Martti sairastui harvinaiseen ihotautiin – "Sen kanssa on pakko elää"

Martti Vuorella todettiin vuoden 2014 loppupuolella harvinainen ihottuma, ihon autoimmuuni rakkulatauti pemfigoidi. Iho-oireita Martilla oli ollut jo pari kuukautta ennen diagnoosia, muttei hän ollut ottanut niitä oikein vakavasti.

– Kun on mies, niin ei näistä mitään puhu, Martti sanoo.

Martti oli kärsinyt myös vuosia aiemmin ihottumasta, joka tuolloin diagnosoitiin ruusuksi. Martti ajatteli ihottuman olevan nyt samaa vaivaa. Terveyskeskuksessa Martti saikin samaa lääkettä kuin ruusuun, mutta lääke ei tehonnut ja oireet jatkuivat.

– Minulla oli kauhea kutina koko ajan, raavin ja lakanat sängyssä olivat veressä, Martti muistelee.

Öisin kutina paheni. Martti joutui yöllä nousemaan joskus istumaan, jotta kutina rauhoittuisi. 

Ihottuma oli isoja, punaisia läikkiä eri puolilla kehoa. Sitä tuli käsiin, jalkoihin, selkään, rintaan sekä vatsaan.

Diagnoosi oli sokki

Pian Martti suuntasi uudelleen lääkäriin. Koepalasta löytyi pemfigoidinen löydös, mutta vain lievänä. Lääkkeetkin Martti sai, mutta ne eivät taaskaan tehonneet. Kolmannella kerralla Martti pääsi ihotautilääkärin pakeille, joka teki lopullisen, varman diagnoosin: ihottuma oli kuin olikin harvinaista pemfigoidia.

– Lääkäri sanoi, että vain parikymmentä miljoonasta saa tämän taudin, mutta sairaus on yleistymässä.

Diagnoosin saatuaan Martti kertoo olleensa sokissa.

– Tuntui, että maailma heittää volttia, että tällainen minulle tuli yhtäkkiä.

Kotonakin pakka oli hetken aikaa sekaisin vaimon kanssa. Pinna oli kireällä, riideltiin ja sanailtiin.

– Mutta kun siihen rupesi tottumaan, niin helpotti. Kun sille ei voi mitään, niin ei voi mitään, sen kanssa on pakko elää, Martti pohtii sairauttaan.

Lääkkeet tehosivat, aurinko auttoi

Martti sai ihottumaansa lääkkeet. Alkuun annostus oli jopa kahdeksan kortisonipilleriä päivässä. Lisäksi Martti otti iltaisin kutinaa ehkäisevää lääkettä sekä vatsaa rauhoittavaa lääkettä suurien lääkeannosten vuoksi. Martti sai myös kortisonivoidetta.

Lääkkeet alkoivat tehota ja kutina helpotti. Vaimo myös keksi, että Martin kannattaisi nukkua ohuet käsineet kädessä. Konsti auttoi, eikä Martti raapinut enää niin paljon.

Pahin ihottuma hävisi kaikkialta muualta paitsi selästä. Käsien ja jalkojen iho tuli paremmaksi, mutta ne punoittavat edelleen. Jotta ne pysyvät kunnossa, Martti joutuu rasvaamaan niitä päivittäin. Jälkien takia Martti ei ensin meinannut kesän tullen uskaltaa lähteä ulos sortseissa, vaikka oli niin monet kymmenet kesät kulkenut. Lääkäri kuitenkin kannusti siihen.

– Hän sanoi, että mene vaan sinne, aurinko auttaa. Ja se auttoi, Martti kertoo.

Jotkut pemfigoidit leviävät myös kasvoihin ja silmiin, mutta siltä Martti on säästynyt. Lääkärin mukaan Martin ihottuma on sellaista tyyppiä, ettei se kasvoihin leviäkään.

Lääkehoidosta on ollut suuri apu Martin ihottumaan. Kuvan henkilö ei liity juttuun.  Copyright: Kasper Nymann

"Hyvä, kun vaimo rasvaa selän"

Martti ei ole ihottuman myötä onnekseen joutunut muuttamaan elämäntapojaan. Tärkeintä on Martin mukaan ollut ymmärtää sairaus – varsinkin, kun ei koskaan aiemmin ole ollut sairas.

Lääkkeet ovat helpottaneet Martin elämää erittäin paljon. Myös vaimosta on ollut iso apu. 

– Hyvä, kun minulla on vaimo, joka rasvaa selän. Kaikki muut paikat pystyn itse rasvaamaan.

Muutkin ihmissuhteet ovat pysyneet ihottumasta huolimatta ennallaan. Aluksi Marttia nolotti mennä talonyhtiön miestensaunaan läikikkäine jalkoineen. Mutta sitten kun Martti meni, ei kukaan välittänyt ihottumasta mitään.

– Sanoin, että mulla on tämmöinen tauti, ei se tartu.

Martti on jatkanut elämäänsä kaikin tavoin kuten ennenkin, eikä koe taudin heikentäneen elämänlaatuaan.

– Pyöräilen, kävelen koiran kanssa ja voin tehdä mitä vaan.

Hoidolla tasapainossa

Martti ihottuma on saatu nyt hoidolla tasapainoon. Pahenemisvaiheita voi tulla, jos ihottumaa ei hoida.

Martti on tyytyväinen lääkäriinsä ja kokee saavansa erittäin hyvää hoitoa. Lääkäri seuraa Martin tilannetta ja pitää yhteyttä. 

Tulevaisuuden Martti näkee valoisana.

– Tämä tauti ei ole kuolemaksi. Kun viitsii yrittää elää tämän kanssa ja hoitaa sitä, niin menee eteenpäin vielä vuosikymmeniä.

– Haluan elää 100-vuotiaaksi! Martti nauraa.