Kerroimme aiemmin Meri-Jennika Monolan, 26, pienestä Konsta-vauvasta, jolla todettiin hyvin harvinainen Miller-Diekerin oireyhtymä. Oireyhtymä aiheuttaa aivopoimujen tasapintaistumisen ja sitä kautta vakavan kehitysvammaisuuden. Nyt pienen Konstan lyhyt matka on päättynyt.
Meri-Jennika Monola oli osannut varautua lapsensa kuolemaan. Oli pieni ihme, että poika oli ylipäätään selvinnyt hengissä kohdun ulkopuolella. Lääkärit olivat ennustaneet Konstan elävän korkeintaan muutaman vuoden ikäiseksi.
28. maaliskuuta Meri-Jennikan puhelin soi aamuyöllä. Soitto tuli sairaalasta. Vasta reilu kymmenkuukautisen Konstan vointi oli heikentynyt. Meri-Jennika lähti kiireellä kohti sairaalaa. Matkalla tuli uusi soitto. Konsta oli nukkunut pois.
– En ihan kerennyt sairaalaan, Meri-Jennika sanoo.
Alkuvuoden sairastelut uuvuttivat pienokaisen
Elämänsä toiseksi viimeisimmän yön Konsta sai viettää kotonaan perheensä luona.
Vauva oli sairastellut koko alkuvuoden. Oli infektioita toisensa perään, influenssaa ja keuhkokuumetta. Vähitellen toistuvat infektiot heikensivät alle vuoden ikäisen, syvästi kehitysvammaisen Konstan vointia. Epilepsia paheni. Konsta vietti paljon aikaa sairaalassa.
(Artikkeli jatkuu kuvan alla.)
Maaliskuun puolessa välissä lääkärit olivat varmoja, että Konstan viimeiset hetket ovat käsillä. Vanhemmat päättivät, että hengitystuki irrotetaan ja odottivat sairaalasängyn vierellä, milloin Konsta hiipuu pois. Tunnit kuluivat, mutta mitään ei tapahtunut. Jossain vaiheessa lääkäri tuli sairaalahuoneeseen ja sanoi, että Konsta voi paremmin kuin pitkiin aikoihin.
Konsta pääsi kotiin vielä viimeisen kerran.
– Konsta sai sen viimeisen viikon olla kotona. Hän oli tosi hyvävointinen ja iloinen, Meri-Jennika sanoo.
Siitä huolimatta vanhemmat pystyivät näkemään, että vauvalla ei ollut enää paljoa aikaa jäljellä. Konsta nukkui todella paljon. Epilepsiaan liittyviä poissaolokohtauksia oli useammin.
– Hän alkoi olla tietyllä tavalla valmis, Meri-Jennika luonnehtii.
”Olin itse valmis, jos hänkin on valmis siihen”
Toiseksi viimeisenä yönään Konsta itki tuskissaan kotonaan. Vahvat kipulääkkeet eivät helpottaneet. Epätoivoinen äiti ei pystynyt nukkumaan kuin puoli tuntia.
Meri-Jennika laittoi omalle äidilleen viestiä. Olisi ihme, jos Konsta selviäisi yöstä, sillä vauva oli niin heikossa kunnossa, viestissä luki. Meri-Jennika silitteli poikaansa ja kuiskutteli Konstan korvaan, että hän saa lähteä, jos ei jaksa enää taistella.
– Olin itse valmis, jos hänkin on valmis siihen.
Tunnit kuluivat, mutta Konstan olo ei helpottanut. Meri-Jennika soitti paikalle ambulanssin, jotta poika pääsisi sairaalaan saamaan tarvitsemaansa apua.
– Se oli hyvin rankkaa itselleni, kun tuntui, että kidutan lasta, kun en saa hänen oloaan hyväksi, Meri-Jennika sanoo.
Sairaalassa Konstan itkuisuus jatkui hetken, mutta loppui sitten. Seuraavana yönä hän menehtyi.
LUE MYÖS: Hautakivi oli päiväystä vaille valmis, kun Jenna kuiskasi poikansa korvaan: "Jos ei jaksa, ei tarvitse herätä"
Kiitollisuus hyvistä päivistä
Ikävä ja suru laskeutuivat perheen ylle. Meri-Jennikalla oli kuitenkin levollinen olo. Äiti tiesi, miten vaikea elämä hänen lapsellaan oli ollut. Enää Konstan ei tarvinnut kärsiä.
Vaikka Meri-Jennika ei enää voisi pitää Konstaa sylissään, sydäntä lämmitti kiitollisuus hyvistä päivistä. Vaikeuksista ja kipeydestä huolimatta Konsta heräsi aina hymyillen.
– Vaikka Konstalla oli paljon kaikkea, hän oli aina iloinen, onnellinen ja tyytyväinen lapsi.
Konstan poismenoon tunteikkaimmin on suhtautunut pian viisivuotias isosisko. Hän on itkenyt lähes päivittäin pikkuveljensä kuoleman jälkeen.
– Vanhempana on hirveän raskasta seurata esikoisen surua. Hän ei ymmärrä niin syvällisesti, miten sairas Konsta oikeasti oli, ja että Konsta ei välttämättä selviä, Meri-Jennika sanoo.
Konstan kaksoissisko Peppi itki kaksi viikkoa veljensä menehtymisen jälkeen. Ymmärsikö alle vuoden ikäinen vauva menetykseen, sitä äiti ei osaa sanoa.
LUE MYÖS: Älä valehtele, että elät ikuisesti – kuinka kertoa kuolemasta alle kouluikäiselle lapselle?
Perheessä enää yksi erityislapsi
Konstan poismeno on vapauttanut vanhempien voimavaroja. Nyt perheessä ei ole enää kuin yksi erityinen lapsi, joka vaatii erityistä huomiota ja hoitoa. Myös Pepillä on kromosomipoikkeama. Vuoden ikäisenä tytöllä diagnosoitiin laaja-alainen kehityshäiriö. Pieni tyttölapsi ei kuitenkaan tarvitse laitteita elämän ylläpitämiseksi. Viikoittaiset fysioterapiakäynnit tukevat jälkeen jäänyttä kehitystä.
Konstan kanssa vanhempien piti aina olla varpaillaan. Nyt ihmisten tapaaminen onnistuu helpommin, kun jokaista pientä nenänvuotamista ei tarvitse pitää terveysuhkana Konstalle.
– On paljon asioita, mitkä ovat helpompia kuin ennen. Mutta tietysti se, että yksi meistä puuttuu, näkyy arjessa.
LUE MYÖS: Lapsen kuolema on vanhemmalle kohtuuton menetys: "Älä pelkää ihmistä, joka on kokenut elämänsä suurimman surun"
Nyt äidillä on levollinen olo
Konstan ensimmäinen ja viimeiseksi jäänyt vajaa elinvuosi oli rankka koettelemus, joka on luonnollisesti muuttanut Meri-Jennikaa ihmisenä.
Surun kanssa ei tarvitse jäädä yksin
Lapsen kuolemasta aiheutunut suru ei lopu koskaan kokonaan, vaan se muuttaa muotoaan ja sen kanssa oppii vähitellen elämään, muistuttaa THL.
Lapsen kuoleman kokeneet perheet voivat hakea tukea KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry:stä. KÄPY ry järjestää lapsen kuoleman kokeneille perheille vertaistukea huolimatta kuolleen lapsen iästä tai kuolintavasta. KÄPY ry tarjoaa apua tukipuhelimen, tukihenkilöiden, tukikirjallisuuden, perheviikonloppujen ja vertaistukiryhmien muodossa.
– Sitä on oppinut arvostamaan paljon enemmän sellaista ihan normaalia arkea ja normaalia elämää. Sitä että voi tehdä jotain ihan tavallista. Mennä vaikka käymään perheen kanssa saunassa, mennä pihalle leikkimään lasten kanssa tai tekemään ulkohommia. Mikään sellainen ei ole ollut meille mahdollista.
Myös arvostus ja ymmärrys muita erityislasten vanhempia kohtaan on kasvanut. Meri-Jennika kehottaa kaikkia erityislasten vanhempia uskomaan itseensä.
– Jos vain päättää, että tästä selvitään, niin silloin siitä voi selvitä.
Meri-Jennika muistuttaa, että yksin ei kuitenkaan tarvitse selvitä. Apua kannattaa ottaa vastaan. Meri-Jennika itse sai apua psykologilta. Konstan kuoleman jälkeen hän ei koe, että keskusteluavulle olisi ollut tarvetta.
– Tärkeintä oli, että sain Konstan matkan varrella käsitellä asioita ja työstää sitä. Nyt on hyvin levollinen olo.