Minja Sinkkonen on aina halunnut lapsia. Kun hän sai tietää odottavansa Down-vauvaa, ei raskauden keskeytys tullut kysymykseenkään. Arki tammikuussa syntyneen Meean kanssa on osoittautunut melko helpoksi, mutta tulevaisuus pelottaa.
Kemiläinen Minja Sinkkonen, 24, on aina tiennyt haluavansa tulla äidiksi. Työuraa ennemmin hän on toivonut kolmipäistä lapsiparvea, johon keskittyä.
Mutta kun Minja vuosi sitten päätti Jerkku-puolisonsa kanssa yrittää vauvaa, eivät asiat sujuneet odotetun helposti. Endometrioosista kärsivä Minja ei tullut raskaaksi. Vuoden yrittämisen jälkeen rinnat alkoivat tuntua aroilta. Minja teki huvin vuoksi raskaustestin. Se näytti positiivista. Tuleva äiti oli häkeltynyt ja shokissa.
– Sitä oli niin onnellinen, ettei ikinä ole ollut, Minja kertoo nyt, yli vuosi myöhemmin.
Rinnan alla kupliva ilo ei jatkunut kuin muutaman kuukauden. Raskausviikolla 16 vanhemmat saivat tietää, että vauvalla tulisi todennäköisesti olemaan Downin syndrooma, yleisin kromosomihäiriö, joka on yhteensä 3000 suomalaisella. Downin syndrooma aiheuttaa keskivaikeaa kehitysvammaisuutta, joka vastaa 5–7-vuotiaan kehitystasoa, kertoo Terveyskirjasto.
– Kyllähän siinä itku tuli. Olin shokissa ja mietin, miksi juuri meille, mitä pahaa olen tehnyt, että tämmöistä käy.
Vaikka Minjalla oli kokemusta Downin syndroomasta sukulaisensa kautta ja hän tiesi, että Down-ihminen voi olla iloinen ja ihana ihminen, ajatus odotetun oman lapsen kehitysvammasta suretti, ahdisti ja pelotti. Mahdolliset liitännäissairaudet sydänvioista epilepsiaan ja leukemiaan pyörivät mielessä. Minja tunsi kateuden piston ajatellessaan niitä vanhempia, jotka saivat terveen lapsen. Kohtalo tuntui epäreilulta.
Lue myös: Kymmenen päivää ennen synnytystä Nina pohti, järjestäisikö ristiäiset vai hautajaiset – nykyään Julius, 6, on yksivuotiaan tasolla: "Oman elämän arvojärjestys meni uusiksi"
"Se on kuitenkin oma lapsi"
Minja ja Jerkku alkoivat omatoimisesti etsiä tietoa Downin syndroomasta ja tarinoita Down-lapsien arjesta, sillä neuvolassa asioita ei heistä käyty kovin perusteellisesti läpi. Minja kokee, että tietoa sai lähinnä liitännäissairauksista.
Kun tietoa arjesta Down-lapsen kanssa kertyi, tuoreille vanhemmille kävi selväksi, että ehkä lapsen kehitysvammaisuus ei olisikaan maailmanloppu. Vähitellen pahimmat tunteet kaikkosivat ja tilalle tuli innostus perheenlisäyksestä.
Abortti ei ollut Minjalle ja Jerkulle vaihtoehto missään vaiheessa. He olivat jo aiemmin puhuneet, etteivät keskeyttäisi raskautta, vaikka vauvalla olisi Downin syndrooma.
– Se on kuitenkin oma lapsi. En itse pystyisi siihen, mutta jokainen tekee itselleen oikean ratkaisun, Minsa sanoo.
Jotkut ovat ihmetelleet Minjan ja Jerkun ratkaisua pitää Down-vauva ja kyseenalaistaneet sen, että maailmaan tuo tietoisesti kehitysvammaisen ihmisen. Osa ei osannut suhtautua asiaan ja vaivaantui, kun kuuli parin odottavan kromosomihäiriötä kantavaa lasta.
Minja ja Jerkku kuitenkin näkivät, että Down-lapsi voi saada melko normaalin elämän ja että häntä rakastettaisiin kehitysvammasta huolimatta. Näin koki myös valtaosa heidän lähipiiristään.
Kun vastasyntyneen sai syliin, huolet katosivat
Raskaus oli haastava. Minja kärsi kovista supistuksista ja kivuista. Istukan virtaukset eivät toimineet kunnolla, ja tilannetta seurattiin jatkuvilla ultraäänikuvauksilla. Syntymättömän vauvan terveys pelotti vanhempia – erityisesti Minjaa, joka luonnehtii olevansa kova stressaamaan.
Viimein vauva ilmoitti tulostaan. Kun Minja sai synnytyksen jälkeen pienen tytön syliinsä, oli tilanne täydellinen.
– Siinä hetkessä en miettinyt ihmisiä ympärillä tai Down-syndroomaa, ihastelin vain pientä ihmistä, miten onkin noin ihana.
Suloista tunnetta kesti puolisen tuntia, ennen kuin äitinsä rinnalla oleva vauva meni yhtäkkiä veltoksi. Vauva siirretiin teho-osastolle, josta monen muunkin Down-lapsen elämä on alkanut.
Vauva-arki on alkanut melko normaalina
Tyttö sai nimekseen Meea. Meea vietti sairaalassa kolme viikkoa ennen kuin pääsi kotiin vanhempiensa kanssa. Pienestä sydämestä löydettiin pieni rakennepoikkeama, joka on lääkärien tarkkailussa.
Vauva-arjessa Meean Down-syndrooma ei ole juuri näkynyt. Kehitys tulee hieman jälkijunassa muihin vauvoihin verrattuna, mutta vanhemmilla ei ole mihinkään kiire. Ihaninta on nähdä, miten Meea pikkuhiljaa kasvaa ja oppii uutta.
Luonteeltaan Meea on temperamenttinen, Minja kuvaa. Vauva viihtyy vähän liiankin hyvin sylissä ja on kova naureskelemaan ja jokeltelemaan. Siinä mielessä vanhemmat ovat päässeet helpolla, että Meea nukkuu hyvin melkein jo yö.
Parisuhteelle perheenlisäys on tehnyt hyvää, Minja sanoo.
– Se on ehkä lähentänyt meitä ja tehnyt parisuhteestamme lujemman.
Jerkun empaattisuus, ystävällisyys ja avuliaisuus täydentävät Minjan ihmisrakkautta. Vaikka tulevaisuudesta ei varmasti tule helppo, on vaikeuksista voimia selvitä.
– Oli tarkoitettu, että Meea tulee meille.
Tulevaisuus huolettaa
Minja ja Jerkku ovat saaneet tukea erityisvauva-arkeen omilta vanhemmiltaan ja lähipiiriltään sekä muutamilta muilta Down-lasten vanhemmilta. Minja kuitenkin toivoo, että neuvolassa olisi annettu enemmän tietoa ja tukea Down-syndroomasta.
Minjaa pelottaa edelleen, mitä Meean tulevaisuus tuo tullessaan. Vauvalla on ollut muutamia epileptisiä kohtauksia eivätkä sydämen läpät ole oikeissa kohdissa. Terveysongelmien lisäksi muiden ihmisten suhtautuminen mietityttää: tullaanko Meeaa kiusaamaan tai syrjimään kehitysvammansa vuoksi?
Vanhemmat yrittävät parhaansa tukeakseen Meean fyysistä kehitystä ja valmistella myöhemmin lastaan jättämään herjaavat kommentit omaan arvoonsa. Minja toivoo, että ihmiset lähestyisivät erilaisuutta rohkeasti ilman pelkoa. Välttely ja pitkät oudoksuvat katseet loukkaavat.
– Ollaan ihmisiä toisillemme, Minja muistuttaa.
Lue myös: Katin vauvan ulkonäkö kerää pitkiä katseita – äidillä tärkeä viesti suvaitsevuudesta: "Lapsi ei voi oppia erilaisuudesta, jos siitä tehdään myytti"
Esikoisen kehitysvamma ei kaatanut suuperhehaaveita
Meean Down-syndrooma ei ole saanut Minjaa luopumaan haaveestaan saada useampi lapsi. Ja vaikka kävisi niin harvinaisesti, että seuraavallakin lapsella olisi Downin syndrooma, vanhemmat aikoisivat pysyä periaatteessaan olla tekemättä aborttia.
– Sitten varmasti se vauva olisi tosi kovasti halunnut meille, Minja toteaa.
Voit seurata Minjan ja Meean matkaa Rakkauskromosomi-blogissa.