Jäävettä niskaan vakavan asian puolesta - suosio yllätti

Mistä on kyse?

Jäävesihaasteessa kaadetaan sangollinen kylmää vettä päälle. Koko suoritus videoidaan, julkaistaan sosiaalisessa mediassa ja kampanjaan haastetaan kaverit mukaan.

Hyytävän haasteen myötä on tarkoitus kerätä tutkimusvaroja ALS-sairaudelle.

– Haasteen suosio on tullut meille täytenä yllätyksenä, kertoo Huomenta Suomessa aamulla vieraillut Uudenmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen.

ALS on motoneuronisairaus, joka rappeuttaa liikehermoja. Kun liikehermot tuhoutuvat, tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee ja lopulta lihakset surkastuvat. 

– Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että sairastunut menettää asteittain liikkumiskyvyn, kyvyn hallita vartaloa, kyvyn puhua ja niellä. Ja lopulta kyvyn hengittää, kuvailee Uudenmaan lihastautiyhdistyksen järjestökoordinaattori Vuokko Mäkitalo.

ALSiin voi sairastua koska vain, mutta sairastuneet ovat yleisimmin 55 vuoden molemmin puolin.

– Myös hyvin nuorena voi sairastua. Voi esimerkiksi olla tilanne, että sairastuneella on pieniä lapsia, Mäkitalo sanoo.

ALS on parantumaton sairaus. Tautiin sairastuneen eliniän ennuste on muutamasta kuukaudesta muutamaan vuoteen.

– Diagnoosi tulee usein täydellisenä shokkina sekä sairastuneelle että läheiselle. Sairaus pysäyttää koko elämäntarinan.

– Tällä hetkellä ALSin hoidossa ja kuntoutuksessa panostetaan elämänlaadun säilyttämiseen mahdollisimman pitkään hyvänä. Mutta kyllä toivoa on, että sairauteen löydetään vielä parannuskeino, Mäkitalo kertoo.

Jäävesihaasteen on tarkoitus kerätä rahaa parantumattomalle ALS-sairaudella, mutta ennen kaikkea lisätä tietoisuutta sairaudesta.

– Suomessa sairastuneita on noin 500, mikä on hirvittävän pieni joukko. Harva antaa rahaa tutkimustyöhön, joka koskee niin pientä joukkoa. Todennäköisemmin ihminen sairastuu syöpään tai verisuonisairauksiin, joten niitä ehkä senkin vuoksi tuetaan herkemmin, Uudenmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen pohtii.

ALS-sairaus on tänään puheenaiheena MTV Uutisissa. Jatkamme aiheen käsittelyä MTV Uutislivessä kello 15 sekä illan tv-uutisissa.