Moonan poika sairastaa refluksitautia: "Vauva-aika oli kauhun ja pelonsekaista – minua ei kuunneltu, väitettiin kaiken olevan ihan normaalia"

Esikoispojan äidin mielestä neuvolassa häntä ei kuunneltu eikä hänen hätäänsä otettu todesta.

– Neuvolassa sanottiin, että kaikki vauvat pulauttelevat ja sanottiin, että ylireagoin, koska kyseessä oli ensimmäinen lapsi. Sanottiin, että tällaiset oksentamiset ovat normaaleja ja että jokainen vauva lakkaa aina välillä hengittämästä. Minua ei varsinaisesti vähätelty, mutta ei myöskään otettu tosissaan.

Lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela tunnistaa Moonan perheen tilanteen. Tuomelan mukaan refluksitauti tunnetaan terveydenhuoltohenkilökunnan keskuudessa yhä huonosti.

– Helposti sanotaan, että ainahan vauvat itkevät. Mutta refluksitautia sairastavat vauvat huutavat usein, eivät kylläkään aina, lähes vuorokauden ympäri. He ovat todella kipeitä ja itkuisia, eivätkä halua välttämättä syödäkään kunnolla, Tuomela sanoo. 

Nieleskelyä ja paha hikka

Moonan poika ei oksennellut kovinkaan paljoa, mutta sen sijaan hän nieleskeli kovasti läpi päivän. Seuraavaksi kuvaan tuli mukaan hikka, joka saattoi kestää koko päivän.

– Hikan takia hän ei myöskään saanut nukuttua. Jos hän nukahti, unta kesti 1-15 minuuttia. Sitten hän heräsi taas nieleskelemään vatsasta nousevia nesteitä. Ja sitten tuli taas hikka ja sitten vähän itkettiin.

– Hän oli kovin levoton aamusta iltaan, hän ei nukkunut ja halusi olla vain sylissä. Veti itseään kaarelle kivun takia, itkusti ja oli selkeästi kipeä. 

Tässä vaiheessa vauva oli noin kuukauden ikäinen. Oli tavallista, että hän ei nukkunut päivän aikana yhtään minuuttia. Terveydenhuollossa oltiin kuitenkin sitä mieltä, että kaikki oireet olivat ihan normaaleja. 

Pojan yöunet kestivät pisimmillään 1,5 tuntia.MTV

Pojan valvomisen lisäksi äidin nukkumista haittasivat myös jatkuvat hengityskatkokset.

– Hengityskatkoksia saattoi olla pahimmillaan kaksikymmentäkin päivässä.

Uskalsitko itse nukkua vai vahditko vauvan hengitystä?

– En kyllä juurikaan uskaltanut nukkua. Ja hänellä siis oli päivisin oli niitä 1-15 minuutin unia, siinä välissä kävin sitten itse vessassa tai söin yhden nakin. Öisin hän nukkui pisimmillään 1,5 tuntia. Ehdin itse nukkua siinä noin 15 minuuttia, kun viimein sain unen. Siinä auttoi kätkythälyttimen hommaaminen, sen avulla uskalsin itsekin vähän nukkua, se oli pelastus. 

Väsynyt äiti ja huutava lapsi on iso riski

Itkevän ja huonosti voivan vauvan hoitaminen on raskasta perheille, erityisesti silloin, kun vauvaa hoitava aikuinenkaan ei saa nukuttua, muistuttaa lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela.

 – Olen aina toitottanut, että yksi suurimmista lastensuojelullisista riskitekijöistä on väsynyt vanhempi ja huutava vauva. Pelätään laittaa esimerkiksi lääkehoitokokeilu päälle, vaikka se on paljon pienempi riski kuin se, että äiti tai isä pimahtaa. On perheiden varhaista tukea, että sairaus tunnistetaan ja että se hoidetaan kunnolla.

Tuomelan mukaan tyypillisin refluksitaudin ilmentymä on itkuisuus.

– Itkuisuus ja sitä kautta huono uni. Muita tyypillisiä oireita on voimakas pulauttelu, jota voi tapahtua myös viiveellä, esimerkiksi pari tuntia ruokailusta. Osa lapsista ei pulauttele, mutta he selvästi nieleksivät. Maito selkeästi nousee kurkkuun tai suuhun, mutta he nielevät sen takaisin.

Refluksitaudissa ei kuitenkaan välttämättä aina esiinny oksentamista ja huonoa painon nousua.

– Vauvat voivat olla jopa ylipainoisia, koska he eivät menetä kaloreita oksentamalla niellessään sen takaisin. Lisäksi ilmenee hikkaa ja sitä, että lapsi ei halua syödä, koska se aiheuttaa kipua. Voi olla, että he myös kieltäytyvät syömästä.

Moonan vauva kärsi alusta lähtien myös hengityskatkoksista. Tuomelan mukaan se on yksi refluksitaudin oireista.

– Hengityskatkos on yksi mahdollinen oire, mutta onneksi aika harvinainen. Jos vauvalla on hengityskatkoksia, silloin jokaisen terveydenhuollon henkilöstöön kuuluvan pitäisi tajuta, että niiden syy pitää selvittää. Selkeät toistuvat hengityskatkokset eivät ole koskaan normaaleja. 

Lääke muutti perheen elämän

Moonan epätietoisuus vauvan oireiden syystä jatkui siihen saakka, kun poika oli noin kolme ja puoli kuukautta vanha. Hän oli itse alkanut epäillä refluksitautia jo varhain, mutta mitään vahvistusta hän ei saanut eikä julkisen eikä yksityisen puolen terveydenhuollosta. 

– Kaikkialla sanottiin, että kaikki on normaalia. Että ei ole ole mitään hätää: kaikki vauvat lakkaavat hengittämässä, kaikki pulauttelevat, kaikki itkevät ja valvottavat, eivätkä vauvat nuku samalla tavalla. Sitä kyllä ihmettelen, että kukaan ei kyseenalaistanut, että neliviikkoinen vauva nukkui päivän aikana nolla minuuttia, Moona muistelee.

Lastentautien erikoislääkäri tunnistaa ongelman.

– Yksi ongelma on se, että meillä ei ole absoluuttista testiä, jolla voisimme testata varmasti, onko lapsella refluksitauti vai ei. Ja silloin ollaan usein vanhemman ja perheen kertomaan varassa. Terveydenhuollossa ollaan ehkä vähän unohdettu, että tärkeintä on kuunnella perhettä ja ottaa perheen asiat vakavasti, Tuomela sanoo. 

Moona ja hänen poikansa saivat apua viimein Satakunnan keskussairaalassa vietetyn muutaman päivän tarkkailujakson jälkeen. Oireet olivat hieman helpottuneet sairaalasta saatujen neuvojen ja käsikauppalääkkeiden avulla, mutta tilanne muuttui täysin, kun tarkastussoiton tehnyt lääkäri kirjoittamaan pienelle pojalle kahden viikon hoitokokeilun happosalpaajilla.

Aluksi lääkkeet huononsivat pojan oloa, mutta noin viikon jälkeen tilanne muuttui täysin.

– Yhtenä päivänä heräsin ja minulla oli aurinkoinen poika joka hymyili ja nauroi

– Hänellä ei ollut koko päivänä yhtään hikkaa, hengityskatkot loppuivat kuin seinään eikä nieleskelyä ollut enää yhtään. Se päivä muutti meidän elämämme ihan täysin. Siitä päivästä voi sanoa että siitä lähti meidän yhteinen taival.

Moona kertoo olevansa onnekas, koska häntä lopulta kuunneltiin ja hänet otettiin tosissaan. Monta kertaa tätä ennen Moona oli kuitenkin kertonut epäilyistään saamatta apua pojan tautiin.

– Ehkä se on siitä, että ei haluta laittaa vauvan kehon lääkkeitä. Lääke saattaa joillekin aiheuttaa ummetusta tai vatsakipua, mutta ne ovat pieniä asioita se rinnalla, että tautia ei hoideta. On raastavaa katsoa koko päivä vauvan itkua ja kipua tietäen, että hänellä ei ole kaikki hyvin etkä saa apua mistään.

Lastentautien erikoislääkärin mukaan viime vuosina refluksitaudin hoitoon käytettävää happosalpaajaa on alettu määrätä jo pikkuisen rohkeammin. Hän kertoo, että hoitoon liittyy kuitenkin yhä pelkoja, joita hän pitää suurelta osin turhina.

– Pelotellaan, että ne vaikuttavat ruoka-aineiden imeytymiseen ja lisäävät infektioherkkyyttä, esimerkiksi mahatautia. Mutta nämä ovat tällaisia uhkakuvia, käytännön tasolla vatsatautien kuten ripulitautien esiintyvyys happosalpaajia käyttävillä lapsilla on samalla tasolla kuin tavallisilla lapsilla. Itse olen yhdessä tapauksessa miettinyt, saattoiko hengitystieinfektiokierre johtua pitkittyneestä happosalpaajien käyttöjaksosta, Tuomela sanoo.

– Ruoka-aineiden imeytymiseen happosalpaajat kyllä vaikuttavat. Tällöin on tärkeää, että lapsi on koko hoitojakson ajan lääkärin seurannassa, ja että esimerkiksi veren ravintoaine- ja vitamiinitasoja mitataan säännöllisesti. Minä olen muutamassa tapauksessa miettinyt, voisiko raudanpuuteanemia johtua happosalpaajien käytöstä.

Vaihtoehdot tulee punnita tarkoin

Lastentautien erikoislääkäri korostaa, että lääkärin valvonnassa käytettynä refluksitautiin tehoavat happosalpaajat ovat turvallisia vauvallekin ja se paras vaihtoehto, jos lievemmät konstit eivät ole tehonneet.

– Lääkehoidossa on aina sivuvaikutuksia, mutta täytyy miettiä, mikä on se toinen vaihtoehto. Sekö, että lapsi on todella kipeä ja ruokatorvi on tulehtunut? Siitä kärsii paitsi lapsi myös koko perhe.

Lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela toivoo, että terveydenhuollossa kuunneltaisiin vanhempia.

– Ja paljon vakavampaa on se, jos ilman apua jäävät vanhemmat ostavat vauvalle aikuisten lääkkeitä käsikaupasta ja niillä aletaan tehdä hoitoja itse oman annostelun mukaan tai vertaistukipalstoilta saatujen ohjeiden mukaan. Se saattaa olla oikeasti vaarallista, lääkäri korostaa.

Refluksitaudin esiintyvyys vaihtelee, mutta sitä on arviolta 5-10 prosentilla vauvoista.

– On tavallista vauvarefluksia, joka on kivutonta, ja sitten on tämä varsinainen refluksitauti joka aiheuttaa ongelmia

Tuomela sanoo, että taudin oireet helpottavat tavallisesti lapsen kasvaessa.

– Tautia helpottavat pysty asento ja kiinteiden ruokien aloittaminen. Usein myös ruokatorven ja mahalaukun välinen sulkija, joka on jäänyt löysäksi, vahvistuu kasvun myötä. Yleensä oireet helpottavat jo siinä vuoden ikäisenä, kun lapsi alkaa olla pystyssä ja syö kiinteitä eli pääsääntöisesti onneksi luonto parantaa. 

"Vauva-aikaa oli pelkoa ja tuskaa"

Moonan vauvan tapauksessa pojan lääkehoitoa alettiin pikkuhiljaa purkaa pojan ollessa 5-6 kuukautta vanha, eikä siihen ole tarvinnut enää palata.

– Refluksitauti on vielä, ja sitä pahentavat tietyt ruoka aineet, hampaiden tulo, flunssa, välillä joku tähtien väärä asento. Mutta hengityskatkoja ei enää tule ja siinä mielessä on paljon helpompaa.

Kun ajattelet teidän vauva-aikanne, minkälaisena se muistat?

– Kyllä se on aikalailla pimennossa ja se on asia, joka minua itseäni surettaa ja ottaa tosi paljon luonnon päälle. Minä muista siitä vauva-ajasta, jonka pitäisi olla niin ihanaa, vain kaikki negatiiviset asiat. Se on ollut sellaista kauhun sekaista aikaa, pelkoa ja tuskaa oikeastaan.

– On kumma, että näissä asioissa ei kuunnella vanhempia vaan lytätään oikeastaan ihan kaikin tavoin. Refluksitautiryhmässä on paljon kommentteja, että itkevälle ja apua pyytävälle äidille on tarjottu mielialalääkkeitä. On tehty äidistä tyhmää ja hullua.

Kamalinta Moonan mukaan oli, kun hänelle todettiin refluksitaudin olevan muotia.

– Sanottiin, että kaikki haluavat nyt, että heidän lapsella on refluksitauti. Että tätä on paljon liikkeellä ja tämä on nyt muotia. Voin kertoa, että olisin mieluummin ottanut ihan minkä tahansa muoti-ilmiön, mutta en tätä.

– On kamalaa kuvitella niitä äitejä, jotka eivät tiedä refluksitaudista mitään eivätkä osaa edes epäillä sitä itse. Mistä he saavat apua?

Vauvoja kehotetaan nukuttamaan selällään. Mutta onko tässä menty liian pitkälle?

8:08

Mitkä ovat parhaat soseet vauvalle? Katso video:

1:40