Kun Maarit Snellman menetti lapsensa, vertaistukea sen nykyisessä laajuudessa ei ollut vielä olemassa. Snellmanin mukaan sairaan lapsen vanhempi joutuu venymään liikaa.
Maarit Snellmanilla on neljä lasta. Heistä yksikään ei ole elossa.
Ensin oli kaksi varhaista keskenmenoa; sitten syntyi Niklas, keskosvauva. Hänen jälkeensä Snellman sai vielä yhden pojan, Jesperin.
Vuoden ikäisenä Jesper sairastui vaikeaan epilepsiaan. Hänellä havaittiin myös harvinainen oli kromosomipoikkeama.
Snellman hoiti Jesperin yksin. Hänen äitinsä oli työskennellyt hoitoalalla ja auttoi. Muuten Snellman oli melko yksin.
Alussa joidenkin mielestä oli jotenkin jännittävää, että Snellmanilla oli "erilainen lapsi"; mutta kun Jesper kasvoi, ongelmat alkoivat näkyä enemmän.
– Jesper sanoi vain muutaman kerran "äiti" ja puhui vain muutamia sanoja muutaman kerran koko 13-vuotisen elämänsä aikana. Aika paljon olimme kahden. Oli muutamia hoitoalan ihmisiä, jotka olivat enemmän ja aidosti mukana.
Alussa Jesper sai fysioterapiaa. Sitten alkoi hakemusrumba ja lapsen asianajajana toimiminen: hoitoa, tietoa ja tukea piti itse hakea ja vaatia.
– Se oli aika iso järkytys. Lapsen tai kenen tahansa vakava sairauden, joka invalidisoi, hoito on erittäin vaativaa. En minäkään tiennyt tällaisista asioista. Ehkä olin terveyden kannalta valveutunut, mutten tiennyt, että on olemassa epilepsiaa, jota ei voida hoitaa lääkkeellä. Siitä ei puhuta. Tai että vaikeaa epilepsiaa sairastavan äkkikuoleman riski on korkeampi kuin muiden. Paljon on tabuja, joista ei puhuta, eikä niistä voinut siis tietääkään, Snellman kuvaa.
– Kritisoisin sitä, että mukaan sain diagnoosin, reseptin ja vihkosen lapsuusiän vaikeasta epilepsiasta. Ja se on sitten siinä. Lähdin kotiin pienen ihmisen kanssa, ihmisen, joka kyllä oli toinen lapseni, mutta kun ensimmäinenkään ei ollut elänyt. Lähdin kotiin, mietin, että mitä minä nyt teen.
"Sellaista se on elämä vammaisen lapsen kanssa - alituista taistelua oikeuksista, inhimillisestä kohtelusta tai palveluista. Elämäntilitys velvollisuus on loputon tehtävä ja viranomaisia riittää. Vaikeinta on kuitenkin ympäristön kylmät ja jopa julmat asenteet kehitysvammaisuutta kohtaan."
Maarit Snellmanin tekstistä Salama iskee kahdesti – Elämäni enkelit
Snellmanilla ei ollut paikkaa, johon olisi voinut soittaa ja kysyä mieltä vaivaavista asioista. Vertaistukimahdollisuuksia ei ollut olemassa, toisin kuin nykyisin.
Mahdoton yhtälö
Snellman kokee vääräksi sen, että suomalainen maksaa veroja ja kuulee koko ajan moitteita siitä, miten terveydenhoitokulut ovat niin suuret. Samalla vakavasti sairaan läheinen saattaa joutua itse tekemään kaikki työt.
– Haet palveluita, opettelet hoitamaan sairautta. Se on aika kohtuutonta, jos lähtökohta on se, että pitäisi pystyä käymään töissäkin, Snellman kuvaa.
– Kerran oli ollut tilanne päällä ja olimme olleet sairaalassa. Tulin ulos sairaalasta ja menin kotiin. Muistan, että olen rukoillut, että jos jumala ottaisi minut, jos lapseni vain parantuisi. Eihän se mene niin, mutta se kuvaa tilanteen tunnelmaa: siinä tilanteessa tekisi äitinä mitä vain.
Snellmanin mukaan vanhemman taistelutahtoa hyväksikäytetään ja ihminen vedetään "aika piippuun".
– Ei saa nukkua, koska lapsi vaatii yölläkin valvontaa. Eihän kukaan muu joudu yöllä menemään taskulampun kanssa lapsen huoneeseen miettimään, ettei tiedä, onko lapsi tajuissaan vai ei. Taskulampun kanssa yrität mittailla tajunnantasoa. Eihän se kuulu tavalliseen keskivertovanhemmuuteen.
Jesper kuoli 13-vuotiaana.
Kun Snellman menetti lapsensa, vertaistukea sen nykyisessä laajuudessa ei ollut vielä olemassa. Hän on itse ollut mukana vertaistukiryhmissä myöhemmin. Jesperin kuoleman jälkeen hän ohjasi verkon vertaistukiryhmää.
– Tavallaan todella terapeuttista saada itse antaa toisille sitä, mitä itsellä ei ollut. Se on ollut kannattelevaa. Toisaalta on valitettavaa, että ihmiset edelleen taistelevat samojen asioiden kanssa. On surullista ja valitettavaa, että ihmiset joutuvat selviämään kohtuuttomien asioiden kanssa yksin, mutta vaatimukset esimerkiksi työelämässä ovat äärimmilleen viritettyjä. Se on mahdoton yhtälö.