Teijan tytär Hanna sairastui harvinaiseen MELAS-sairauteen: "Tiedän, ettei sairautta voi pysäyttää, mutta toivon voivani pitää lastani vielä hetken"

Teija muistaa edelleen iloisen ja nauravaisen lapsensa. Hanna suunnitteli esityksiä, leikki prinsessaleikkejä ja vaihtoi vaatteita yhtenään.

– Vaatekaappi oli aina sekaisin, ja pyykkinarultakin lähtivät vaatteet silmänräpäyksessä käyttöön, Teija muistaa.

– Hanna on ollut aina iloinen, huumorintajuinen, sosiaalinen, kova höpöttämään ja ennen kaikkea rakastanut esiintymistä. Hanna on kerennyt kokeilemaan monenlaista harrastusta omasta halustaan niin, että välillä piti ihan toppuutella.

9-vuotiaana Hannalla diagnosoitiin MELAS

Perheessä on kaksi muutakin lasta; Teijalla on yhteishuoltajuus lasten isän kanssa. Kun Hannan ensimmäiset oireet alkoivat, Teija ei aluksi osannut epäillä mitään vakavaa.

– Kun oireet jatkuivat ja lääkäri sanoi muutaman avainsanan, kuten "aineenvaihduntasairaus" ja "mitokondriotauti", niin sitten googlettamalla löytyi tietoa.

9-vuotiaana Hannalla diagnosoitiin MELAS. Se on hyvin harvinainen, solujen energiantuotantolaitosten eli mitokondrioiden häiriö. Mitokondriotaudeissa oireet vaihtelevat suuresti, eikä niihin ole olemassa tehokasta hoitoa.

Perhe epäili MELASta jo ennen varsinaista diagnoosin saamista. Silti mahdollinen diagnoosi tuntui kaukaiselta – kuin se ei voisi koskea omaa lasta.

– Hyvä vain, ettei heti tiennytkään, mitä tuleman pitää. Sitä kerkeää ikään kuin turtumaan tilanteeseen, kun kaikki ei tapahdu kerralla, Teija sanoo.

Nyt 14-vuotias Hanna syntyi terveenä. MELAS-taudin vuoksi hänelle kehittyi muutaman vuoden sisällä muun muassa epilepsia, diabetes, lihasheikkous, puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeus sekä näkö- ja hahmotushäiriöitä. Hanna on väsynyt ja kärsii krampeista.

Saadessaan lopullisen tiedon sairaudesta Teija oli kotona. Hän tiesi odottaa lääkärin soittoa.

"Poistuessani osastolta yötä vasten halaan tytärtäni, hän sanoo: "Äiti rakastan sinua, tuuthan aamulla heti. Pelottaa, etten aamulla pysty näkemään sinua".

Raastavia sanoja, yritän vielä hetken pysyä kasassa. Minuakin pelottaa, yritän salata sen lapseltani. Mitä sanoa tilanteessa, joka on muutaman kerran jo eletty ja täyttä totta lapseni elämässä? Miten lohduttaa? Ohjeistan vielä hoitajan yötä vasten, minulle saa soittaa ihan milloin vain.

Pääsen autolleni ja romahdan. Minäkin rakastan sinua!"

– Teija

– Vaikka aavistelinkin tuota mitokondriosairautta, niin olihan se järkyttävää ja lohdutonta kuulla ne sanat lääkäriltä. Puhelun jälkeen itkin ja huusin lattialla, onneksi lapset eivät olleet kotona. Sitä tuskaa on vaikea edes sanoittaa.

"Suosikkihetket ovat niitä, kun päivä on mennyt tasaisesti"

Ennen Hannan päivät menivät tanssiesityksiä suunnitellessa ja kavereiden kanssa touhutessa. Nykyisin hän tarvitsee apua lähes joka asiassa.

– Tällä hetkellä oikea käsi ei oikein toimi, siihen vaikuttaa joko epilepsia tai epätyypillinen aivoinfarkti tai molemmat. Välillä on päiviä, jolloin Hannalla on pieniä kohtauksia, ja hän ikään kuin haukkoo happea.

Hanna myös nukkuu 12–14 tuntia vuorokaudessa.

– Päivä oikeastaan käynnistyy vähän ennen puolta päivää. Lasken kaloreita, hiilareita, tarjoan ruokaa, välillä syötän, tabletteja menee päivässä noin 30 kappaletta, ja siihen lisäksi insuliinihoitoinen diabetes. Haen vaatteita, autan pukeutumisessa ja pesuissa, Teija kuvailee.

Hän pyrkii suunnittelemaan perheelle mukavaakin tekemistä – silläkin uhalla, että aiotut tekemiset lopulta peruuntuvat.

– Voimme elää pelkästään hetkessä: jos aamu on hyvä, niin se ei todellakaan tarkoita sitä, että sillä hyvällä ololla mentäisiin iltaan saakka. Olemme toisaalta hyvin yksinäisiä, ja (minulla) osallisuus omista harrastuksista ja poikien harrastuksista ja koulusta on ihan olematonta. Sitten taas olen saanut äärettömän tärkeitä ihmisiä ympärillemme, vertaistukea ja muutaman hyvän ystävän, joilla on vilpitön halu auttaa. Omista sukulaisista on tullut korvaamattomia.

Nykyisin Teijan suosikkipäiviä ovat ne, joina huolia on vähän: kun Hannan oireet ovat vähäisiä, tai hänelle ei ole ilmestynyt mitään uutta oiretta.

– Suosikkihetket ovat niitä, kun päivä on mennyt tasaisesti ilman oireita tai se, että olemme onnistuneet tekemään sen, mitä ollaan suunniteltu. Vaikkapa yhteinen kaupassakäynti. Toisaalta kaipaan paljonkin asioita, mitä olemme pystyneet tekemään ennen lapsen sairastumista. Niitä asioita, joita olemme tehneet yhdessä ja myös niitä asioita, joita itse olen pystynyt tekemään yksin, Teija sanoo.

"Hanna suree sairauttaan ja sitä, mitä on menettänyt"

Hannan sairastumisen myötä Teijan asenne elämään muuttui. Hän nauttii työstään, muttei enää koe huonoa omaatuntoa silloin, kun joutuu olemaan poissa työpaikaltaan.

– Tai mielestäni (perheen) pojat voivat pitää vapaata koulusta sen vuoksi, että lähdemme vaikkapa lomalle koko perheellä. Asenteeni on muuttunut sen suhteen. Kenenkään elämä ei kaadu siihen, että ottaa koulusta viikon vapaata, yleensä asiat ovat sovittavissa ja järjestettävissä, Teija sanoo.

– Voisin puhua "entisestä elämästäni" ja nyt, lapsen sairauden jälkeen, tämänhetkisestä elämästä. Tuntuu, että ihan kaikki on muuttunut. Kodinhoito, ruuanlaitto, liikunta, vapaa-aika, ystävät, mielenkiinnon kohteet, olen joutunut luopumaan kaikesta. Välillä tuntuu, että myös yksityisyydestä, ja aikataulumme määrittää arjessa monestikin joku muu kuin minä itse.

Perheen elämää rytmittävät muun muassa poliklinikkakäynnit, sairaalajaksot, terapiat, palaverit ja tapaamiset kuntoutusohjaajan ja näkökeskuksen kuntoutusohjaajan kanssa.

Lue myös: Mari sairastui ultraharvinaiseen sairauteen: "Aivoni toimivat, mutta vain murto-osalla normaalista"

Hannan kanssa asioista on puhuttu avoimesti.

– Hanna suree sairauttaan ja sitä, mitä on menettänyt. Esimerkiksi ystävät, harrastukset, lukutaito, kirjoitustaito, sanojen löytäminen on vaikeaa. Hanna varmistelee sitä, rakastetaanko häntä ja tykätäänkö hänestä. Joskus esitän vastakysymyksen, rakastaako hän minua, kun minulla on reuma. Hannalla on myös muutamia tärkeitä kappaleita, joiden kautta pystyy käsittelemään asiaa.

"Nyt ajattelen, että ei terveys ole onnellisen elämän tae"

Mutta pääseekö vanhempi koskaan sen yli, ettei lastaan voi parantaa?

Teijan mukaan tuntemukset aaltoilevat.

– Tavallaan olen hyväksynytkin sen, ettei sairauteen ole hoitoa. Välillä se turhauttaa. Tiedostan sen, että tätä ei voi parantaa, niin haluan suoda tyttärelleni laadukkaan elämän. Niin laadukkaan kuin se sairauden puitteissa voi olla. Ehkä se, että keskittyykin itse elämään eikä siihen epätoivoon, auttaa asiassa. Jos jotakin tulen Hannan kohdalla katumaan, niin sitä, ettei olisi tehty jotain asioita tai uskallettu elää.

Aiemmin Teija olisi kysyttäessä sanonut toivovansa terveyttä, pitävänsä sitä jopa tärkeimpänä asiana. Tämäkin ajatus on vuosien varrella muuttunut.

– Nyt ajattelen, että ei terveys ole onnellisen elämän tae. Ehkä pidän kuitenkin tärkeämpänä sitä, että kokee elämän olevan tasapainossa, tuntee elämäniloa, löytää mielekkäitä asioita ja ennen kaikkea uskaltaa elää elämää ja kokea asioita. Pidän hyvinvointia tärkeimpänä.

"Ei kukaan minulta kysy, että kykenenkö tai pystynkö tähän"

Vuonna 2015 Neuroliitto, Lihastautiliitto ja Kuuloliitto järjestivät yhteistä "Tietoa ja tukea mitokondriotautia sairastaville" -projektia. Projektin vertaistapaamisessa Teijankin perhe pääsi tapaamaan muita mitokondriosairauksien kanssa kamppailevia perheitä. 

Nyt Teija on mukana perustamassa Mitokondrioyhdistystä. Sen tavoitteena olisi kyetä keräämään varoja vertaistapaamisia varten sekä levittää tietoa erilaisista mitokondriotaudeista.

– Olen huomannut, että riippuen sairaalasta "mitotaudit" tunnetaan hyvin vaihtelevasti ja niihin suhtautuminen on myös vaihtelee. Potilaiden on jopa vaikea saada hoitoa, kun lääkärit ovat suhtautuneet esimerkiksi MELAKSEn hoitoon vähättelevästi, ja hoitoa pidetään luonnonlääketieteenä. Onneksi tyttäreni kohdalla näin ei ole ollut.

Monien muiden erityislasten vanhempien tapaan Teijakin on kohdannut ihmettelyä siitä, miten hän jaksaa omassa tilanteessaan. Joskus kommentoija toteaa, ettei itse "ikinä kykenisi samaan".

– Tai se, että yritetään lohduttaa sanoilla, että tämä on "ollut meille tarkoitettu". Olen noista asioista niin eri mieltä: en minäkään aina jaksa, en kykene, välillä on päiviä, etten tiedä, miten pääsen seuraavaan tuntiin. Tai toivon pelkästään, että päivä vaihtuu iltaan, yö aamuun. Kaikki voimavarat menevät siihen, että itse kestäisin tilanteen. Monesti Hannan kummalliset oireet selkiytyvät parissa päivässä, ja se aika on vaan jotenkin saatava kulumaan. Ei kukaan minulta kysy, että kykenenkö tai pystynkö tähän, tähän on vain tultu.

Viranomaisille Teija toivoisi enemmän ymmärrystä sen suhteen, miten paljon aikaa muiden mielestä pieniltä tuntuvat asiat voivat erityislapsen perheeltä viedä.

– Silloin "pikakäynti" esimerkiksi koululla, allekirjoittamassa joku lappu, tuntuu välillä ylitsepääsemättömältä, tai lapsen harrastuksiin kuskaamiseen ei kerta kaikkiaan ole voimia, aikaa tai Hannan vuoksi se ei välillä edes ole mahdollista.

Hannan erikoissairaanhoidon lääkäreitä ja näiden toimintatapoja Teija kehuu.

– Heidän tapansa toimia on auttanut ehdottomasti asian käsittelyssä. Mitään kauhukuvia ei ole maalailtu, vaan aina ollaan menty senhetkisen tilanteen mukaan. Koen, että lasten neurologit ovat kuunnelleet meitä vanhempia.

Hannan tulevaisuuteen Teija toivoisi mahdollisimman vähän kärsimystä.

– Tiedän, ettei sairautta voi pysäyttää, mutta toivon voivani pitää lastani vielä hetken. Niin kauan kuin voisin taata hänelle laadukkaan elämän.

***