Eskolle annettiin muutama vuosi elinaikaa – "En elätellyt toivoa, veli kuoli samaan sairauteen"

– Nuorempi veljeni oli menehtynyt samaan sairauteen aiemmin, joten tiesin konkreettisesti miten sairaus etenee. Ei ollut toiveita parantumisesta, 68-vuotias Sohlo sanoo.

Keuhkofibroosi

Keuhkofibroosissa sidekudos aiheuttaa keuhkorakkuloiden seinämien paksuuntumisen. Keuhkofibroosin merkittävin oire on hengenahdistus. Sairauden hoidossa liikunta ja tupakoinnin lopettaminen ovat tärkeitä.

Tavallisin keuhkofibroosityyppi on idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva keuhkofibroosi. Joidenkin keuhkofibroosien syy on tiedossa.

Lähde: Hengitysliitto

Vajaa seitsemän vuotta diagnoosin jälkeen Sohlo sai kuitenkin keuhkonsiirron, josta hän toipui omien sanojensa mukaan elämänsä parhaaseen kuntoon. Kun kunto oli tarpeeksi hyvä, päätti Sohlo jakaa kokemuksiaan myös muiden sairastuneiden kanssa. 

– Vaatimattomalla panoksellani haluan myös osoittaa kiitollisuuttani hoitohenkilökuntaa kohtaan, Sohlo sanoo.

Sohlo alkoi antaa vertaistukea HUS:n ja EJY:n (Espoon järjestöjen yhteisö) OLKA-toiminnan puitteissa. OLKA:ssa vertaistuki on tuotu poikkeuksellisesti jo muutaman vuoden ajan suoraan sairaalaan.

Vertaistuen OLKA-toiminta HUS:issa

OLKA on sairaalan ja järjestöjen yhteistoimintaa, jonka tavoitteena on tarjota mahdollisuus potilaan ja heidän läheisensä kiireettömään kohtaamiseen sekä antaa tukea sairauteen sopeutumisessa. OLKA toteutetaan HUS:n ja EJY:n yhteistyönä. 

www.hus.fi/olka

Sairaalan vertaistukea koordinoivan OLKA-toiminnan projektipäällikkö Anu Toija sanoo, että HUS:issa vertaistuki on ylintä johtoa myöten hyväksytty osaksi sairaalan käytäntöjä. 

– Kyllä muistakin sairaaloista saattaa löytyä toimintaa, jossa yhdistykset ja osastot tekevät yhteistyötä osastoilla, mutta HUS:ssa potilasjärjestöjen tarjoama vertaistuki on otettu osaksi palvelupolkua.

Anu Toija kertoo, että sairastuneella on usein kynnys ottaa yhteyttä potilasyhdistykseen. Sairaalassa vapaaehtoisliivissä päivystävää henkilöä on helpompi lähestyä.

– Joskus riittää pelkästään se, että näkee vertaistukijan juttelevan jonkun muun kanssa. Vaikkei itse haluaisi sillä hetkellä vielä itselleen vertaistukea, tietää, että tuki on olemassa.

Esko: Puhuminen ja liikunta auttoivat

Esko Sohlo kertoo diagnoosin jälkeen masentuneensa ja lihoneensa. Hän oli eronnut ja lapset olivat jo isoja. Yksin asuvan päivään rytmiä toi työ IT-alan yrityksessä.

Käännekohta tuli, kun lääkäri kertoi keuhkonsiirron mahdollisuudesta.

– Sain toivoa ja aloin uskoa parantumiseen. Lääkäri sanoi kuitenkin, että ehtona odotuslistalle pääsemiseen on, että selvitän joukon lääketieteellisiä testejä ja pudotan painosta parikymmentä kiloa.

Sohlo ei odotellut, vaan alkoi treenata salilla, teki reippaita kävelylenkkejä ja korjasi ruokavaliotaan.

– Kaverini sanoi, että olen hullu kun rehkin, vaikka olen niinkin sairas. Sanoin, että jos treenaminen on ainoa hulluuden merkki, en vielä huolestu.

Sohlo kertoo lääkärin sanojen tuoneen uskomattoman voiman jaksaa eteenpäin. Urheilu ja asiasta puhuminen auttoivat myös.

– Puhuin sairaudesta avoimesti kavereilleni. Se oli myös yksi selviytymiskeino, Sohlo sanoo.

"Elämäni paras aika on nyt"

Esko Sohlo sai myös itse vertaistukea ennen keuhkonsiirtoa.

– Suurin apu oli se, että näki jonkun toisen sairastaneen jo paljon kauemman aikaa ja edelleen tämä oli täynnä tarmoa.

Nyt, kun keuhkosiirrosta on vajaat viisi vuotta, Sohlo sanoo käyvänsä yhä kontrolleissa säännöllisesti, mutta muuten sairaus ei tahtia hidasta.

– Minulla ei ole esimerkiksi liikkumisen suhteen mitään rajoitteita. Keuhkojeni toiminta-arvot ovat paremmat kuin 68-vuotiailla keskimäärin.

Esko Sohlo sanoo elävänsä rankan vaiheen jälkeen elämänsä parasta aikaa.

– Kun on käynyt niin lähellä lähtöä, ja toipunut kuitenkin siitä täydellisesti – se vaan tuntuu niin hienolta.

Vertaistukija ei suosittele hoitoja 

Toija sanoo, että vertaistuen tuominen sairaalaan vaatii omat kommervenkkinsä.

– Sairaala on melko suljettu paikka jonne ulkopuolisten on vaikea päästä. Vertaistukijoita valmennetaankin muun muassa sairaalan hygienia-asioissa, vaitiolovelvollisuudessa ja sairastuneen kohtaamisessa. Sairaalassa he ovat osa organisaatiota, joten on tärkeä toimia sairaalan toimintatapojen mukaan.  

Vertaistukijat eivät myöskään ota kantaa lääketieteellisiin hoitoihin.

– Toki niistäkin voi puhua oman kokemuksensa kautta, että  "minulle auttoi tällainen hoito", mutta ei voi suositella hoitoa toiselle. Hoidoista päättävät lääkärit.

Anu Toija on myös tutkinut vertaistukea tekeillä olevaan väitöskirjaansa. Tutkimukset osoittavat, että vertaistuki vähentää muun muassa masennusoireita.

– Vertaistuen on huomattu vaikuttavan eniten juuri masennusoireiden vähenemiseen. Mutta hämmästyttävää kyllä, myös fyysiset oireet vähenivät vertaistuen saajilla, Toija kertoo.