Archer suunnitteli siskolleen kommunikointia helpottavan sovelluksen: "Kuvittele, kuinka vaikeaa itsellesi olisi, jos et pystyisi puhumaan muille"

Archer Calderin, 17, kehittämästä puheentuottamissovelluksesta uutisoi muun muassa CNN. Archerin ainoalla sisaruksella, 14-vuotiaalla Dellalla on harvinainen synnynnäinen ja geneettinen sairaus, Bainbridge-Ropersin syndrooma. Sen johdosta Dellalla on vaikeuksia tuottaa puhetta, liikkua itse ja syödä.

– En ole koskaan kasvanut neurotyypillisen sisaruksen kanssa, joten vertausta sellaiseen on vaikea tehdä. Sanoisin, että hän on hyvin varma mielipiteistään. Jos asiat eivät mene hänen suunnitelmiensa mukaan, niin hän kyllä kertoo sinulle siitä, Archer kertoo elämästään siskonsa kanssa.

Della kasvoi kommunikoiden sekä viittomakielen että lyhyiden äänien avulla. Murrosiän kynnyksellä Dellalle esiteltiin puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiomenetelmiä, joita kutsutaan lyhenteellä AAC, mutta perhe oli pettynyt niiden tarjoamiin tuloksiin.

– Olin kuvitellut, että hän pystyisi puhumaan kokonaisia lauseita ja että hän kykenisi kertomaan minulle, kuinka hienoa kaikki on tai kuinka kiitollinen hän oli, mutta ei se ollut ollenkaan sellaista, sisarusten äiti Caitlan Calder kertoo.

Della kieltäytyi lopulta käyttämästä applikaatioita, joita hänelle oli tarjottu. Hän jopa rikkoi toisen puhumista tukevan koneen, joka hänelle oli ostettu. Pettymys AAC:n tarjoamiin mahdollisuuksiin masensi koko Dellan perhettä. Toimimattomuuden lisäksi useat AAC:hen tarkoitetut laitteet ovat kalliita ja voivat maksaa jopa useita tuhansia dollareita.

Lue myös: Michael, 21, ei saanut töitä autisminsa takia – otti ohjat omiin käsiinsä: "Katso, mihin hän kykenee"

Apuvälineet kalliita

Arhcerista tuntui epäreilulta, ettei hän pystynyt kommunikoimaan siskonsa kanssa. Hänen mukaansa kommunikoinnin kuuluisi olla olennaista ihmisyydessä, mutta perheiden täytyi maksaa apuvälineistä valtavia summia.

– Hänkin haluaa kommunikoida ihan kuin kuka tahansa muu. Kuvittele, kuinka vaikeaa itsellesi olisi, jos et pystyisi puhumaan muille ihmisille, Archer pohtii.

Archer päätti hyödyntää taitojaan koodauksessa ja alkoi koodata ja kehittää verkkopohjaista sovellusta, nimeltä Freespeech. Sivustoa voi käyttää millä välineellä tahansa, puhelimella, tabletilla tai tietokoneella. Tarvitset vain toimivan internetyhteyden. Yksinkertainen sivusto antaa käyttäjille mahdollisuuden luoda erilaisia panikkeita käyttötarpeen mukaan. Painaessa painikkeet kertovat merkitsemänsä sanan ääneen.

Toisin kuin muut vastaavat ohjelmat, Archerin suunnittelema sovellus on helposti editoitava käyttötarpeen mukaan. Hän uskoo sen olleen kriittinen tekijä siinä, kuinka hänen siskonsa Della halusi kommunikoida.

– Dellan mielenkiinnot vaihtelevat. Meidän täytyi pystyä lisäämään painikkeita esimerkiksi jokaiselle The Addams Familyn jäsenelle ja sitten poistamaan niitä, kun hänen kiinnostuksensa laimenee, perheen isä Chad Calder kertoo.

Perhe huomasi nopeasti, että Archerin kehittämä Freespeech auttoi Dellaa aivan eri tavalla, kuin aiemmat ohjelmat ja laitteet.

– Ennen, kun olemme olleet asioilla, olemme vain ottaneet hänet mukaan. Emme koskaan juuri kysyneet hänen mielipidettään, Chad kertoo.

Nyt Della pystyy kertomaan perheelle selkeämmin omista tarpeistaan ja toiveistaan. Se on auttanut perhettä myös paremmin tuntemaan Dellan persoonaa.

Esimerkiksi tällä hetkellä Dellaa kiinnostavat koulukiusaamiseen liittyvät dynamiikat, erilaiset koulubussit, väliaikaiset tatuoinnit ja veljen piirtämät sarjakuvahahmot. Myös The Beach Boysin musiikki on Dellan mieleen.

Lue myös: Katin vauvan ulkonäkö kerää pitkiä katseita – äidillä tärkeä viesti suvaitsevuudesta: "Lapsi ei voi oppia erilaisuudesta, jos siitä tehdään myytti"

Ilmainen kaikille käyttäjille

Archer teki sivustosta kaikille ilmaisen. Hän on julkaissut sen GitHub-sivustolla. Freespeech perustuu avoimeen lähdekoodiin, mikä tarkoittaa sitä, että muut koodarit voivat kehittää sitä ja lisätä tarvittaessa ominaisuuksia.

– Dellalla on ilkikurinen puolensa. Hän saattaa mennä sovellukseen ja poistaa kaiken sinne tallennetun datan. Tarvitsimme siis salasanasuojauksen sovellukseen, Archer nostaa esimerkiksi.

Kun Archer julkaisi tarpeesta GitHubissa, joukko avuliaita koodareita rakensi sovellukseen mahdollisuuden salasanan lisäämiselle.

Lue myös: Pokémon Go muutti autistipojan elämän: Vietti viisi vuotta sisätiloissa – ulkoilee nyt päivittäin

TikTokista lisää näkyvyyttä sovellukselle

Archer on julkaissut sovelluksesta myös videoita TikTokissa. Tarkoituksena oli tavoittaa perheitä, joille Freespeech saattaisi olla hyödyllinen. Vastaanotto yllätti kaikki Archerin odotukset.

– Odotin jotain muutamia satoja katselukertoja. Sitten se saavuttikin miljoona katselua ja sain tosi paljon kiitosta. Silloin kärsin huijarisyndroomasta, Archer tunnustaa.

Positiivista oli kuitenkin se, että TikTok-videoiden ansiosta Archerin projekti sai lisää silmäpareja ja tekijöitä, jotka pystyivät auttamaan sovelluksen kehitystyössä.

Tulevaisuudessa Archer jatkaa Freespeechin kehittämistyötä. Hän pyrkii seuraavaksi selvittämään, kuinka sovelluksen saisi toimimaan ilman verkkoyhteyttä. Sen hän näkee sovelluksen suurimmaksi heikkoudeksi.

Häntä motivoi Dellan lisäksi kymmenet muut perheet, jotka ovat saaneet apua sovelluksesta.

– Eräs vanhempi lähetti minulle sähköpostia ja kertoi, että oli sovelluksen avulla pystynyt ikäiseni lapsen kanssa ensimmäistä kertaa puhumaan lempi videopeleistään. Työni ansiosta joku toinen on saanut äänensä kuuluviin. Olen siitä hyvin ylpeä, Archer kertoo.

Lue myös: Down-lapsi Laila, 9, ihastuttaa tavaratalon joulumainoksessa – konkariesiintyjän vanhemmat: "Tähti itse sanoi, että pikkujuttu"

Lue myös: Joko teit "tarkista etuoikeutesi" -testin? Silmiä avaava sormitesti nousi somehitiksi

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.

Lähde: CNN