ALS-potilas elää päivän kerrallaan

 – Lapsellehan kaikki on luonnollista, hän auttaa kovasti ja on aktiivinen. Puhumaan opetellessa oli vähän ikävää kun ei saanut vastailtua, mutta siihenkin on löytynyt tasapaino, Mattila kertoo. 

Haastattelun aikana vilkas tyttö tarkkailee tuolissa istuvan isän letkuruokintaa ja syö samaan aikaan voileipää. 

Varat tutkimukseen

ALSia viime aikoina räväkästi esiintuonut jäävesiämpäri-kampanja saa Mattilan tuen.

– Kunhan kaikki keräysrahat päätyvät tutkimukseen, hän painottaa. 

Hän on itse kysellyt mahdollisuuksista päästä koehenkilöksi kansainvälisiin ALS- tutkimuksiin, mutta se ei ole onnistunut. 

– Kyllä se ainoa toivomus on, että tauti hidastuisi sen verran että olisi toivoa kunnon hoidosta. Elämä on niin lyhyen tähtäimen selviytymistä, ettei mitään pitkäjänteisempää toivomusta osaa edes miettiä. 

– On olemassa lupaavia hoitokokeiluja, mutta niillä menee vielä vuosia markkinoille. Minulla taas ei näillä näkymin ole kuin jokunen kuukausi aikaa. 

Blogilla tietoa taudista

Mattilan kävely lakkasi sujumasta kesäkuussa ja flunssaa seurannut keuhkokuume vei nielemiskyvyn heinäkuussa. 

Se ei estä häntä kirjoittamasta blogia, jolla hän haluaa välittää tietoa ALS-taudista. Hän tekee myös etätöinä asiakirjojen tarkistamista ja sähköpostikonsultointia. 

– Tärkeää olisi saada oma osaamiseni siirrettyä muille talteen ennen kuin voimat loppuvat, hän naputtelee silmiään apuna käyttäen näyttöruudulle.

Tietoa ALS-haastekampanjasta ja sairaudesta löytyy Lihastautiliiton nettisivuilta.