"Muut suunnittelevat lapsen tulevaisuutta, minä hautajaisia" – elämää vakavasti sairaan lapsen vanhempana

– Meillä oli ollut läheltä piti -tilanne. Kun tulin sairaalasta ulos, huomasin, että siinä naapurissa oli hautaustoimisto. Löysin itseni sieltä ikkunan takaa kurkkimasta. Se oli erikoinen tunne: olin samanaikaisesti huojentunut ja surullinen. Silloin päätin, että kun Jesper kuolee, tulen tähän hautaustoimistoon. Tein myös niin.

Maarit Snellmanilla on neljä lasta. Heistä yksikään ei ole elossa. Ensin oli kaksi varhaista keskenmenoa; sitten syntyi Niklas, keskosvauva.

– Hän oli sen verran pieni, ettei hänen vuokseen ryhdytty mihinkään hoitoihin. Hän menehtyi syliini. Vuosi Niklaksen jälkeen sain toisen pojan, Jesperin. Jesperin ollessa kahdeksan kuukauden ikäinen sain tietää, että hänellä on kromosomipoikkeama IDIC-15. Tila on harvinainen, siitä ei ole Suomesta tilastojakaan. Ruotsissa on tietääkseni kahdeksan tällaista lasta.

"Sanotaan, että kukaan ei saa enempää kuin jaksaa kantaa ja että salama ei iske kahta kertaa samaan puuhun. Sanonnat ovat sanontoja ja todellisuus taruakin ihmeellisempää. Miten muuten voi yhdelle naiselle osua kohdalle, että neljän raskauden jälkeen elämässäni ainoat lapseni ovat enkelilapsia ja että sisu on ainoa asia, joka on pitänyt pinnalla kaiken tämän surullisen keskellä?"

Maarit Snellmanin tekstistä Salama iskee kahdesti – Elämäni enkelit

Vuoden ikäisenä Jesper sairastui vaikeaan epilepsiaan.

– Hän menetti kaikki taidot, joita oli oppinut. Hän oli pyörätuolissa. Epilepsia määritteli, millaista elämää elimme. Elimme sen ehdoilla, Snellman muistelee.

Hänestä tuntui, kuin kuolema istuisi olkapäällä koko ajan.

– Se on hirvittävän kuluttavaa. Sitä nauttii elämästä niin paljon kuin suinkin voi, mutta pelon kanssa. Sydän on vähän kuin rusinana kokoajan, Snellman sanoo.

Jesperin hoitojärjestelyt olivat niin hankalia, että Snellman jäi kotiin hoitamaan häntä.

– Se oli rankkaa. Hän oli älyttömän rakas minulle, ja olisin tehnyt ihan mitä tahansa hänen puolestaan. Kyseessä oli epilepsia, jota ei voida hoitaa lääkkeillä, eli mikään ei auta. Kaikkea mahdollista kokeiltiin. Jotkut vaikeat epileptikot saavat nykyisin lääkekannabiksesta apua.  Sitä ei koskaan ehditty kokeilla.

"Jotkut sanovat, että terve vanhempi syyttää itseään"

Jesperin diagnoosin jälkeen Snellmanilta löytyi B12-vitamiinin imeytymishäiriö. Jesper puolestaan kärsi myeleeninpuutoksesta. Myeleenipintainen hermosolu välittää viestejä aivoissa, ja B12 osallistu sen muodostamisprosessiin. Snellman syytti itseään.

– Enhän minä sitä olisi voinut mitenkään tietää. Olen ollut lääkärin valvonnassa kaikki raskaudet, kaikki on tehty asianmukaisesti: on syöty oikein, ei ole käytetty tupakkaa, päihteitä tai lääkkeitä. En sinällään ole vastuussa, mutta ihminen on ihminen ja äiti on äiti. Jotkut sanovat, että terve vanhempi syyttää itseään, jos jotakin tapahtuu. En usko, että sitä voi välttää, Snellman pohtii.

Kun Niklas kuoli, Snellman istui yöllä valveilla, miettimässä joulupöydässä syömäänsä homejuustopalaa.

– Menin yöllä vessaan lukemaan lääketieteellistä kirjaa raskaudesta. Tankkasin sitä, että saisin syyttää itseäni: sanoa, että sen juustonpalan takia Niklas kuoli. Lapsen kuollessa käy läpi laidasta laitaan tunteita ja luulen, että tämä kuuluu siihen.

"Minä suunnittelin hautajaisia"

Kun menettää lapsen, jonka on tuntenut vähän aikaa, yhteisestä elämästä ei ole kokemuksia. Silloin vanhempi menettää toiveet, haaveet ja unelmat elämästä pienen lapsen kanssa.

– Se on menetyksenä toisenlainen. Niklas oli esikoinen, ja se oli jotenkin todella kova pala: hän oli poikani ja esikoiseni, Snellman sanoo.

Vakavasti sairaan lapsen vanhempi ei välttämättä saa lääkäreiltä ennustetta lapsen elinajasta. Snellmanista se on hyvä: vakavankin sairauden kanssa yksi elää pitkään, toinen ei.

– Toinen kärsii. Äitinä seuraat sitä vierestä etkä voi tehdä mitään. En keksi sille mitään muuta tunnesanaa kuin piina. Se on kerta kaikkiaan piinaa. Se on niin tuskallista, etten tiedä, voiko tässä elämässä kokea mitään niin tuskallista, Snellman kuvaa.

– Muuthan suunnittelevat lapsen tulevaisuutta, opiskelupaikkoja, ehkä haaveilevat siitä, että saako meidän Matti kolme tai kaksi lasta tai tuleeko siitä jääkiekkoilija. Minä suunnittelin hautajaisia. Minulla oli valmiiksi mielessä, keitä sinne tulee, mitä lauletaan, millaisia kukkia tuon, mitä siellä puhutaan.

”Omien poikieni myötä vaihdoin alaa ja olen nyt erityispedagogi erityisosaamisalueena vammaistutkimus Toivon suvaitsevampaa Suomea ja että syntyisi ymmärrys siitä, että olemme vain erilaisia ihmisiä, joilla on erilaisia tarpeita.. Ja että ketään ei jätettäisi hädän hetkellä yksin. Ihan olkapääkin riittää.”

Maarit Snellmanin tekstistä Salama iskee kahdesti – Elämäni enkelit.

Kaikkein kovin isku

Kun Niklas kuoli, Snellmanista huolehdittiin hyvin. Lapsen menettäneille oli sairaalassa oma osasto – ei tarvinnut olla elävän lapsen vanhempien kanssa samassa huoneessa. Hoitajat tukivat ja neuvoivat kaikessa: pukivat Niklaksen, ottivat kuvia, auttoivat järjestämään hautajaiset.

– Kaikkea sellaista, mitä en olisi osannut edes tehdä. He neuvoivat tekemään kirjan, johon kirjaan kaikki muistot. Jos olisin halunnut viedä lapsen kotiin, se olisi ollut mahdollista. En tehnyt sitä, mutta jälkikäteen mietin, että ehkä olisi ollut ihan hyvä idea.

Jesper menehtyi, kun Snellman ei ollut kotona. Hän oli omaishoitajavapaalla. 

– Se oli kaikkein kovin isku: en saanut olla läsnä. Olisin halunnut olla se, joka pitää viimeisen hetken kädestä kiinni, enkä saanut. Se teki surun todella vaikeaksi. Kun lapsi kuolee, suru ei tule koskaan valmiiksi. Se on aina. Ei se ole flunssa, joka menee ohi.

Kaikesta huolimatta Snellman on selvinnyt siitä, mitä pidetään pahimpana kohtalona. Mitä hän sanoisi toiselle äidille, jonka lapsi paljastuu vakavasti sairaaksi?

– Muista, että hän on ensisijaisesti lapsi. Se on ykkösasia ja se pitää muistaa kaikessa, ja siitä joutuu muitakin muistuttamaan, Snellman toteaa.

– Ja sanoisin, ettei se tule olemaan helppoa. Mutta sinä selviät siitä.