Marilla oli lapsena ruskeat, hieman olkapäiden yli ulottuvat kutrit. Pikku hiljaa hiukset alkoivat lähteä läiskittäin, ja Marilla todettiin alopecia. Nyt nuori nainen opettelee näkemään itsensä kauniina kaljuna.
Kun Mari Värtö oli kymmenvuotiaana leikkauttamassa hiuksiaan, kampaaja huomasi purukumin kokoisen kaljun läntin Mari päässä. Asiaa ei ihmetelty sen enempää. Kun huomattiin, että hiuksia on lähtenyt enemmän, Mari meni terveyskeskuslääkäriin.
– Terveyskeskuksessa epäiltiin, että kyseessä on jokin ihottuma. Sain lähetteen Iho- ja Allergiasairaalaan. Siellä minulla diagnosoitiin heti alopecia, Mari kertoo.
Alopecialiiton kuvauksen mukaan alopecia on hiuksettomuutta ja karvattomuutta aiheuttava ihotauti. Ennuste on arvaamaton, mutta useimmilta hiustenlähtö loppuu yhtä yllättäin kuin alkoikin. Hiukset kasvavat takaisin 70 prosentille vaikeusasteesta riippumatta.
Lapsuusiässä puhjenneen taudin taudin ennuste on kuitenkin huonompi kuin murrosiän jälkeen alkaneessa alopeciassa. Alopeciaan ei ole yksiselitteistä hoitoa. Mari kävi Hiusakatemiassa turvehoidon lisäksi päänahan ärsytyshoidossa. Ne eivät auttaneet yhtään sen enempää kuin yksityislääkärin määräämät pillerit.
– Kävin myös poppamiehellä, joka määräsi lisää pillereitä, mutta turhaan. Kaikkea on tullut kokeiltua, jopa henkiparantajaa, Mari toteaa.
Kaikki hoidot tehtiin alopecian alkuvaiheessa, sillä Mari halusi tehdä kaikkensa kutriensa pelastamiseksi. Vuoden aikana Marilta kuitenkin lähtivät kaikki hiukset pois, eivätkä tulleet ikinä takaisin.
– Rahaa mennyt ja hiukset ovat edelleen poissa. Minulta lähtivät myös kulmakarvat, mutta onneksi ripset ovat säilyneet, Mari huokaa.
”Onko sillä syöpä?”
Mari peitti kaljuuntuvan päänsä huivilla. Se kuitenkin herätti huomiota ala-asteikäisten keskuudessa ja Maria ruvettiin kiusaamaan koulussa. Luokkatoverit yrittivät vetää huivia pois ja juorusivat, että Marilla on syöpä.
Kun yläasteella palattiin kesäloman jälkeen kouluun, Marin hiukset olivat pidentyneet huimasti. Kaverit huomasivat heti, että Marilla on peruukki, ja kiusaaminen paheni. Nettiä myöten levitettiin huhua syövästä. Mari ei viitsinyt ruveta korjailemaan juoruja, mikä hieman kaduttaa häntä nyt.
– Ammattikorkeakoulussa kerroin jo avoimesti sairaudestani kavereilleni ja minulle tuli huojentunut olo. Pystyin olemaan oma itseni, Mari toteaa.
– Koulukiusauksen takia olen nyt henkisesti paljon vahvempi, ja haluan auttaa muita kiusattuja. Kenenkään ei tulisi ikinä kohdata sellaista, mitä jouduin kokemaan kolmen vuoden aikana. Joka päivä yläasteella oli täyttä painajaista, ja pelkäsin kouluun menoa. Vanhemmille en uskaltanut kertoa asiasta, vaan ainoastaan koirani sai minut selviytymään. Se oli ainoa, jolle pystyin puhumaan ja joka ei tuominnut.
Lukion aikana Maria ei kiusattu, mutta hän olikin melko vähän tekemisissä luokkalaistensa kanssa.
– Löysin luokkalaisista vain muutaman luottoystävän, joiden kanssa tunsin voivani olla oma itseni. Muut eivät tuntuneet olevan sellaisia, joille olisi kannattanut lähteä avautumaan alopeciasta. En tietenkään ole varma, mitä selkäni takana puhuttiin. Joskus tuntui siltä, että hiukseni olivat tiettyjen ihmisten puheenaihe, Mari miettii.
Kohtalotoverit
Ala-asteikäisenä Mari tutustui netin kautta tyttöön, jolla on ollut alopecia lapsesta lähtien. Kaverukset tapasivat tenavina muutaman kerran, vaikka asuivat eri kaupungeissa. Kohtalotoverista on tullut yksi Marin parhaimpia kavereita.
– Tapaamme nykyään niin usein, kun koulu ja työt sen mahdollistavat. Me emme kauheasti puhu alopeciasta, vaan muista maailman asioista. On kiva kuulla, miten toinen alopeciaa sairastava pärjäilee elämässään, Mari sanoo.
Mari on huomannut, kuinka tärkeää vertaistuki on. Ei kukaan muu voi käsittää, miksi kaljuna eläminen voi olla rankkaa.
Mari kuuluu Facebookissa alopecia-ryhmään, jossa hän pääsee vaihtamaan ajatuksiaan muiden alopeetikoiden kanssa. Sivustolla jaetaan myös paljon tietoa ja neuvoja.
– Me vanhemmat osaamme neuvoa nuoria. Joillakin on yli 40 vuoden kokemus sairaudesta, joten joka päivä oppii jotain uutta, Mari toteaa.
Alopeetikot järjestävät myös tapaamisia. Kahvikupposen ääreessä tai risteilyaluksella pääsee tutustumaan kohtalotovereihin ympäri Suomen.
Minäkuva
Mari on elänyt jo kymmenen vuotta kaljuna. Hän miettii, voiko koskaan olla täysin sinut asian kanssa.
– Hiukset ovat kuitenkin iso osa naisellisuutta. Katsoessani itseäni peilistä hätkähdän, että mikä avaruusolio sieltä katselee, Mari sanoo.
Maria sairaus on vihastuttanut ja surettanut. Mielessä ovat vilisseet lukuisat kysymykset: miksi tämä tapahtuu juuri minulle? Miksei jollekin vanhemmalle, jolla on jo mies ja työpaikka? Missä on mies, joka hyväksyy minut tällaisena?
– Olen edelleen vihainen joskus, mutta olen nyt kuitenkin rohkeampi ja avoimempi kuin nuorena, Mari pohtii.
– Nykyään en piilottele alopeciaani. Mielestäni ihmisten tulisi saada tietää, mikä tämä sairaus on ja huomata, että me kaljut naisetkin olemme vain ihmisiä. On hienoa saada positiivisia kommentteja kaljuudesta ja huomata kuinka ihmiset suhtautuvat siihen hyvin.
Mari ei välttämättä edes haluaisi hiustensa kasvavan takaisin. Koko ajan jylläisi pelko siitä, että ne lähtevät taas pois. Äiti on ollut tärkeä tuki Marille alusta asti. Hän on aina lähtenyt mukaan ostoksille, kun tytär on tarvinnut uuden peruukin.
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Kuvat: Mari Värtö, Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä
Alopecia on sairastuneelle kova paikka
Pälvikalju vei Almen koko kehon karvoituksen
Kaljuuntumista on mahdollista hoitaa − katso ennen- ja jälkeen-kuvat!