Jasminin lihaksisto muuttuu hiljalleen luuksi: "Olen päättänyt säilyttää positiivisen asenteen"

Amerikkalaisella Jasmin Floydilla, 23, on äärimmäisen harvinainen sairaus. Floydin tilaa kutsutaan nimellä Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, lyhyemmin siis FOP. Tilan vuoksi naisen lihakset ja jänteet kalkkeutuvat.

Lapsena Floyd kärsi kivuista niskassaan. Harvinaisen diagnoosin hän sai noin 6-vuotiaana, vuonna 1999.

– Olin viisivuotias, kun vanhempani huomasivat, että jokin minussa saattaa olla vialla. Olin valittanut jäykkää niskaa koulumatkalla samana syksynä, mutta olimme olettaneet, että se johtui väärässä asennossa nukkumisesta, emmekä ajatellet asiaa. Koulupäivän lopussa niskani vaikutti olevan vinossa epänormaalissa asennossa, Floyd kirjoittaa blogissaan, jonka nimi on "yksi sielu, kaksi luurankoa".

Jasminin kaltaisia tapauksia on maailmassa vain noin 800; Yhdysvalloissa heistä elää alle 300. 

Iän myötä Floydin lihaksisto muuttuu hitaasti luuksi; hänelle siis kasvaa ”toinen selkäranka”. Tilansa vuoksi Floyd kokee kovia kipuja, ja lisäksi muun muassa leuan, niskan ja olkapäiden liikkuminen katoaa. Floydilla on vaikeuksia syödä tai puhua, sillä hän voi avata suutaan vain sentin verran. Liikkumiseen hän käyttää pyörätuolia, jota ei toistaiseksi tarvitse tauotta.

– Elän myös kroonisen kivun kanssa, minulla on skolioosi, selässäni on luisia vioittumia ja keuhkokapasiteettini on rajallinen rintakehässäni kasvavan ylimääräisen luun vuoksi, Floyd listaa.

"Sairauteni on vienyt minulta niin paljon"

Floyd ei anna vaikeuksien estää itseään elämästä. Naisen tavoitteena on esimerkiksi matkustaa paljon ennen kuin FOP estää hänen liikkumisensa täysin.

– Vaikka elämä FOPin kanssa on pelottavaa, olen päättänyt säilyttää positiivisen asenteen huolimatta siitä kaikesta, mitä joudun kohtaamaan, Floyd sanoo.

– Sairauteni on vienyt minulta niin paljon, mutten voi kuvitella elämääni ilman sitä. Näen sen tavallaan siunauksena valepuvussa, en pelkkänä tragediana tai onnettomuutena. Olosuhteeni ovat tuoneet minulle uskomattomia tilaisuuksia, elämänmittaisia ystävyyssuhteita, voimaa, toivoa, päättäväisyyttä ja onnea.

Lähde: MVPhotos, Caters news, Jasminfloyd.com, Tohtori.fi

***