Kun Maarit Snellman menetti lapsensa, vertaistukea sen nykyisessä laajuudessa ei ollut vielä olemassa. Snellmanin mukaan sairaan lapsen vanhempi joutuu venymään liikaa.
Maarit Snellmanilla on neljä lasta. Heistä yksikään ei ole elossa.
Ensin oli kaksi varhaista keskenmenoa; sitten syntyi Niklas, keskosvauva. Hänen jälkeensä Snellman sai vielä yhden pojan, Jesperin.
Vuoden ikäisenä Jesper sairastui vaikeaan epilepsiaan. Hänellä havaittiin myös harvinainen oli kromosomipoikkeama.
Snellman hoiti Jesperin yksin. Hänen äitinsä oli työskennellyt hoitoalalla ja auttoi. Muuten Snellman oli melko yksin.
Alussa joidenkin mielestä oli jotenkin jännittävää, että Snellmanilla oli "erilainen lapsi"; mutta kun Jesper kasvoi, ongelmat alkoivat näkyä enemmän.
– Jesper sanoi vain muutaman kerran "äiti" ja puhui vain muutamia sanoja muutaman kerran koko 13-vuotisen elämänsä aikana. Aika paljon olimme kahden. Oli muutamia hoitoalan ihmisiä, jotka olivat enemmän ja aidosti mukana.
Alussa Jesper sai fysioterapiaa. Sitten alkoi hakemusrumba ja lapsen asianajajana toimiminen: hoitoa, tietoa ja tukea piti itse hakea ja vaatia.
– Se oli aika iso järkytys. Lapsen tai kenen tahansa vakava sairauden, joka invalidisoi, hoito on erittäin vaativaa. En minäkään tiennyt tällaisista asioista. Ehkä olin terveyden kannalta valveutunut, mutten tiennyt, että on olemassa epilepsiaa, jota ei voida hoitaa lääkkeellä. Siitä ei puhuta. Tai että vaikeaa epilepsiaa sairastavan äkkikuoleman riski on korkeampi kuin muiden. Paljon on tabuja, joista ei puhuta, eikä niistä voinut siis tietääkään, Snellman kuvaa.
– Kritisoisin sitä, että mukaan sain diagnoosin, reseptin ja vihkosen lapsuusiän vaikeasta epilepsiasta. Ja se on sitten siinä. Lähdin kotiin pienen ihmisen kanssa, ihmisen, joka kyllä oli toinen lapseni, mutta kun ensimmäinenkään ei ollut elänyt. Lähdin kotiin, mietin, että mitä minä nyt teen.
