Pienen tytön koskettava tarina: Julianna, 5, menehtyi omilla ehdoillaan – valitsi ”taivaan sairaalan sijaan”

Vakavasti sairas Julianna, 5, kuoli kotonaan Oregonissa, Yhdysvalloissa viime tiistaina. Tytön äiti, neurologina työskentelevä Michelle Moon kertoi tyttärensä menehtymisestä blogissaan, kirjoittaa CNN.

Pienen tytön kohtalo puhututti jo vuosi sitten, kun vanhemmat kysyivät tyttäreltä itseltään, miten hän haluaisi kuolla: kotona vanhempiensa kanssa vai sairaalassa. Tytär vastasi äidilleen ja isälleen, Steve Snow'lle, haluavansa olla kotona.

Lihastauti vei pienen tytön sänkypotilaaksi

Juliannalla todettiin kahden vuoden ikäisenä Charcot-Marie-Toothin tauti, joka on yksi neuropatioiden muoto. Tauti aiheuttaa raajojen lihasten heikkoutta, surkastumista ja tuntopuutoksia sekä jalkaterien ja käsien virheasentoja. Sairaus voi oirehtiä vain lievästi, mutta johtaa myös vaikeavammaisuuteen.

Juliannan kohdalla sairaus oli vaikea: jo neljän vuoden ikäisenä tytön kädet ja jalat olivat lakanneet toimimasta. Myös hänen ruoansulatusta auttavat lihaksensa menivät niin heikkoon kuntoon, että tyttöä syötettiin letkun avulla. Keuhkoja ympäröivät lihakset olivat myös niin heikot, että sairaalareissuista tuli osa arkea, sillä välillä tytön oli vaikea saada henkeä.

Juliannan pää toimi kuitenkin täydellisesti. Siksi vanhemmat päättivätkin kysyä tytöltä itseltään mielipidettä, kun oli aika tehdä suuria päätöksiä Juliannan hoidon suhteen: vanhemmat antoivat Juliannan itse valita, miten viettäisi elämänsä viimeiset hetket.

Juliannan sairaus oli nimittäin edennyt niin pitkälle, että pienikin flunssa saattaisi viedä hänen henkensä. 

Lääkäreiden mukaan pienikin tulehdus voisi vaikeuttaa tytön hengittämistä niin, että tyttö pitäisi leikata. Riskinä olisi, ettei Julianna selviäisi leikkauksesta. Vaikka tyttö selviäisikin leikkauksesta, hän ei todennäköisesti eläisi siltikään pitkään, eikä pystyisi edes puhumaan.

Lääkärit painottivat, ettei heillä ollut antaa vanhemmilla oikeaa ratkaisua.

"Ymmärrätkö, etteivät äiti ja isä voi tulla mukaan?"

Kun tyttö oli vain 4 vuotta vanha, hänen vanhempansa kysyivät tyttäreltään, halusiko hän mennä "taivaaseen vai sairaalaan". Äiti jakoi otteen käymästään keskustelusta tyttärensä kanssa blogissaan:

Äiti: "Juliana, jos vielä sairastut, haluatko mennä sairaalaan vai pysyä kotona?"

Julianna: "Ei sairaalaan."

Äiti: "Vaikka se tarkoittaisikin sitä, että sitten menisit taivaaseen?"

Julianna: "Silti."

Äiti: "Ymmärrätkö, etteivät äiti ja isä pääse mukaasi heti? Että sinun pitää olla vähän aikaa yksin?"

Äidin kertoman mukaan Julianna luotti siihen, että hänestä pidettäisiin taivaassa hyvää huolta.

– Hän opetti meille, että jopa pieni lapsi voi oppia tuntemaan oman sairautensa ja pystyä ilmaisemaan siihen liittyviä ajatuksia ja tunteita, tytön lääkärinä toiminut Art Caplan kommentoi CNN:lle.

Julianna vietti elämänsä viimeiset puolitoista vuotta saattokodissa. Viimeisinä hetkinään tytön kunto tippui nopeasti, eikä enää palautunut, kuten ennen oli käynyt.

–  Hän kuoli kotona prinsessahuoneessaan minun käsivarsillani. En usko, että hän olisi toivonut sen käyvän millään toisella tavalla, äiti kertoi.

Lähteet: CNN, Lihastautiliitto