Julianin aika kulumassa loppuun – äiti etsii luuytimen luovuttajaa 7-vuotiaalle pojalle: "Haluan vain pitää hänet elossa"

Video: Kun Charlotte Parson ei enää tunnistanut omaa isäänsä, jonkin tajuttiin olevan pahasti pielessä. Lukuisien tutkimusten jälkeen 13-vuotiaalla brittitytöllä todettiin harvinainen aivotulehdus. 

– Jokainen päivä on aina vain vaikeampi. Hän on vain pieni lapsi. Tarvitsemme apua, Mayra Garcia sanoo WRAL.comissa.

Garcian Julian-poika tarvitsee kipeästi luuydinsiirrettä. Joka aamu Garcia herää toivoen, että kyseinen päivä toisi ratkaisun perheen ongelmaan.

Kukaan perheestä ei sovi luovuttajaksi

Julianilla, 7, on harvinainen geneettinen häiriö, joka diagnosoitiin jo pojan ollessa 3-vuotias. Lääkäreiden mukaan lapsen lääkitys toimii enää vain joitain vuosia; sen jälkeen hänet voi pelastaa vain luuydinsiirre.

Garcia on yrittänyt auttaa poikaansa kaikin keinoin. Kukaan perheestä tai perheen ystävistä ei kuitenkaan sovi luovuttajaksi.

Aluksi monta virhediangoosia

Julian oli Garcian mukaan iloinen vauva. Vuosien kuluessa Garcia kuitenkin huomasi, että lapsen iho kellertää. Tämä myös itki paljon ja käyttäytyi äidin mielestä muutenkin "oudosti". Lääkärit kuitenkin kehottivat vain viemään lapsen ulos, jotta tämä saisi aurinkoa.

Lopulta Julianin kieleen ilmestyi haavaumia. Hänellä epäiltiin syöpää. Lasta hoidettiin, mutta hänen tilansa ei parantunut.

Yrityksen ja erehdyksen kautta Julian sai lopulta oikean diagnoosin.

Aiheuttaa ongelmia arkeen

Nyt Julian on 7-vuotias, mutta ei voi käydä esimerkiksi puistossa tai syntymäpäiväjuhlissa immuunijärjestelmänsä ongelmien vuoksi.

– Pidän häntä kuplassa, Garcia kuvailee.

Toisinaan lapsi itkee kivusta; joskus hän ei voi syödä, koska hänen kielensä turpoaa ja siinä on rakkuloita. Käveleminen voi sattua niin paljon, että Julian vain makaa sohvalla.

"Toisinaan tuntuu siltä, ettei se tule tapahtumaan"

Garcia toivoo edelleen, että luovuttajarekisteriin ilmaantuisi Julianille sopiva luovuttaja.

Saattohoitokodin johtaja Riikka Koivisto tietää jo, miten itse haluaisi kuolla: "Mieleen ovat työssäni pysyvästi piirtyneet lukuisat halaukset, vastasyntynyt kuolevan potilaan sylissä"

– Kuka tahansa vanhempi antaisi mitä vain, jotta varmistaisi lapsensa terveyden, Garcia sanoo.

Joinain päivinä hän tunnustaa itkevänsä salaa.

– Haluan vain pitää poikani elossa. Se on pelottavaa. Toisinaan tuntuu siltä, ettei se tule tapahtumaan.

Lähde: Wral.com