Veijo Pirttimaa luuli vielä 10 vuotta sitten monen muun tapaan, että Alzheimer ja dementia ovat vanhusten sairauksia. Luulo osoittautui vääräksi pahimmalla mahdollisella tavalla: Veijon rakkaalla vaimolla Raijalla diagnosoitiin molemmat tämän ollessa vasta 42-vuotias.
− Kun Raija alkoi unohdella ihan jokapäiväisten tavaroiden nimiä, tajusin että jotakin on pielessä. Hän ei muistanut sanaa haarukka, ja käytti jotain kiertoilmaisua. Sen jälkeen hän meni lääkärille tutkittavaksi, Veijo Pirttimaa kertaa sairauden ensioireita.
Kun diagnoosi muistisairaudesta lopulta varmistui, Pirttimaa tajusi, että itse asiassa tauti oli ilmoitellut itsestään jo paljon aiemmin. Raijan vaikeudet oppia uusia asioita työpaikalla saivat nyt selityksen.
Selitys ei kuitenkaan missään tapauksessa ollut helpotus.
− Kyllä siihen asian sulattelemiseen meni ainakin kaksi vuotta, Pirttimaa sanoo.
Ärhäkästi etenevä tauti
Lääkärit varoittelivat Pirttimaata alusta alkaen, että tauti saattaa edetä todella nopeasti. Yleensä mitä nuorempana Alzheimeriin sairastuu, sitä ärhäkämmin se etenee. Näin kävi Raijankin kohdalla. Kolmenvuoden päästä diagnoosista hän lakkasi puhumasta. Tällä hetkellä hän pystyy liikkumaan, mutta ei esimerkiksi syö, pukeudu tai peseydy itse.
− Vielä pari vuotta sitten pystyin jotenkuten lukemaan hänen liikkeitään ja eleitään, mutta nykyisin emme oikein pysty kommunikoimaan. On minun arvailujeni varassa, miten hän haluaa tai tarvitsee. Pahimmalta tuntuu, kun näen selvästi, että hänellä on joku hätänä, mutta en tiedä mikä, Pirttimaa kertoo.
Töitä kellon ympäri
Pirttimaa on vaimonsa omaishoitaja ja käy lisäksi päivätöissä. Työpäivän ajaksi Pirttimaa lähettää vaimonsa invataksilla hoitokotiin. Herätys on joka aamu kello 4.30, sillä Pirttimaan työt alkavat jo kuudelta. Kolmen maissa iltapäivällä Pirttimaa hakee vaimonsa takaisin kotiin. Arki on raskasta aikaisine herätyksineen molemmille, joten Pirttimaa on yrittänyt järjestää vaimolleen henkilökohtaisen avustajan, joka huolehtisi tästä kotona. Se ei ole onnistunut, sillä kaupunki ilmoittaa, että sellaiseen ei ole varaa.
− Kaikista palveluista saa tapella. Minulla ei tahdo enää riittää voimaa siihen. Kaikki energia kun menee vaimoni hoitamiseen, Pirttimaa huokaa.
Vaimo ei ole enää sama ihminen
Pirttimaa on ollut vaimonsa kanssa naimisissa vuodesta 1986. Heillä on kolme lasta, joista nuorimmainen asuu vielä kotona.
− Kyllä tässä on monet itkut itketty, kun muistuu vanhat hyvät ajat mieleen. Raijahan ei ole enää sama ihminen. Hänen luonteensa on muuttunut täysin sairauden myötä. Aina välillä tuntuu, että suhteeni häneen on pelkkä hoitajan ja potilaan suhde, Pirttimaa sanoo.
− En jaksaisi tätä ilman lasteni tukea, hän toteaa vielä.
Omatunto pakottaa jaksamaan
Sen lisäksi että Raija on arkipäivät hoidossa, Pirttimaa saa omaishoitajan työstä vapaata viikon verran joka kuukausi. Silloin vaimo on hoitokodissa vuorokaudet ympäri.
− Olen tosi väsynyt sillä kolmannella viikolla ennen vapaata. Olenkin yrittänyt järjestää niin, että Raija voisi olla kerrallaan vain kaksi viikkoa kotona, mutta se ei ole tällä hetkellä mahdollista.
Pirttimaa tietää, että sillä ei välttämättä ole vaimolle enää mitään merkitystä, onko hän kotona vai laitoksessa, mutta hänen oma omatuntonsa kalvaisi, jos hän laittaisi omaisensa kokonaan laitokseen.
− Onhan se mielessä koko ajan. Vielä tulee se päivä, kun Raijan on pakko muuttaa kokonaan pois kotoa, mutta kyllä se tulee olemaan kova paikka, Pirttimaa pohtii.
Sitä paitsi sopivan paikan löytäminen voi olla vaikeaa.
− Se hoitokoti, jossa vaimoni nyt käy, on tosi hyvä paikka, mutta ei hän sinne välttämättä pääsisi. Joissakin paikoissa vaimoni on taantunut ihan älyttömästi, ja toisissa henkilökunta ilmoittaa, ettei pärjää vaimoni kanssa. Sitä minun on kyllä vaikea ymmärtää. Minä pärjään, koska on pakko. Miten ammattilaiset eivät muka pärjää?
Vertaistuki on tärkeää
Niinä viikkoina, kun Raija asuu hoitokodissa, Pirttimaa pyrkii itsekin lähtemään pois kotoa. Hän huolehtii itsestään käymällä esimerkiksi kylpylöissä ja laskettelemassa.
− Jos olisin kotona, en pystyisi ajattelemaan muuta kuin vaimoani, Pirttimaa selittää.
Myös työ on Pirttimaalle tärkeä henkireikä, vaikka raskasta se on sekin. Pirttimaa rakentaa ammatikseen taloja, ja se, että pääsee työpäivän aikana juttelemaan kavereiden kanssa niitä näitä, auttaa jaksamaan. Eniten voimaa hän on saanut kuitenkin vertaistuesta. Hän on aktiivisesti mukana Muistiliiton toiminnassa, ja vastaa myös yhdistyksen ylläpitämään vertaispuhelimeen.
Muistiliiton vertaistukilinja numerossa 0800 96000 on auki joka päivä klo 17 − 21.