaletku piti poistaa.

Lue myös:

Teijan tytär Hanna sairastui harvinaiseen MELAS-sairauteen: "Tiedän, ettei sairautta voi pysäyttää, mutta toivon voivani pitää lastani vielä hetken"

Perheelle kerrottiin, että Merryn voisi tulla sairaalaan saamaan hoitoa, mutta sen onnistumisesta ei kuitenkaan ollut takeita.

– Merryn sanoi, ettei mene takaisin sairaalaan. Hän tiesi, mitkä päätöksen seuraukset olivat. Hän kesti kolme kuukautta. Se oli silkkaa kidutusta, äiti sanoo.

Kuolinyönään tyttö pyysi äitiään huoneeseensa.

– Hän kysyi, voisinko kutsua aluehoitajan, ja sanoi sitten "minun pitää nyt mennä, äiti". Menin alakertaan odottamaan hoitajaa. Kun menimme yläkertaan, hän oli poissa. Kun ajattelen sitä nyt, hän kertoi minulle (kuolemastaan) niin kauniilla tavalla. Kuin hänen viimeinen ajatuksensa olisi ollut se, miten tämän voisi tehdä äidille helpommaksi, Clare muistaa.

Perhe toivoo, että oireyhtymä merkitään kuolinsyyksi

Perhe saa myöhemmin tietää Merrynin tarkan kuolinsyyn. He toivovat, että syyksi määritellään hänen oireyhtymänsä. Näin on käynyt Briteissä vain kerran aiemmin.

– On niin paljon kaikkea, mitä emme tiedä tästä taudista. Tutkimusta täytyy alkaa rahoittaa kunnolla ja tunnustaa, että tämä tauti voi tappaa, Clare sanoo.

Lähde: Manchestereveningnews.co.uk, Terveyskirjasto.fi, Cfsmery.fi