2 vuotta, 7 kuukautta ja 10 päivää – näin kauan kesti Kimi-pojan taistelu harvinaista syöpää vastaan

Lasten syövät havaitaan usein kuumeilusta, mutta laihialaisen Kimin kohdalla sairastelua ei ollut, vaan diagnoosi iski perheeseen pommin lailla.

Kesällä 2013 laihialainen äiti huomasi nelivuotiaan poikansa iholle nousseen outoja patteja, jotka aiheuttivat ihmetystä paikallisten lääkäreidenkin keskuudessa. Kun iho-oireisiin määrätty kortisoni sai näppylät leviämään entisestään, poika sai lähetteen Seinäjoen ihotautipoliklinikalle, jossa lääkärit olivat perheen kanssa yhtä mieltä siitä, että kaikki ei ollut kunnossa. Aavistus osoittautui oikeaksi.

Elokuun 21. päivä, perheen toiseksi nuorimman lapsen syntymäpäivänä, perhe sai alustavan diagnoosin pojalta otetusta koepalasta. Kimille oli diagnosoitu erittäin harvinainen, anaplastinen suurisoluinen T-solujen lymfooma. Vastaavia tapauksia oli Kimiä ennen tutkittu koko maailmassa ainoastaan 34 kappaletta.

– Muistan aina sen, kun puhelin soi. Meille sanottiin silloin, kun koepala otettiin, että tulokset tulevat kolmen viikon päästä, mutta meni vain kuusi päivää ennen kun Seinäjoelta soitettiin. Lääkäri kertoi, että nyt kannattaisi istua. Jotenkin oli sellainen tunne, että jotain oli vialla, mutta ei osattu odottaa mitään näin suurta. Se vei tyystin maton jalkojen alta, Hanna Ekoluoma kertoo.

Pojan reippaus auttoi koko perhettä jaksamaan

Ensimmäiset puoli vuotta äiti ja poika kulkivat kodin ja Tampereen yliopistollisen keskussairaalan väliä; viikko sairaalassa ja kaksi viikkoa kotona. Kotona verikokeiden otosta ja kasvutekijäpiikkien pistämisestä vastasi kotisairaanhoito, joka oli perheen tukena kotijaksoilla aina kymmenen päivän ajan. Varsinkin ensimmäiset kuukaudet muuttuneen arjen kanssa olivat raskaita koko perheelle.

Viikot Kimin kanssa Tampereella viettänyt äiti yritti huomioida perheen kolmea muuta lasta aina kotona ollessaan samalla, kun isä antoi puolestaan huomiota hetkeksi kotiutuneelle Kimille.

– En osannut ajatellakaan, kuinka paljon asioita syöpähoitoihin kuuluu. Nyt kun jälkeenpäin muistelee, olihan se todella hektistä aikaa.

Touhukkaalle pikkupojalle eristäminen yhteen huoneeseen oli aluksi todella rankka paikka, mutta äidin mukaan Kimi tottui siihen todella nopeasti, samoin kuin muutkin sisarukset. Ekoluoma kehuukin poikansa reippautta ja touhukkuutta, joka auttoi koko perhettä jaksamaan läpi rankan ajanjakson.

– Jos Kimi ei itse olisi ollut noin reipas, en tiedä, olisiko omakaan pää kestänyt. Kimin reippaus on pitänyt itselläkin mielen virkeänä ja ylläpitänyt uskoa siihen, että kyllä tästä selvitään. 

– Syöpädiagnoosi tuntuu aina pahalta, mutta vielä enemmän se tuntuu pahalta silloin, kun ei osaa aavistaa mitään. En koskaan uskonut, että näpyistä voisi tulla jotain noin vakavaa. Se oli sellainen, mitä oli vaikea sulattaa, Ekoluoma kertoo.

Huoli uusiutumisesta on koko ajan läsnä

Kimille määrätty hoitomuoto toimi hyvin ja puolen vuoden hoitojakson jälkeen kaiken piti olla ohitse. Kimi oli kuitenkin ehtinyt olla kotona vasta neljä viikkoa, kun hänen iholleen nousi uusia näppylöitä. Pian poika oli taas leikkaussalissa Tampereella.

– Pääsimme nauttimaan vain muutaman viikon siitä ihanasta arjesta ja tavallisesta elämästä, kun matto vietiin taas uudestaan jalkojen alta. Se oli todella kova paikka, Ekoluoma kertoo.

Näppylät leikattiin pois, viikoittaiset sytostaattihoidot aloitettiin uudelleen, ja pääsiäisenä 2014 pojan kantasolut kerättiin talteen mahdollisen uusiutumisen varalta. Tällä kertaa hoitojaksoa kesti kaksi pitkää vuotta, jonka jälkeen Kimi sai virallisesti terveen paperit 31.3.2016. Vaikka poika on papereiden mukaan terve, vanhempien huoli ei ole täysin ohitse. Syöpä uusi jo kerran, joten miksi se ei voisi uusia uudelleen?

– Vaikka uskoo ja luottaa koko ajan siihen, ettei se uusiudu, pelko on olemassa koko ajan. Pelko ei enää näy omassa toiminnassa, mutta ennen olin varovainen ja odotin peloissani, mitähän seuraavaksi tapahtuu. Nyt ei enää ole samanlaista. Kun huomaa, että poika nauttii elämästä ja koko perhe voi hyvin, se on suuri asia, Ekoluoma kertoo.

Huoli uusiutumisesta pelästytti perheen jo kerran toukokuussa, jolloin Kimin iholle nousi jälleen samanlaisia näppylöitä. Näppylät eivät tutkimusten jälkeen onneksi osoittautuneet syöväksi.

Perhe ja terveys ovat elämän tärkeimmät asiat

Perhe on nyt ehtinyt viettää syöpävapaata arkea jo reilun yhdeksän kuukauden ajan. Normaalin perhe-elämän ja arjen viettäminen tuntuu pitkän sairausjakson jälkeen entistä ihanammalta.

– Takana on pitkä taival, mutta onneksi se on ohitse. On viime vuoden ja tulee olemaan tämänkin vuoden paras lahja, että poika on terve ja pysyy terveenä. Siihen pitää uskoa ja luottaa.

Yllättäen koko perheen elämän mullistanut syöpä on opettanut etenkin kiitollisuutta ja elämästä nauttimista. Kimi muistelee välillä sairausjaksoaan, etenkin katetria, joka esti poikaa käymästä saunassa tai uimassa. Nyt hän nauttii täysin rinnoin kaikista niistä asioista, joita hän ei saanut aikoinaan tehdä.

– Itse saa olla onnellinen siitä, että meidän tarina on ainakin tällä hetkellä onnellinen. Sen takia pitää olla kiitollinen siitä, mitä nyt on, äiti toteaa.

Ekoluoman mukaan vahva tukiverkosto ja parisuhteen hyvinvointi olivat asioita, jotka auttoivat häntä jaksamaan huolesta ja väsymyksestä huolimatta. Hän haluaa kiittää kaikkia heidän perhettään tukeneita ihmisiä, mutta erityisesti Tampereen yliopistollisen keskussairaalan lastenosaston omaishoitajia ja henkilökuntaa, joita ilman monikaan vanhempi ei jaksaisi.

Sairaus opetti Ekoluomalle yhden tärkeän asian, jonka hän toivoisi aivan kaikkien oppivan.

– Kaikista tärkeimmät asiat ovat terveys ja perhe, joista ihmisten tulisi muistaa nauttia ja pitää huolta. Emme mekään kuvitelleet, että meidän energiselle lapselle tulisi mitään tuollaista, Ekoluoma muistuttaa.