Noin joka neljäs suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Luku tuntuu hurjalta, vaikka sairastuneista noin puolet paraneekin. Entä jos saisit kuulla jäljellä olevien vuosien huvenneen kymmenistä jopa alle vuoteen?
Keuhkosyöpä on Suomen yleisimpiä syöpätauteja; vajaat 2100 henkilöä sairastuu vuosittain. Vaikka keuhkosyöpä onkin etupäässä iäkkäämpien ihmisten tauti, sairastuminen ei katso ikää, aikaa eikä paikkaa. Keuhkosyövän aiheuttaja on 90 prosentissa tapauksista tupakka.
– Potilaat kokevat keuhkosyövän ja tupakoinnin mainitsemisen samassa lauseessa syyllistäväksi, kertoo Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen.
– On vaikeata puhua aiheesta, joka yhteiskunnassa helposti leimataan "itse aiheutetuksi", mikäli keuhkosyövän on aiheuttanut tupakanpoltto.
Potilaat, joiden kanssa Rosenberg-Ryhäsen on tekemisissä, ovatkin huonossa kunnossa. Sairauden terminaalivaihe syö voimat vahvimmaltakin nopeasti.
Elämä päälaelleen
Rosenberg-Ryhäsen mukaan usein ensimmäinen reaktio keuhkosyöpädiagnoosiin on huoli. Ei kuitenkaan aina välttämättä itsestä, vaan perheestä. Omaiset ovat sairastuneen mielessä usein, eikä omaa kohtaloa osata ainakaan alussa vielä ajatella.
– Pelätään sitä kuinka läheiset, perhe ja ystävät, pärjäävät oman lähdön jälkeen. Tulevaisuus huolettaa, koetaan että vain "minä itse" on kykenevä kantamaan kaiken vastuun.
– Tiedän potilaita joita on pelottanut pienten lastensa puolesta. Kuinka selittää lapsille miksi äiti tai isä lähtee pois eikä enää tulekaan takaisin?
Myös taloudelliset huolet pyörivät mielessä, sairauden hoitoon kuluvat varat huolestuttavat. Rosenberg-Ryhänen sanoo keuhkosyövän olevan todella raskas sairaus paitsi henkisesti myös fyysisesti. Hoidot aiheuttavat pahaa oloa ja kipua. Ajatuksen tasolla täytyy tottua mahdollisuuteen, ettei elinaikaa välttämättä enää ole kovinkaan kauaa jäljellä.
– Omaisten olisi hyvä valmistautua siihen, että potilas muuttuu jonkin verran sairauden edetessä juuri näiden seikkojen ja ajatuksien takia.
Virtahepo olohuoneessa
Omaisten tuska rakkaan ihmisen kärsiessä on suunnaton, ja on luonnollista haluta säästää potilaan tunteita. Rosenberg-Ryhänen on kuitenkin sitä mieltä, että toivon ylikorostaminen ja puhumattomuus ovat pahin virhe, jonka voi tehdä.
– Jos tiedetään varmasti, missä vaiheessa sairaus on ja kuinka se tulee päättymään, on puhumattomuus ehdottomasti paha virhe. On annettava tunteiden näkyä ja kuulua, paitsi potilaan myös omaisten.
– Jos ei asioista puhuta niiden oikeilla nimillä tai vähätellen, syntyy helposti "virtahepo olohuoneessa" -ilmiö. Kaikki oppivat väistelemään aihetta, josta nimenomaan pitäisi keskustella.
Omaisten on Rosenberg-Ryhäsen mielestä hyvä myös muistaa, että potilas itse ajattelee tilaansa ja tulevaisuutta jatkuvasti. Niin pimeinä kuin valoisinakin aikoina olisi yritettävä jaksaa, tunnista toiseen ja päivästä päivään. Toisen ihmisen saappaisiin on todella vaikeata vakavassa tilanteessa hypätä; sympatiallakin on rajansa.
– Vain potilas itse tietää miltä juuri nyt, tällä hetkellä tuntuu.
– Omaisille läheisen kuolema, vaikka se olisi ollut tiedossa pitkäänkin, on aina sokki. On muistettava, että potilaalle itselleen kuolema voi olla suuri helpotus.
Koulutettua tukea
Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilaiden etujärjestö, jonka pääasiallinen tehtävä on parantaa syöpäpotilaiden sekä heidän omaistensa elämää kaikin mahdollisin tavoin. Koulutetut hoitajat keskustelevat sairastuneiden sekä heidän perheidensä kanssa sairauden eri vaiheista sekä sen aikana koetuista tuntemuksista.
– Hoitajamme käyvät potilaiden luona vierailulla, soittelevat tai lähettävät sähköpostia. Nykyään yhteydenpito tavalla tai toisella on tehty helpoksi.
– Etenemme potilaan ehdoilla ja pidämme häneen yhteyttä tavalla joka hänelle itselleen parhaiten sopii, Rosenberg-Ryhänen jatkaa.
Vaikka hoitajatkaan eivät pysty täysin samaistumaan potilaidensa tunteisiin, he kuuntelevat ja yrittävät tarpeen tullen lohduttaa tai neuvoa parhaan taitonsa mukaan. Vertaistukiryhmiä ei keuhkosyöpäpotilaille liiemmin löydy taudin vakavuuden ja korkean menehtymisprosentin takia.
– Vaikka keuhkosyövästä selvinneitä henkilöitä onkin, on tälle potilasryhmälle erittäin vaikeaa vertaistukea järjestää, Rosenberg-Ryhänen toteaa.
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.