Kehitysvammaisen lapsen äiti Tuija kulkee pää pystyssä, vaikka katseet kadulla kääntyvät. Oma lähipiiri ja vertaistuki toimivat tärkeinä jaksamisen lähteinä.
Tuija Vainikaisen tytär Janita diagnosoitiin 1-vuotiaana CP-vammaiseksi. Vertaistuesta on muodostunut vuosien varrella valtava apu. Tuija on osallistunut muun muassa sopeutumisvalmennuskursseille.
− Aikaisemmin ihmettelin, että miten ihmiset menevät käytännössä pyörätuolien ja muiden varusteiden kanssa esimerkiksi Kuopiosta Lahteen. Sittemmin on käynyt ilmi, että monet kursseista ovat Kelan maksamia, Tuija kiittää.
− Myös läheiset ihmiset, erityisesti äitini, ovat olleet tärkeitä auttajia. Tällaisessa tilanteessa rinki kasvaa ympärille.
Sairaala tarjosi osaltaan heti Janitan syntymän jälkeen sekä henkistä että käytännön tukea. Kuntoutusohjaaja selvitti käytäntöjä, joita Tuija olisi tuskin ensijärkytykseltään osannut lähteä hakemaan.
− Etujen saaminen on silti ollut myös haaste. Niistä on joutunut ajoittain tappelemaan, Tuija huokaa.
Erilaisuus pelottaa
Vammaisuus on yhä yhteiskunnassa tietyssä määrin tabu. Moni kääntää mieluummin päänsä kuin kohtaa erilaisuuden.
− Lapset katsovat suorin silmin, aikuiset sormien läpi. Viime viikolla meitä vastaan tuli ulkona lapsia, jotka alkoivat heitellä kysymyksiä: Onko tuo vammainen? Mikä tuo pumppu on? Tuija kuvaa lasten rehellisen uteliasta lähestymistapaa.
Oma lukunsa ovat aikuiset, jotka äityvät tuijottamaan. Tuija on tähän jo tottunut, sillä hänen tyttärensä tila näkyy selvästi ulospäin.
− Jos menemme vaikka isoon ruokakauppaan, tyttärelläni on päällä ruokintapumppu ja hän vielä räkii, tunnen kyllä katseet selässäni. Sitä vaan suoristaa selkää entisestään, Tuija sanoo pontevasti.
Kohti itsenäistymistä
Tuija toivoo, että Janita pääsee tulevaisuudessa asumaan palvelukotiin. Tytär täyttää marraskuussa 18 vuotta, joten asialla ei ole vielä kiirettä. Tyttären muuttaminen pois kotoa on suuri askel.
− Jos palvelukotiin muuttamisella edistetään Janitan hyvinvointia, asia on ok. Kenties hän jossain vaiheessa tympääntyy kotona ja alkaa kaivata kavereita, Tuija pohtii.
Kuva: Colourbox.com
Studio55/Jenni Kokkonen